膠原病患者の集い

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関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、結節性動脈周囲炎、ベーチェット病、強皮症…。未だ知名度の低い膠原病の名を広めていきましょう!

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あっぷるみんとさん
  • 内分泌受診〜仕事を休むことに
  • 内分泌外来のを受診してきました。一週間前の採血の結果を見せて頂きながら 2か月振りの診察なので先生が出した総合診療内科に出した院内コンサルテーションの結果「線維...
  • あっぷるみんとの通院日記
ありこさん
  • 膠原病治療:治療経過15回めと整形外科の診察13回め
  • 腱鞘炎→膠原病覚書35回め。シェーグレン症候群の薬物療法・継続中です。やっぱり気が緩むのか、通院日の朝はどうにも身体が重く。でも今日は午前中に火災保険の更新で代...
  • ありあわせだらけの常日頃
あっぷるみんとさん
あっぷるみんとさん
あっぷるみんとさん
  • 膠原病友の会の会報で
  • 休職中の時間を使ってバサー用に木の実のアレンジを幾つか作って協力させて頂いた膠原病友の会の支部の会報が送られてきました。 丁度医療講演会と相談会の内容が中心に書...
  • あっぷるみんとの通院日記
べさん
  • 恐らく副作用の影響でグダグダしてる気がする…
  • どうも、こんにちは。1日中寝ている生活から少し進歩しまして、1日2,3時間は状態を起こしてる時間を確保してます。車いすに座れると非常にいいんですけどねぇ…幹細胞移植...
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べさん
  • 一応生きてますww
  • どーも、ご無沙汰しております。何とか無菌室から出まして、受診する科も変わり元の病室に戻ってきまして1週間が経過したとこです。約1か月程寝たきりの生活を強いられまし...
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あっぷるみんとさん
  • シェーグレン症候群で
  • 今週は数回結膜下出血が広範囲で繰り返し置きヒリヒリがひどいので週末に早めに眼科にかかろうかと金曜に病院に電話したところ、眼科の先生にれんらくしてくださり「今日の...
  • あっぷるみんとの通院日記
ありこさん
あっぷるみんとさん
べさん
  • ちょっとずつダメージ受け始めてる : 筋炎生活
  • 今日は短めです。---[2017年10月18日の記録]・ 採血・ PT(自室)・ 身体拭きざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]一日だるさとの格闘。車いすに座るも体幹がちょ...
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べさん
べさん
  • 自家造血幹細胞移植終わりました : 筋炎生活
  • 終わって始まるわけですな---[2017年10月18日の記録]・ 採血・ PT(自室)・ 身体拭きざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]自家造血幹細胞移植当日でございます。...
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べさん
べさん
べさん
  • 車いすについて思うことをちょっとだけ : 筋炎生活
  • この身体である以上仕方ないのよね…---[2017年10月14日の記録]・ 身体拭きとか→ 無菌室にいる関係上とにかく清潔にしてないとダメってことでやってもらってます。後は普...
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べさん
べさん
  • 首にカテーテル導入 ∩ ICありました : 筋炎生活
  • 論理演算子はお好きですか?(ヲイ)---[2017年10月12日の記録]今日は慌ただしかった…午前の部1: スパイロメーター検査→ 前回の記録を更新しかなりテンション上げる2: 神経...
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べさん
  • 無菌室に入りました : 筋炎生活
  • とりあえず転院完了しました。---[2017年10月11日の記録]10時に転院先のフロア受付すべしと病院から電話をもらっていたこともあり、8時半にリハビリクリニックにタクシーを...
  • もとはす備考録
べさん
  • 明日転院ですよ : 筋炎生活
  • もう転院ですよ(早)あ、明日からが本番ですなーバタバタしてるんで超手抜きっす[2017年10月10日の記録]OT/PT: 転院後のベッド周りでのトレーニングについて相談と肩甲骨周...
