難病と闘う

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元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。難病と闘っている方々を支援する情報を交流し、支援していきたいと思います。

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あっぷるみんとさん
修行天使さん
  • 緑内障 磁気活水器使用経過報告 塩・鉄も大事
  • 緑内障を患っている私は、緑内障改善に効果を期待して、目の血流を改善させるために『磁気活水器』を使用しています。その経緯については、このブログでも紹介しております...
  • 美容・健康インターネット情報
べさん
  • ちょっとずつダメージ受け始めてる : 筋炎生活
  • 今日は短めです。---[2017年10月18日の記録]・ 採血・ PT(自室)・ 身体拭きざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]一日だるさとの格闘。車いすに座るも体幹がちょ...
  • もとはす備考録
べさん
  • 自家造血幹細胞移植終わりました : 筋炎生活
  • 終わって始まるわけですな---[2017年10月18日の記録]・ 採血・ PT(自室)・ 身体拭きざっくりまとめるとこんな感じ。---[今日のネタ]自家造血幹細胞移植当日でございます。...
  • もとはす備考録
修行天使さん
  • アトピー、皮膚のお悩み改善事例
  • ご自分のお子さんがアトピー性皮膚炎だったことから、研究、著書も出されている(株)ケンカンコウ 吉岡英介さんのブログを紹介します。ブログでは、アトピーの原因、アト...
  • 美容・健康インターネット情報
べさん
修行天使さん
  • 顔面神経マヒが解消 体験談
  • 実例:顔面神経マヒが解消京都Sさん 女性 80代秋口のある日、突然、顔の筋肉が半分動かなくなり、緊急入院しました。夏の疲れが溜まっていたのでしょう。病院では、ステ...
  • 美容・健康インターネット情報
べさん
あっぷるみんとさん
べさん
  • 車いすについて思うことをちょっとだけ : 筋炎生活
  • この身体である以上仕方ないのよね…---[2017年10月14日の記録]・ 身体拭きとか→ 無菌室にいる関係上とにかく清潔にしてないとダメってことでやってもらってます。後は普...
  • もとはす備考録
べさん
あっぷるみんとさん
  • 神経内科受診(片頭痛・「閃輝暗転)&秋が来た!
  • 午前と午後の診察の合間に更新しています。通院や体調不良で今週はフルタイムで働けたのが1日のみ。 昨日は内分泌代謝科の採血のみの通院(うちの病院はコルチゾール等の検...
  • あっぷるみんとの通院日記
べさん
  • 首にカテーテル導入 ∩ ICありました : 筋炎生活
  • 論理演算子はお好きですか?(ヲイ)---[2017年10月12日の記録]今日は慌ただしかった…午前の部1: スパイロメーター検査→ 前回の記録を更新しかなりテンション上げる2: 神経...
  • もとはす備考録
べさん
  • 無菌室に入りました : 筋炎生活
  • とりあえず転院完了しました。---[2017年10月11日の記録]10時に転院先のフロア受付すべしと病院から電話をもらっていたこともあり、8時半にリハビリクリニックにタクシーを...
  • もとはす備考録
masaさん
  • CT検査結果 XELOX+アバスチン4クール目スタート
  • 10/5(木)は通院治療の日でした。9/27(水)に撮影した造影剤CT検査の結果についても教えて頂けました。主治医)「見たところ、他臓器への転移はなさそうです。7月の頃に比...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
masaさん
  • ゼローダ減薬の効果・・・XELOX+アバ3クール目
  • 前回の更新から1ヶ月も経ってしまいました。常々、「闘病日記」などといったタイトルを、恥ずかしく思います。9/7(木)の診察では、血液検査の結果などは良かったのですが...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
あっぷるみんとさん
  • 呼吸器内科受診&オカメの「柚子」です
  • 先週呼吸器内科を受診してきました。先日感染症を起こし37.9℃の発熱があったことやその後痰が絡んで呼吸が少し変だったことをお薬手帳を見せながら説明して、診察後同じく...
  • あっぷるみんとの通院日記
あっぷるみんとさん
あっぷるみんとさん
  • 整形外科受診(筋膜炎)と復職して満2ヶ月
  • 抗炎症剤の貼り薬や飲み薬で痛みはその間軽減するけれど筋膜炎の方は症状が改善せず、動かし方で激痛今のところ無理に手を伸ばしたり後ろ向きで腕を動かす、着替えるという...
  • あっぷるみんとの通院日記
キューピット♪さん
  • Iga腎症☆定期検査で落ち込む!(>_<)
  • 昨日はのIga腎症の定期検査でした まぁまぁ、いつもポジティヴで元気な私もそりゃ、人間ですからね落ち込む事もあったりするわけで・・・ まぁまぁ、の様子を観ていたら検...
  • キューピットのHappyLife♪
あっぷるみんとさん
  • 今週は50錠内服中
  • 先週37.9℃熱があったのですが、下がったので様子観察してたのですが、熱以外の症状が余り改善せず、痰も咳も酷くなり呼吸に悪さし始めたので今週初め仕事帰りに近医を受診...
  • あっぷるみんとの通院日記
あっぷるみんとさん
  • 新しい医療受給者証到着&庭のヒマワリ
  • 新しい指定難病特定医療費受給者証(更新)と自己負担上限額管理手帳が簡易書留で無事届きました。 9月いっぱいまでは前のを使用しますが10月1日から来年の9月末日までは...
  • あっぷるみんとの通院日記
あっぷるみんとさん
  • 体調不良&木の実の季節はもうじき
  • 職場でも病院など外に出るときは暑くてもできる限りマスクをかけて感染症予防に努めていましたが、昨日はとうとう37.9℃でダウン。今週あと一日あるけれど一日半仕事を休ん...
  • あっぷるみんとの通院日記
あっぷるみんとさん
  • 医療福祉助成金申請してきました&整形外科受診
  • 先週地元の役所にいって指定難病の患者を対象とした医療福祉助成金の支給の申請をしてきました。指定難病限定で病院や薬局に支払った自己負担分の各月の合計の上限4000円ま...
  • あっぷるみんとの通院日記
masaさん
  • 退院しました・・・肝動脈化学塞栓術(TACE)
  • 今週月曜日(5/15)に予定どおり退院しました。発熱は続いていましたが、薬でコントロールし自宅療養とのことで(^^;ただ、肝機能の値が術後から下がらず落ち着かないた...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
masaさん
  • 治療をスキップしました
  • 9月7日(木)の診察時のことです。主治医『血液検査の結果も問題無いようですね。』masa『血しょう板の数値はどうでしょうか?』主治医『110,000なので大丈夫です。』masa...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
どんぱっちさん
  • 優待と配当もきて熱も下がりました(^^♪
  • 昨日も熱がどんどん上がって大変でしたまた40℃なのでまた病院へ〜です風邪でしょうけど…熱が下がらないみたいだし血液検査しときましょうか〜だってまた耳から血をとっ...
  • 金持ち父さんになるために…
あっぷるみんとさん
  • 貴方だけやらないのは不公平
  • 今日は久々にお仕事しっかりみっちりでくたびれました。お昼に近くなると気持ち悪くなってきて・・でも二分の一近く昼食摂って昼分のコートリル飲んでなんとかフルタイムク...
  • あっぷるみんとの通院日記
あっぷるみんとさん
  • 骨塩定量検査受けてきました
  • 今朝は5時頃酷い頭痛と気持ち悪さで目が覚めコートリル朝の分前倒しで20mgを内服様子をみて(コートリルの内服の仕方・量に関しては内分泌の先生に事前に相談し了解を得て...
  • あっぷるみんとの通院日記
あっぷるみんとさん
  • 自治体の医療福祉助成
  • 9月に入りました。今月から仕事も本格的にフルタイムなるので金曜より平日はコルチゾール朝二倍の20mgで通常量+10mgに。(忙しくなるのはこれからなので8月の仕事復帰後...
  • あっぷるみんとの通院日記
修行天使さん
  • 緑内障に期待の磁気活水器 〜目の血流対策〜
  • 私自身が緑内障ですので、緑内障対策になるものを探究しております。その情報はこのブログでも発信しておりますが、緑内障に効果がある製品を開発されている方から、当ブロ...
  • 美容・健康インターネット情報
あっぷるみんとさん
  • 通院日
  • 下垂体前葉機能低下症の方でコートリル(ステロイド)でホルモン補充をしていらっしゃる方の中に相対的ホルモン不足が起きた時、ひどいと過呼吸になったりする方もいらっし...
  • あっぷるみんとの通院日記
masaさん
  • またもや血しょう板が・・・XELOX+アバ2クール目
  • しばらく前の話になってしまいますが8/17(木)に診察に行ってきました。いつもどおり、9:00に血液検査で10:30頃に診察です。で、血液検査の結果なのですが・・・主治医)『...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
あっぷるみんとさん
  • 内分泌代謝科受診〜職場復帰直後のホルモン増量の結果
  • 内分泌代謝科を受診し先週の検査結果を説明して頂きました。しかし、午後の診察で 待ち時間長くて 帰りの道も混んでて薬局も待って 家に戻ったら 夜7時 なんですけど...
  • あっぷるみんとの通院日記
あっぷるみんとさん

