難病と闘う

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元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。難病と闘っている方々を支援する情報を交流し、支援していきたいと思います。

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あっぷるみんとさん
  • 整形外科受診と庭の様子
  • 先週後半に定期の整形外科を受診してきました。ヒアルロン酸のの注射は2か月に一度でしたが職場復帰してから、体重が増えた方も手伝ってか毎月打って貰うようになってきて...
  • あっぷるみんとの通院日記 あっぷるみんとさんのプロフィール
メノポ鍼灸師さん
  • 父の事(4)〜癌とALSと〜
  • ◆自宅介護の葛藤◆父は訪問医療の医師から「今年いっぱいでしょう」と余命宣告をされております。朝晩冷え込む日が出てきて、病気も進行しているせいか、少しずつ動けなく...
  • メノポーズ鍼灸院へ ようこそ!<はり・きゅう陽明堂> メノポ鍼灸師さんのプロフィール
えがさん
  • 【乳がん日記】かかりつけ薬剤師さんを持とうとした話
  • 7月からホルモン療法が始まったことを書きました。setuyakusuru.hateblo.jpで、ホルモン療法後初の診察のあと、薬の院外処方箋をもらったんです。その時の話を書きます。 ...
  • ポジティブ母さんの節約日記 えがさんのプロフィール
あっぷるみんとさん
  • キノコとベーコンのトマトスープ&下垂体機能低下症の会
  • トロッケンクランツのレッスンの後は都内に宿泊  数ヶ月ぶりのレッスンで体調不安もあって。 予想通り、大夫足が痛んだり痙ったり   宿泊した部屋から都内の朝焼けです...
  • あっぷるみんとの通院日記 あっぷるみんとさんのプロフィール
「ミッション・ホープ」斎藤博之さん
「ミッション・ホープ」斎藤博之さん
  • 「神の約束は成就すると確信している」ことが、信仰である。
  • 先日のブログで、紹介の通り、ホープ再生自転車販売スタッフ3名が、自転車技士及び自転車安全整備士の試験に合格しました。合格証が到着し、喜ばしい為、写真をFBにも発信...
  • 「ミッション・ホープ 」斎藤博之ブログ 「ミッション・ホープ」斎藤博之さんのプロフィール
「ミッション・ホープ」斎藤博之さん
  • アブラハムのがまんに学ぶ
  • アブラハムは、信仰の父といわれる。彼は、主からの召しをうけ、「生まれた故郷、あなたの父の家を出て、わたしの示す土地へ行け」といわれ、その通り従う。75歳のときであ...
  • 「ミッション・ホープ 」斎藤博之ブログ 「ミッション・ホープ」斎藤博之さんのプロフィール
あっぷるみんとさん
  • イライラ対策に
  • 本日朝少し職場で仕事をしてから受診のために病院に行ってきました。 自分へのご褒美はスタバのアップルクランブルパイとホットラテ。パイは林檎本来の甘さでさっぱり。イ...
  • あっぷるみんとの通院日記 あっぷるみんとさんのプロフィール
masaさん
  • アービタックス+ロンサーフ2クール目スタート
  • 久しぶりの更新となってしまいました。。。先月からスタートしたアービタックス+ロンサーフを無事に1クール(4週間)終えることができました。主な副作用は、ロンサーフ...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜 masaさんのプロフィール
masaさん
  • CT検査結果とアービタックス+ロンサーフの効果(3クール4周目)
  • 臨床試験に参加して3ヶ月が経ちました。今のところ、毎週通院し隔週の採血結果も問題なく治療を続けられています。副作用もロンサーフ服用期間の2週間は倦怠感や気持ち悪...
  • masaの闘病日記〜大腸がんと転移性肝臓がん〜 masaさんのプロフィール
あっぷるみんとさん
  • 仕事休みました
  • 昨日からステロイドを追加しても37.2度以下に下がらずずっとだるくて頭痛が酷く体調不良・・・ 体調最高潮Maxを10とするとこの所朝5で踏ん張って仕事に行ってのですが...
  • あっぷるみんとの通院日記 あっぷるみんとさんのプロフィール
あっぷるみんとさん
  • 職場復帰とステロイド内服の調整
  • 職場復帰して1ヶ月長いような短いような1か月でした。 (左は車の運転では余り焼けない)通勤で白かった右腕はこんがりきつね色に焼け、時間の経過を感じ「頑張ったね、...
  • あっぷるみんとの通院日記 あっぷるみんとさんのプロフィール
メノポ鍼灸師さん
  • 父の事(2)〜癌とALSと〜
  • ◆ALSと鍼灸◆いろいろ調べていますが、正直、どうかな?という感じです。いくつか症例報告と論文がヒットしますが、「本当にALSと診断名がついているALSなのかが曖昧」な...
  • メノポーズ鍼灸院へ ようこそ!<はり・きゅう陽明堂> メノポ鍼灸師さんのプロフィール
あっぷるみんとさん
  • 久々にリウマチ科を受診して
  • 先日受診したリウマチ科の先生診察後、退室するときに先生の後方からの視線・・・(といっても医師としての観察の目です)懐かしく思いました。 20代の頃別の病院で膠原病科...
  • あっぷるみんとの通院日記 あっぷるみんとさんのプロフィール
あっぷるみんとさん
  • リウマチ科受診(リウマチ疑い)
  • リュウマチ科受診してきました。 コートリル5mg増量して指の可動域に改善が見られること、 でもまっすぐに伸ばせない事など伝えてから医師の説明。  「リウマチ科としては...
