難病と闘う

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元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。難病と闘っている方々を支援する情報を交流し、支援していきたいと思います。

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あっぷるみんとさん
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  • 秋口には(今のところ)宿泊を伴う出張があるし, お盆休みのお出かけは近くですが一泊だったので お泊まり用お薬ポーチとして用意していたもの をお薬入れに持って行きま...
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  • お盆 亡き母はずっと私を見守っていてくれた
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  •  職場の自販機でレモン水を買おうとしたとき、50円玉を床に落として、手を伸ばしたとたんに車椅子から前方に転倒しました。  運悪く、電動車椅子のジョイスティックに何...
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  • リウマチ科受診とブルーベリー&ヨーグルトレアチーズケーキ
  • スターバックスで フレッシュブルーベリー&ヨーグルトレアチーズケーキ  コールドブリュー  と一緒に頂きました。 チーズケーキ  はヨーグルトの風味が濃く めちゃく...
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  • 難病特定医療費の審査承認を頂きました
  • 先日申請した指定難病の特定医療費の更新申請 今年〜来年の秋までの審査承認を頂き 数ヶ月後から使う新しい受給者証が 無事届きホッとしています。 私の場合は高額の医療...
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  • 地道に夏の保存食作り
  • 暑い日が続いています。 食欲が偏ってきてまして 昼ご飯はケーキ 季節先取りの巨峰が目にとまり・・・ カロリーと炭水化物はしっかり摂れてるから 痩せられそうにありませ...
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  • 神経内科・耳鼻咽喉科・整形外科受診
  • 2日にわたって3科受診してきました。猛暑の中の通院キツいですね。冷房ガンガン効いてる中にいて急に院外に出ればクラクラ〜。 神経内科はいつも通り片頭痛の予防薬と頓...
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  • 種とスパイスで花をつくってアレンジ
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  • ワールドカップとホルモンの病気
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  • アービタックス+ロンサーフ開始
  • 一昨日28日(木)の診察からアービタックス+ロンサーフの治療を開始しました。血液検査の結果も問題なかったため、無事にアービタックス投薬です。初回は2時間かけて点滴...
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  • 下垂体患者の会
  • 下垂体患者の会は下垂体に疾患をもつ患者やご家族のための会で、主に下垂体機能低下症先端巨大症甲状腺刺激ホルモン分泌異常症プロラクチン分泌異常症ゴナドトロピン分泌異...
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  • CT検査結果と臨床試験への参加
  • 先週の木曜日は診察日でした。最近はCT検査もあったりで毎週のように病院へ通院しています。いつものように1時間前に到着し採血をして診察待ちです。この日は、抗癌剤治療...
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samiさん
  • 手が無くったって、やっぱり我が子は可愛い
  • sashi(夫)です。ツムが産まれて一日経ったときの気持ちです。少しづつ前向きになってきます。私たちの娘をまっすぐ見た嫁が娘を抱いたとき、心から幸せそうな顔を見て、...
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  • 無事に産まれてほっとした後に告げられたこと
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  • 復職に向けて
  • あっぷるみんと地方、昨夜は台風の影響で夜中雨がけっこう降りましたが今日は少雨+風が少し・・でも気温差昨日から−10℃。体に堪えて朝はゆっくり起きましたが・・・ 今...
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  • オルブライト症候群の体験(医療と私の関わり)
  •  私にとって、オルブライト症候群は、もはや治すべき疾病というより、一生を共にするもの、骨が弱くて、車いすで生きることが日常で、それを特に不幸と思わない状況にいた...
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  • ツライこと 不安なこと
  •  オルブライト症候群というのは、希少難病なので、自分の病気ながら、どんな病気で、どんな症状がでるのか、自分の予後など、ほとんどわからない。 わからない未来のこと...
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  • 昨日、大学病院で身体障害者手帳更新の診断書を書いてもらった。 電動車いすをゲットするためには、上肢にも障害者あることが身体障害者手帳に反映されることが必要という...
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  • こぼれ種で勝手にスクスク中庭で育ってくれたシレネガリガが群生しながら花でいっぱいに! 最初分けて頂いた種を蒔いて育てていたのですがそのうち勝手に育つように。花は...
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  • 癒やしの庭〜ニコチアナと障害者年金千人打ち切り
  • 春先の開花ラッシュが一段落しこれからの季節の庭がどれだけ綺麗かはその方の管理の仕方やお世話の頻度に大きく関わるもの。うちは、ものぐさガーデナーの私が一人で管理す...
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  • いよいよ庭に出ると蚊に刺される季節になりました。先日今年初の蚊の被害 慌ててお徳用蚊取り線香を買いにHCへ網戸用の貼るだけの虫除けも一緒にゲット ちょっと庭に出て...
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