2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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リモートでできるウクレレ教室。高田馬場NAOウクレレスクールで、オンラインウクレレレッスン。個人 プライベートレッスン 「みつおさん」レッスンは毎回、チューニングから始めます。コードは、C,F,G7が押さえられるようになりました。単音でメロディ弾きは、右手の人差し指
というわけで、まずはデータだけ先に久留米大学病院へと向かいまして、僕たち本体はまだこちらの九州大学病院での検査を続けます。上記の検査は結果が出るのにかなり時間がかかるみたいなんですよね、なので前の記事にも書きましたが結果が出るより前に僕たちも久留米大学病院に向かうことになるのではないでしょうか。
これは九州限定でのお話になるのですが、表皮水疱症は患者がとにかく少なく(日本で500人~600人くらい)研究を主に行っている大学病院は少ないんだそうで。九州では久留米大学病院が主に行っているとのことだったので、その辺を意識していた方が良いかもしれません。
今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。そう思い、重い腰を上げたのでした…。
ようやく2月から条件付きではありますが仕事復帰することになりました。用事や手伝いで毎月職場に顔は出していたのですが、きちんと仕事をするのは1年以上ぶり。妻には僕が倒れて入院してから2年近く苦労をかけさせてしまったので、頑張って恩返しをしないとですね!
2022年を迎え降雪による交通事故も多くオミクロン株のコロナ感染が急激に広がる中、オミクロン株に次ぐ新たなIHU株と呼ばれる変異株もフランスで最初に検出され焦りで落ち着けないが、自宅で食べた焼肉写真と共に今年の決意や目標をつぶやいた写真ブログです。
さてさて、1か月ほど前に告知しましたが、今回の記事をもちまして暫くお休みとさせて頂きます。つい先日も病院にて検査をしてきました。やや結果が悪くて薬が増えてしまいましたが、体の調子は春頃に比べたらかなり良いと自負しております。
2019年10月(先月)台風19号による豪雨被害があり、伊豆市で豪雨被害に遭われた職人さんの住宅が床上浸水してしまったので生活再建の為にボランティア活動したが帰り際にお菓子の詰め合わせを頂いた写真ブログ。
リモートで習うウクレレ。大阪でウクレレ、オンラインレッスン。目が見えない人もできる。全盲の生徒さん「ROMIさん」新しいパートナーが来ましたね♪一日一回クリックを → 人気Blogランキング♪
記事の情報が取得されるまで、しばらくお待ちください。
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いいわけなのですが、身体の病気の時間が長すぎると心の病気にもなってしまいまして。大勢の人と関わるのにエネルギーを使うことが精神的にきつくてきつくて…
白血病の薬をALS患者に投与で“初期治験で症状進行抑えられた”というニュース。この知らせにどれだけの方が光を見出せたか…この病気はニャンちゅうの声優さんが患っていることでも度々テレビで見かけることもあるかと思います。30年以上前に亡くなった僕の祖父もこの病気でした。今年…いや去年だっけ?ウルトラマンエースに出演していた竜隊長役の瑳川 哲朗さんもこの病気で亡くなっていたかな。
これからワクチン接種の低年齢化が進んで行くと思われるので何となくの体験談を書いてみました。ただ、念のために書いておきますが、この記事は必ずしもワクチン接種を勧める物ではありませんしワクチン接種の責任を負うものでもありません。あくまでいち体験談として残すとともに僕個人の忘備録でもありますので、最終決定は個人でおこなって下さい。こういうパターンのリウマチ患者や学生もいるんだなと頭の片隅に置いておく程度の間隔で読んで頂けると幸いです。
免疫抑制療養中のリウマチ性疾患患者ということで、僕の病状がガッチリと当てはまったようです。
伝染性単核球症、そしてリウマチ。この現象に関しては本気で拷問かよと思ってしまっている。
日本のミュージシャン福山雅治さんと同級生の僕は、寝る時は腹や腰を冷やさぬ様に天才バカボンみたいに腹巻きをしてます。そんなイラスト写真ブログです。