  • あっぷるみんとの通院日記 あっぷるみんとさんのプロフィール
メノポ鍼灸師さん
  • 父の事(1)〜癌とALSと〜
  • ◆病気の多い人生◆現在71歳の私の父は、病気療養中です。やっと直腸癌が寛解したのに、現在は筋萎縮性側索硬化症。所謂、ALS。ALSは難病で、はっきりした原因もわからず、...
  • メノポーズ鍼灸院へ ようこそ!<はり・きゅう陽明堂> メノポ鍼灸師さんのプロフィール
あっぷるみんとさん
  • ストレス時の副腎皮質ホルモン投与法(通院中の病院の場合)
  • 先日の受診で主治医から頂いた資料に基づいて通院中の病院でのストレス時の副腎皮質ホルモンの投与法の基準を参考までにご紹介いたします。ちなみに医師により病院により、...
  • あっぷるみんとの通院日記 あっぷるみんとさんのプロフィール
あっぷるみんとさん
  • 内分泌代謝科受診(下垂体前葉機能低下症)
  • 内分泌受診  してきました。 相変わらずACTHは正常だけどコルチゾール値は 1以上2未満  リウマチ科から内分泌へコートリル 増量の指示があった経過は 全く主治医には...
  • あっぷるみんとの通院日記 あっぷるみんとさんのプロフィール
あっぷるみんとさん
  • deuter First Aid Kit Pro(お泊まり用お薬ポーチ)
  • 秋口には(今のところ)宿泊を伴う出張があるし, お盆休みのお出かけは近くですが一泊だったので お泊まり用お薬ポーチとして用意していたもの をお薬入れに持って行きま...
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こずえさん
  • お盆 亡き母はずっと私を見守っていてくれた
  •  今週は、お盆休みをもらい週の半分ぐらいしか仕事にいかなかった。 墓参りもしてないけれど、亡き母親と実家で暮らした幼い日々を思い出した。  私の病的な骨折の原因...
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こずえさん
  • 車椅子から放り出されて あわや 
  •  職場の自販機でレモン水を買おうとしたとき、50円玉を床に落として、手を伸ばしたとたんに車椅子から前方に転倒しました。  運悪く、電動車椅子のジョイスティックに何...
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よっしーさん
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あっぷるみんとさん
  • リウマチ科受診とブルーベリー&ヨーグルトレアチーズケーキ
  • スターバックスで フレッシュブルーベリー&ヨーグルトレアチーズケーキ  コールドブリュー  と一緒に頂きました。 チーズケーキ  はヨーグルトの風味が濃く めちゃく...
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あっぷるみんとさん
  • 難病特定医療費の審査承認を頂きました
  • 先日申請した指定難病の特定医療費の更新申請 今年〜来年の秋までの審査承認を頂き 数ヶ月後から使う新しい受給者証が 無事届きホッとしています。 私の場合は高額の医療...
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あっぷるみんとさん
  • 地道に夏の保存食作り
  • 暑い日が続いています。 食欲が偏ってきてまして 昼ご飯はケーキ 季節先取りの巨峰が目にとまり・・・ カロリーと炭水化物はしっかり摂れてるから 痩せられそうにありませ...
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あっぷるみんとさん
  • 神経内科・耳鼻咽喉科・整形外科受診
  • 2日にわたって3科受診してきました。猛暑の中の通院キツいですね。冷房ガンガン効いてる中にいて急に院外に出ればクラクラ〜。 神経内科はいつも通り片頭痛の予防薬と頓...
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  • 種とスパイスで花をつくってアレンジ
  • もしかしたら以前この写真をご紹介したかも 知れませんが、このアレンジの主役は「種花」 種とスパイスで作った花です。 この場合は文旦の種 昨日久々に農家さんの産直所で...
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  • 今日は庭仕事
  • 今日は午前中に庭仕事を少し。ミニトマトのわき芽カット後少し房取りして蒸れを防いで ミニピーマンのピー太郎くんを収穫 で 少し草取りして、堆肥入れて開いてる小さいス...
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  • 障害者の避難は考えただけで大変!!
  •  とても大変な水害で、被災された方々はどんなに大変な想いをされているのだろうと思う。特に、障害があれば、逃げることも、大変で、さらに、避難所生活も車いすトイレや...
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あっぷるみんとさん
  • ワールドカップとホルモンの病気
  • 毎日午前中から30℃越え庭は1,2日置きに水まきを朝少ししています。(どの位続くやら)花開花中のものは地植えの宿根草位であとは葉っぱ軍団が頑張ってかろうじて庭 ...
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  • アービタックス+ロンサーフ開始
  • 一昨日28日(木)の診察からアービタックス+ロンサーフの治療を開始しました。血液検査の結果も問題なかったため、無事にアービタックス投薬です。初回は2時間かけて点滴...
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  • 下垂体患者の会
  • 下垂体患者の会は下垂体に疾患をもつ患者やご家族のための会で、主に下垂体機能低下症先端巨大症甲状腺刺激ホルモン分泌異常症プロラクチン分泌異常症ゴナドトロピン分泌異...
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ソノ日暮さん: 日々進歩する医学の世界にワクワクしながら生温かく見守るブログです。医療の最新情報をわかりやすく発信voiさん: DSやPSPのゲームレビューをやってます。と言ってもさわりだけをやってみて、軽〜くご紹介程度です。ユリノキさん: 植物・樹木の好きなパーキンソン者。進行性難病P病は、誤解が多いですが:一人一人がONLYONEの花:
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前立腺炎の治し方さん: 慢性前立腺炎を二十代後半で発病し1年3ヵ月の闘病の末、完治した元患者による生活習慣改善のアドバイス。micoちさん: ♪ ライブ好き ♪ Drums・Sax・Piano好き。JOJOさん: 頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となったアタシの日常
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