難病と闘う

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元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。難病と闘っている方々を支援する情報を交流し、支援していきたいと思います。

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ゆーぼーさん
piyosophyさん
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  • おはようございます!昨日は晴れてとても暑かった東京??6月とはいえもう夏ですね!汗が止まりませんそして、困ったことに、ここ数年ご縁がなかった冷房が効いた場所への...
  • 次はイギリスからフランス暮らし
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  • 暖かな気持ちと最高の日本酒
  • この日も大好きな奥羽自慢さんの日本酒を。夏のうすにごり。 本当に美味かったー(^^)/奥羽自慢さんは最近地元の酒蔵さんの中では大好きな蔵の一つです。飲み口が凄くい...
  • 麺’sクラブ(仮)
ゆーぼーさん
  • 愛してやまないバンド
  • 本当に何年も大好きな大好きなバンドがある。なかなかここまで好きになれるバンドは無かったんです! もうなんていうのかな。 聴いてると体中の細胞が活性化されてくる感じ...
  • 麺’sクラブ(仮)
ゆーぼーさん
  • 癒しスポットへ〜
  • 癒しスポット行ってきた☆ 前回のブログでラーメン食べた後の話ですが 今年閉館となったいこいの村へ。 チューリップが凄くきれいな場所で有名です☆ そっか...
  • 麺’sクラブ(仮)
ゆーぼーさん
モラトリアムさん
  • * IgA腎症〜ダイエット *
  • こんにちわぁ 尿蛋白&高血圧を改善するために以前からしているダイエット、春になり過ごしやすい季節になったので、更に力を入れて頑張っています♪ 新玉ねぎが美味しい季...
  • 〜空想日記〜
masaさん
  • 来週から入院
  • あっと言う間に、GWも終盤となってしまいました。今回は、暦通りの勤務体制で出勤し、3日間ほど実家の宝塚に帰省していました。そして、来週は月曜日出勤した翌日から入院...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
べさん
べさん
  • 筋炎生活: セカンドオピニオンの予約取れた
  • 人気ブログランキングへ ブログランキング にほんブログ村へ いよいよ連休本格的に突入ですね。東大病院の外来確定昼間に連絡が入り、5/11(木) 10:50〜と決まりました。受...
  • もとはす備考録
ゆーぼーさん
  • 病院の日でした(^^)/
  • 昨日は仕事を休ませていただき、新潟の病院まで診察に行ってきましたまーもう皆さん知ってるかと思いますがBOKUは生まれつき骨が弱い病気で、車いす生活を送ってるので...
  • 麺’sクラブ(仮)
ゆーぼーさん
  • たまにはこんなブログもw
  • 日曜日はリハビリデー。BOKUはもうお分かりかと思いますが先天性の足の病気があるので自分一人では歩けません。家と会社は歩行器で人の手を借りず普通にやれてます。た...
  • 麺’sクラブ(仮)
masaさん
  • 気になる治療
  • 今日、ヤフーニュースに気になる記事が・・・”1分で「がん細胞」を破壊し、副作用もない「光免疫療法」。注目の世界的研究者に単独取材!”https://headlines.y...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
ゆーぼーさん
  • 4月のチーズの会へ
  • 1月からご無沙汰だったチーズの会、CLUB de FROMAGEへ行ってきました。 今回はフランス西部・中央部のチーズを頂きます。 ↓ちなみにこんなラインナップ...
  • 麺’sクラブ(仮)
ゆーぼーさん
  • 心友と久々の飲み会
  • こないだは会社の同僚イケメンY君とのサシ呑みin余目〜 場所はBOKUの中学校の同級生が営んでらっしゃる串焼きBARカザミドリさん。 それでは… かんぱーーーーい...
  • 麺’sクラブ(仮)
モラトリアムさん
  • * 4/15眼科へ〜緑内障診察・眼圧15・17 *
  • こんばんわぁ 本日4/15、緑内障の診察へ行ってきました。(前回診察は2/10です。) ●眼圧●右:17左:15 ●目薬●引き続き ・アゾルガ(朝・夜) ・トラバタンズ(夜)を点眼し...
  • 〜空想日記〜
masaさん
  • 無事退院。
  • 一昨日(H29.3.6(月))、無事退院できました。肝動脈塞栓術を受けて約1週間の入院期間となりました。今でも、まだ、夕方から夜にかけて微熱(37.0度〜37.5度位)が出ますが...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
masaさん
  • 肝動脈塞栓治療(TAE)の効果と今後の治療方針
  • 先日(4/6(木))に、退院1ヶ月後の外来診察に行きました。3月上旬に行った肝動脈塞栓治療(TAE)の効果を確認し今後の治療の相談をするためです。効果確認について...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
masaさん
  • ついてない最近のこと
  • 今回は、テーマからずれた話題となりますが、どうも最近ついてません。具他的には車関係なのですが・・○3月 タイヤ交換時にノーマルタイヤのパンク発覚。急遽タイヤ4本...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
masaさん
  • 白髭生えた
  • 退院してから2週間が経ちました。体調は相変わらず、血圧の値(下)が高めだったり、手足のしびれが残っていたり、鼻から喉の粘膜炎症は続いていますが、それを除けば何事...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
ゆーぼーさん
  • コスメティックボーイ
  • R−1グランプリ、アキラ100%さんが優勝しましたね。観てたけど、すごいなと個人的に感じました。たしかにシモ系ですが、これはこれで一本でここまで来たってことが凄いと...