名刺に点字を。就労継続支援B型事業所(福祉作業所)ココロスキップの点字名刺プロジェクト。NAOウクレレスクールの名刺に点字を刻印していただきました。ココロスキップの点字名刺プロジェクトとは。名刺には心が打刻されている。一日一回クリックを → 人気Blogランキング♪
昨年3月に伝染性単核球症でぶっ倒れて入院してからというものの、体調がすぐれず挙句の果てには合併症にてリウマチにまでなってしまったおっさん。 仕事を休職して休むも薬が強すぎて副作用に死んでしまい何もできない2021年冬を過ごしましたが… ようやく復活の兆しが見えてきたような気がしないでもありません。 今回は長かった…
薬の失敗
もうちょっと患者に寄り添ってもらってもいいですか?/今日の写真・ダスティミラー
飲める薬を飲み、できる治療をする/今日がその時
気付いたら11月も半ば過ぎてる!(汗
何にでも少数派はあるもの…/デカフェ(#思ってたのと違ったこと)
長引く腕の赤い腫れ/冬に備え始めた体
なぜ接種していなかったのか…/看護師さんに隠し事はできない
手足指のこわばり 膠原病の権威に診ていただく
怒りのエネルギーの使い道
謎の発熱/お気に入りの服/今の時期の部屋着
整形外科医の意外な?手術の判断基準/#いつもの就寝時間は
悩ましい膝痛もちの服選び
飛び込み患者と質問の多い医師/#今日のおやつはこれ
医師と患者の考え方の違い
全身性エリテマトーデス(SLE)患者のインタビュー記事
コロナ禍だが、先日に静岡県駿東郡清水町にイケメン店長の知人が2020年末に理容院:美容院のファミリーサロンNOVELを開店したので低料金でヘアカットと縮毛矯正してきた情報の写真ブログです。
ウクレレ教室に通わなくてもできるオンライン。目が見えなくてもできる、ウクレレオンラインレッスン。東京と淡路島月に3回オンラインでつながれた。ウクレレの持ち方、コード押さえ方、弾き方、上手になってきました!高田馬場NAOウクレレスクール、視覚障害のある人のウク
機動戦士ガンダム鉄血のオルフェンズ より 大型MA ハシュマル レビューです(^^)/ 1/144 定価:4,104円 ランナー バルバトスルプス用の太刀も付属しています。 HG 機動戦士ガンダム 鉄血のオルフェンズ ガンダムバルバトスルプス 1/144スケール 色分け済みプラモデル 出版社/メーカー: バンダイ 発売日: 2016/10/01 メディア: おもちゃ&ホビー この商品を含むブログ (25件) を見る 全付属品 鉄血の世界でも非常に強力な大型機動兵器として登場したモビルアーマーです! モビルアーマーらしく異形のシルエットです。 本体は小型ですが、両肩のバインダーが長大で、キュベレ…
機動戦士ガンダムTHE ORIGINより ジオン軍モビルスーツ ヴァッフのレビューですヽ(^o^) 1/144 定価:1,836円 ランナー ORIGINガンプラなので今回もマーキングシール付属しています♪ 全付属品 ガンプラ HG 機動戦士ガンダム THE ORIGIN ザクI (デニム/スレンダー機) 1/144スケール 色分け済みプラモデル 出版社/メーカー: バンダイ 発売日: 2016/05/21 メディア: おもちゃ&ホビー この商品を含むブログ (4件) を見る マーキングシール無し/マーキングシール有り 機体番号やホワイトラインなどマーキングシールで再現! 流線形の丸みを帯びた…
機動戦士ガンダム鉄血のオルフェンズ より モビルレギンレイズ ジュリエッタ・ジュリス機レビューです(*´-`) 1/144 定価:1,296円 ランナー HG 機動戦士ガンダム 鉄血のオルフェンズ レギンレイズジュリア 1/144スケール 色分け済みプラモデル 出版社/メーカー: バンダイ 発売日: 2017/02/18 メディア: おもちゃ&ホビー この商品を含むブログ (2件) を見る 全付属品 アンカー用のリード線も付属しています。 グレイズの発展機で宇宙、地上、海中とも運用可能な万能量産機とのこと。 大腿部がふとましいのがいい感じです♪ 踵部分が上げ下げできるので、接地性はかなり良いで…