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ありこさん
べさん
べさん
ゆうかさん
  • リウマチのこと・治験84週目の再検査結果。
  • 朝からの大雨もようやく止んだ様子。 先週の84週目の血液検査データで、リンパ球が激減していたため、 治験薬を休薬し、せっせと栄養価の高い食べ物を詰め込んで、 で...
  • ma couleur+
べさん
  • 土曜もリハビリあります : 筋炎生活
  • バタバタしてて更新忘れるとこでした(汗)[2017年10月4日の記録]リハビリ: できる範囲でってことでストレッチとredcordで身体のメンテナンスその他備考1: トイレへの移乗の...
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あっぷるみんとさん
べさん
べさん
  • 無事?に転院しました : 筋炎生活
  • 慌ただしかったし、ダメージ受けまくり…[2017年10月4日の記録]血糖: 朝73→これで一旦測定中断リハビリ: なしその他備考1: 介護タクシーでの移動はGがかかってキツいよね...
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べさん
  • 転院前日も予定詰まりっぱなしw : 筋炎生活
  • 他の退院(転院)して行った患者さん達ここまでバタつかなかったぞ…[2017年10月4日の記録]血糖: 普通リハビリ: ノリノリその他備考1: お風呂に入れてもらいさっぱりしました...
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べさん
  • フル介助からの自立できず… : 筋炎生活
  • んーバランス悪いねぇ…[2017年10月3日の記録]血糖: 普通リハビリ: 転院前に平行棒での自立に挑戦その他備考1: 褥瘡が酷くて1日しんどかったその他備考2: 転院の準備の進捗...
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べさん
  • 肩の亜脱臼が酷くなってますが何か? : 筋炎生活
  • 肩が外れっぱなしでキツイので手抜きさせていただきます!(ヲイ)血糖: 普通リハビリ: ノリノリその他備考1: 下向いて普通にしゃべるのが困難になってきたその他備考2: もの...
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ふみさん
  • 暖かくて歩きやすそうな靴(リウマチの靴選び)
  • こんにちは、ふみです(ふみ→リウマチアカ (@daraikuji) | Twitter)毎日使っていた靴がダメになり、靴探しに迷走していたのはつい先日。www.ra-sanpo.xyz靴屋さんで試し...
  • リウマチさんぽ
ふみさん
  • ヘルプマークとは?(配布場所や入手方法) 
  • リウマチに限らず、病気を患っていても、外見上では他者にわかりにくい・理解されにくいことがあると思います。リウマチに関して言うならば、関節の強い痛みや機能障がいが...
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ふみさん
べさん
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  • 来週末と再来週末で全て過ごす場所が異なります…---起床後の血糖測定は今日も無難に着地。最近85前後で推移しているので実は心配してない。転院前最後の日曜はそんなに慌...
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はとの花嫁さん: 初めての子育て記録も兼ねて日々の出来事をつづっています。ちゃあさん: アメショのチャーの日々と手作りのブログです。
さくらいろくじら:あなぐまさん: 信州:安曇野のポメ4匹と、超未熟児の新米ママの ドタバタ日記です♪
はとの花嫁さんちゃあさんさくらいろくじら:あなぐまさん
EGO MEET-US(エゴ・みたす)さん: EGO MEET-US(エゴ・みたす)は、自然治癒力(免疫力)について勉強している、愛媛県を拠点とする団体です。Shiiさん: 主人と小3の息子と三人家族。リウマチ歴6年!生物学的製剤で治療中!これからの人生考えます(*^^*)Minnieさん: ディズニーランドと同い年の主婦が綴る、ディズニー漬けの毎日とダッフィーのお洋服作り奮闘記です☆
EGO MEET-US(エゴ・みたす)さんShiiさんMinnieさん
ジュンコ☆さん: 本、映画、旅。 SLEとお菓子とちょっとコスメ。ワタシのむふふ生活。
病気全快くんさん: 病気と気功 気功教室日之本元極 見えない力で不思議に元気
キーストンさん: 沖縄では10数年以上の実績を持つ素晴らしい本物の健康情報です。
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