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みとらさん: 頭に猫の顔模様。FIP・FUS持ち虎之助&病気まみれの音楽好き下僕との日常を、ホゲホゲ〜っと綴りますよっちゃんさん: 心がつながれば人生が変わる。一人が変われば、世の中が変わる。そんなことを信じる体験的人間論ブログですキューピット♪さん: 食べ歩き大好き♪お酒も大好き♪お料理も大好き♪毎日のHappyLifeを綴っています♪
みとらさんよっちゃんさんキューピット♪さん
まさきもちさん: 2016年7月に40歳にして第一子を授かったパパの子育てブログ。兄はエレファントマンさん: ハウスクリーニングでの出来事や、33年ぶりに再会した知的障害と特定疾患2ツを持つ兄の日常を書いていますセレビ〜♪さん: 人生が変わる…
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みぃささん: 1歳から小児ネフローゼ症候群とぃぅ 難病の娘との毎日の生活や 愛犬のコトなどを書ぃてます。ミッチさん: 40歳で第二子出産。8歳(小2)と2歳の娘たちと、同い年の夫と事実婚家族。blue‐lotusさん: 出産後のある朝、突然全身に激痛。6年間の闘病生活で、ヒーリングを受けるうち自分にもヒーリング能力が。
みぃささんミッチさんblue‐lotusさん

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