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食玩系トイ UN ガンダムセンチネルよりゼク・ツヴァイ レビューです! ユニバーサルユニット 定価:4,860円 ガンプラのように、パーツの大半はランナーに付いた状態になっています。シールも付属しています。 全付属品 機動戦士ガンダム ユニバーサルユニット4 10個入 食玩・ガム(機動戦士ガンダム) 出版社/メーカー: バンダイ 発売日: 2017/04/26 メディア: おもちゃ&ホビー この商品を含むブログを見る ボリュームのあるモビルスーツです! 可動も多少ですができます。 サイドから見ると、とてつもないボリューム感が見てとれます! 本体の3機分を優に超える縦長の機体(^-^) 後ろ姿も…
・ダブルオークアンタ フルセイバー ・ユニコーンガンダム2号機バンシィ・ノルン(デストロイモード) レビューです(`_´)ゞ プレミアムバンダイ限定 FW ガンダムコンバージコア ダブルオークアンタ 定価:1,944円 機動戦士ガンダム00 劇場版より ダブルオークアンタ! 劇場版 機動戦士ガンダムOO ―A wakening of the Trailblazer― COMPLETE EDITION【初回限定生産】 [Blu-ray] 出版社/メーカー: バンダイビジュアル 発売日: 2010/12/25 メディア: Blu-ray 購入: 46人 クリック: 560回 この商品を含むブログ …
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機動戦士ガンダムAGEより 第三世代の主人公機ガンダムAGE-3のレビューです( ̄^ ̄)ゞ 1/144 定価:1,728円 機動戦士ガンダムAGE THE BEST アーティスト: TVサントラ,藍井エイル,飛蘭,FLOWER,Galileo Galilei,栗林みな実,KOKIA,ねごと,SPYAIR,AiRI,ViViD 出版社/メーカー: ミュージックレイン 発売日: 2012/11/07 メディア: CD クリック: 3回 この商品を含むブログ (8件) を見る ランナー ディスプレイ台座も付属 全付属品 変形用の胸部パーツが別途付属しています。 第三世代キオ・アスノ搭乗のモビルスーツ…
機動戦士ガンダム THE ORIGIN MSDより 水中型ガンダム(ガンダイバー)のレビューです( ´ ▽ ` ) 1/144 定価:2,160円 [まとめ買い] 機動戦士ガンダム THE ORIGIN(角川コミックス・エース) 作者: 安彦良和 メディア: Kindle版 この商品を含むブログを見る ランナー メインカメラ部分はレッドクリアパーツ アンカー用のリード線も付属しています。 全付属品 左:マーキングシール未貼り 右:マーキングシール貼り状態 マーキングシールは結構多いので、印象が結構変わります(^^) こちらはガンダムジオリジンver.ですが、元は幻のMSVガンダイバー!立体化も…
機動戦士ガンダム鉄血のオルフェンズより 量産型MS イオフレーム獅電 レビューです♪ 1/144 定価:1,296円 機動戦士ガンダム 鉄血のオルフェンズ 弐 1 (特装限定版) [Blu-ray] 出版社/メーカー: バンダイビジュアル 発売日: 2017/02/24 メディア: Blu-ray この商品を含むブログ (10件) を見る ランナー パーツ数は意外?と少ないです。 全付属品 変えハンドパーツは付属していません。 脚長のスタイリッシュな機体です。 ダークレッド×グレーで構成されたカラーリング 悪役っぽいモビルスーツですね(^。^) HG 機動戦士ガンダム 鉄血のオルフェンズ ガン…
機動戦士ガンダム鉄血のオルフェンズより ガンダムフラウロス(流星号)のレビューです♪ 1/144 定価:1,512円 ランナー 黒いパーツは鉄血のガンプラで多く使用されている、柔らかめのプラ素材です。 全付属品 変え手首パーツなども一切ありません。 全身ピンク色のド派手なカラーは、パイロットのシノが以前搭乗していたMS、グレイズ流星号を引き継いでますね(^_^) HG 機動戦士ガンダム 鉄血のオルフェンズ 流星号 (グレイズ改弐) 1/144スケール 色分け済みプラモデル 出版社/メーカー: バンダイ 発売日: 2016/01/30 メディア: おもちゃ&ホビー この商品を含むブログ (4件)…