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ゆーぼーさん
  • 酒田飲みでアゲアゲな週末w
  • やっと今週も終わったー!!!お疲れさまでした☆ ってことで先週の話。 いつも仲良くさせて頂いているカリスマブロガーのんぱぱ氏と悪友のスカイさんと酒田呑みしました。...
  • 麺’sクラブ(仮)
blaumeiseさん
  • ドイツの病院と診療所の違い
  • 日本で多発性硬化症の治療を受けている方のほとんどが、病院へ通院されているのではと思います。でも私は診療所。他の多くの患者も診療所に通っている方が多いと思います。...
  • Maltiple Sclerore ドイツで生きています
べさん
  • 筋炎生活: 休日出勤
  • 何とかオフィスの法定停電対応終わらせて帰宅。疲れた。そして色々問題山積み…詳細は明日以降で。転倒せず帰宅できて本当に良かった人気ブログランキングへ ブログランキ...
  • もとはす備考録
べさん
  • 筋炎生活: 上半身ダメダメ下半身絶好調
  • 人気ブログランキングへ ブログランキング にほんブログ村へ そんな日もあるし、なんとなく説明もつくね。起床時の身体の状態は…やはり肩・肩甲骨周辺がボロボロ。しかも...
  • もとはす備考録
blaumeiseさん
  • 家トレにテラバンド
  • 先週のショックからまだ立ち直れず、ソーシャルワーカーに勧められて来週まで異議申立て(リハビリクリニックの診断書)に力を尽くさなくてはならなくなって、ドスンと体力...
  • Maltiple Sclerore ドイツで生きています
masaさん
  • MRIの結果・・・XELOX+アバ(2)9クール4日目
  • 1/5(木)は、通院診察の日でした。血液検査の結果は血小板が83,000と治療ギリギリの値。”またSKIP(治療延期)するのもいかがなものか?”ということで、オキサ...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜
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  • 腫瘍の増大と腫瘍マーカーの上昇
  • (更新が滞ってしまい、1週間ほど遡ってしまいますが、)2/2(木)に診察がありその時に造影剤CTの検査結果について説明を受けてきました。結果は、○前回(11/9)と比較...
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  • 忍耐強い私でもさすがに疲れてぐったり。これが日常なのですが、この2週間ぐらいに起こったことを長いですがまとめてみました。 2週間後に送ると言われたリハビリクリニ...
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masaさん
  • 個別化医療について聞いてみた・・・休薬期間中
  • 今回(1/26(木))の血液検査結果で血小板が65,000と低値だったので(だいたい75,000以上で治療OKとのこと)、またもやSKIP(抗がん剤治療延期)となってしまいました。体調が...
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ゆーぼーさん
  • 今年初の女子力男子w
  • 今年初のネイルケア行ってきました。 もちろんjewelkさんへ。 今回も爪のお手入れ、&トリートメントを。 そして完成〜!(^^)! じゃじゃーーーん!!!! どや!!...
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  • 今年初のチーズとワインの会へ
  • 久々にチーズとワインの会へ行ってきました☆ CLUB de FROMAGEという名のイベントです。 スナックマーヤさんってお店でやってるイベントなんですが、そこの...
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  • 明けましておめでとうございます!
  • あけましておめでとうございます!!!! 結局昨日は… やっぱり毎年恒例www 梅の木様との年越しになりました(笑) ↓美味しい秋田の地酒を飲みました〜〜(^^♪ありがと...
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blaumeiseさん
  • 病気の診断を受けた時
  • ある日、急にひどいめまいに襲われて病院の救急窓口へ運ばれ血液検査、心臓のレントゲンを経てMRI(ドイツではMRTと呼ばれます)検査を一度は普通に、翌日に造影剤を入れな...
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ゆーぼーさん
  • 美しき酒呑みたち〜秋田の夜〜
  • ということで…タンポポの辛ウマラーメンを食した後はホテルにチェックイン。 超腹いっぱい夢いっぱいww ふわぁ〜(^^♪ 夕方になり、酒呑み二人は飲みにいざ出向く。前か...
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orange sunriseさん: アメリカ在住のMS(多発性硬化症)患者です。病気に負けず明るい毎日を!ブログには病気の情報を記録。ゆみさん: サバイバーを目指す店長がおしゃれな医療用帽子、スカーフキャップの新着情報などを紹介します。バトチュンさん: 大好きなカナダのこと、旅行、映画、グルメ、そして日々のどーでもいいことを気まぐれに更新中〜♪
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