ガンダムコンバージVer.GFT リミテッド 各 定価:1,728円 ガンダムフロント東京とプレミアムバンダイの限定商品です(^^) ユニコーンガンダム3号機 フェネクス デストロイモード ゴールドメタリックの質感が非常に綺麗です(^^) MG 1/100 RX-0 ユニコーンガンダム3号機 フェネクス (機動戦士ガンダムUC) 出版社/メーカー: バンダイ 発売日: 2014/02/15 メディア: おもちゃ&ホビー この商品を含むブログ (7件) を見る 背面のアームド・アーマーは本体と同程度のサイズでボリューム感凄いです! 背面のアームド・アーマーがあるので、スタンドが無いと自立は安定し…
機動戦士ガンダム00より ケルディムガンダム最終決戦仕様 レビューです(^-^) 1/144 定価:1,944円 ランナー ケルディムガンダムに追加武装パーツが追加された構成 HG 1/144 GN-006 ケルディムガンダム (機動戦士ガンダム00) 出版社/メーカー: バンダイ 発売日: 2008/10/29 メディア: おもちゃ&ホビー 購入: 2人 クリック: 21回 この商品を含むブログ (16件) を見る 全付属品 ビット用のクリアスタンドも付属しています。 ケルディムに肩、腰部に大型の武装が追加されています! ガンダムマイスターの4機のガンダムの中でも一番、ボリュームが無かった機…
鉄血のオルフェンズ マクギリスの愛機 グリムゲルデレビューです! HG 1/144 定価:1,296円 ランナー パーツ点数かなり少なめでサクサク組み立てられます(^^) 全付属品 低価格キットなので、ハンドパーツもデフォルトのみ。 細マッチョ体系で、プロポーション良好です♪ RAGE OF DUST(期間生産限定アニメ盤) アーティスト: SPYAIR 出版社/メーカー: SMAR 発売日: 2016/11/09 メディア: CD この商品を含むブログ (2件) を見る かなり洗練されたデザインですが、過去の戦争である厄災戦(300年前)に開発された機体! 鉄血は大昔の機体の方が高性能という…
ROBOT魂 デスティニーインパルス レビューです( ´∀`) 初回生産限定のスペシャルパッケージ仕様! 定価:6,480円 全付属品 HGCE 198 機動戦士ガンダムSEED DESTINY フォースインパルスガンダム 1/144スケール 色分け済みプラモデル 出版社/メーカー: バンダイ 発売日: 2016/06/18 メディア: おもちゃ&ホビー この商品を含むブログ (2件) を見る インパルスガンダム 細マッチョ体系で、ガンプラではこの独特なシルエットは出せないROBOT魂ならではの造形だと思います♪ パープルのインパルスカッコいいです♪ 通常のインパルスと違い腕部に装甲が追加され…
去年発熱から入院時に一気に15キロ近く減った体重は、その後の食欲とステロイドの副作用で見事にリバウンドしてしまったので、まだまだ落ちてくれて大丈夫です。というかこんだけ苦しいのでもっと体重落ちろと思います(真顔)。
なんということでしょう。 最初に症状が現れた時から考えると、ついにそれから1年もの月日が経ってしまいました。 僕の中では完全にそこから世間とは分断されてしまってます。
その申込書を提出するとこちらの傷病手当申請に関わる書類のうちの1枚に記入をして貰えます。 まぁ知っている方はご存じだと思うのですが、この用紙は4枚あってその内1~2枚目は僕が、3枚目は職場が、4枚目は病院が書いて初めて完成するものなんです。 完成後に健康保険被保険者証(健康保険証)に記載されている管轄の協会けんぽ支部に郵送して、承認が降りると傷病手当金(給料のおやそ66%)が貰えることになります。 僕は今療養中で職場からの給料が一切ないですからね、健康保険からの手当を頂かないとマジで家計が回りません。
伝染性単核球症になってしまった方、マジで合併症にお気を付けください。 自己免疫疾患は自分の細胞を恨みたくなるような症状です( ̄▽ ̄;)
今高熱が続くと去年と同様に受診拒否されてしまうからね。そうしたら漏れなく悪化してしまうので頼むから勘弁してくれ…。もう入院はしたくないぞ!!
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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