2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
うつ病ですが障害者手帳と自立支援医療の更新手続きをしてきました【2025年6月】
OTC類似薬の保険適用外で薬代12倍増?2025年の制度変更と対策法
うつ病生活保護受給者の心療内科 通院記録【2025年6月】
休日の朝のルーティーンは薬の仕分けから
ニノさん、嘔吐はしなくなりましたが…の事。
我が家の午後2時、もう1日の終わりみたいな疲労感
うつ病ですが飲み残しの薬をまとめました【2025年6月】
ずっと喉が痛いのはおかしいと思ってた。の事。
「病気になったら、さてどうする?」〜日本VSフィリピンのリアル医療事情〜
喜☆ニノさん、落ち着いてます!
口内炎
ニノさん病院。の事。
両親が介護に[278]その2 予約の整形外科に連絡 2024年8月22日〜23日
両親が介護に[278]その1 あの悪夢が!! 2024年8月22日
お薬きらい!確実に仕留められるうちのシベリアン( ̄∀ ̄)
たまにはいいこともないとね/今日の写真・紫陽花/6月19日の日常
難病者への偏見に関するレポート
買い替えたいのに買い替えられないもの/今日はネタがないので…
難病者の就業に関する記事
OTC類似薬の見直し案「骨太の方針」に盛り込まれる
【断捨離】写真で綴る手放すもの(133/365)
年金選択の時と赤しそシロップと梅シロップ仕込み
最近ひどいアレルギー/1000ポイントで買ったもの
腹の中は…/紫陽花どこ行った?/今日の写真
学校行きたくないと言い出した息子
【断捨離】あえての御法度/セルフ縮毛矯正やってみた
夫よ、〇〇してくれないか
【難病】20代~40代が発症ピークの全身性エリテマトーデス(SLE)
ひとり反省会が終わった強烈な言葉
【断捨離】写真で綴る手放すもの(126/365)
こんばんは。先日「この世界のさらにいくつもの片隅に」を観に行きました。 三時間近くあるので流石に長くは感じたが、儚く切ない何とも言えない雰囲気の映画は結構好きなようです。追加エピソードも善きかな善きかな。しかも監督の舞台挨拶付きというサプライズもあったので尚印象に残る映画となりました… ということで今年最後の締めとなる定期通院へ行ってきました。 前回の通院はこちら。 普通にコートを着て行ったのだが暑い暑い。 途中で身体が痺れてきまして、冬の時期に外でウートフが発動するとは予想外でした。今年の冬は暖冬ですか~?グダグダ歩いて病院へ到着。 今は流石に空いてるだろ~なんて思ってたがそうでもなかった。…
こんにちは。 最近モスバーガーで「ダブルとびきりチーズ」が出てますけど、流石分かってるなと私の中で株が急上昇しています。 ああいうのが欲しかったんだよ!イメージ写真に近いクオリティーなのでかなり満足できます! ガッツリ路線を貫いて欲しいですね~…では以下から本題です。 先日病院に診断書を依頼したのでそれを取りに行ったのですが、いやはやお高い!一枚で4400円でした。 私の財布より高いぞ。 確か2000円くらいだったかな? 頻繁に診断書が必要となるとたまったものではありませんな。 あれほどお金がかかるのはどういう理由なのだろう?まあ値段は承知してるので驚きはありませんが、 内容を見て少し意表を突…
愛知医科大学プレスリリースがタイトルからキャッチーがん細胞が歩くメカニズムの一端を解明~癌の転移、浸潤制御の為の新たな治療標的として期待~ 癌細胞がよく移動す…
癌 ガン がん 利権 抗がん剤 治療 延命 人気ブログランキング にほんブログ村 日本 国家存亡の危機 スイーツ大好き♪【人気ブログラ…
昨日は大雪警報が発令見えていた地面が完全に隠れ月末の納品や集金中以外ずっ~と雪かき2時間くらいで玄関が見えないヨレヨレその他作業全く出来ず 朝からずっと降っ…
骨盤内の手術をしたらばみんなチョット怯える腸閉塞(腸管閉塞)お正月の繊維質には要注意という先輩のブログも多いそれに大腸の人の場合イレウス(腸管麻痺)が加わると…
最高気温も零下に戻り痛くて目覚めるも逆戻りのイブ🎄と言っても普通の一日そういえば先日のJ-SUPPORTでもう一つ嬉しい研究報告以前、ジプレキサ(一般名オラ…
黄疸の影響で、体の痒みが強くなってきました。 これまで保湿はしていたのですが、それでも夜、痒くて起きてしまいます。 看護師さんに相談したところ、ハッカ油を処方してくれました。 お湯にハッカ油を数滴入れ
妊娠中に甲状腺癌が見つかりました。その時にできる検査や治療、妊婦や胎児への影響について体験談を踏まえて綴ります
手取り18万~23万の派遣社員が癌になったらどういう生活になるか こんにちは。ムツ吉です。 今回は私の経験から手取り18万~23万の派遣社員が癌になったらどういう生活になるかを書いていきたいと思います。 癌になった事で出て行ったお金と 癌になった事で入ったお金で どれくらいの余剰金があるのか を2019年の体験をもとに書いてきますので 現在が派遣社員で「自分がもし病気で働けなくなったらどんな生活になるんだろう」とざっくりイメージすることができれば幸いです。 簡単にプロフィール 当時、派遣社員で2018年10月に癌の発覚。 それから2019年7月まで癌の治療をしました。 現在は経過観察中です。 …
脳神経内科の診察に行ってきました。 こちらの病院では 特に治療などはしていないのですが、 定期的に様子を見せに行っています。 「何かあればこちらでも対応しますし 気になる事があれば 何でも言ってください。」 と言ってくれています。 私の目の不調の原因を 初めて見つけてくれた先生なので 信頼しています。 男性の医師なのですが、 優しくて癒し系の先生で 会うと何だか安心します。 現在の右目の状態ですが、 夫は「前より良くなってる」と 言ってくれるのですが、 私はあまり変わっていないように感じています。 一番開きづらかった時よりは 開いてるかなーくらいの感じです。 まだ右のまぶたが重い感じがあるし …
ブログへのご訪問ありがとうございます。 画像は昨日の夕方撮った写真です。 夕日に染まった雲が低くて綺麗でした。 あまりに低くて手が届きそう。 昨日は治療日でした。 年内最後の治療です。 まずはいつも通りに採血、それから診察です。 12月25日(水)診察と治療 マーカーについて質問 それと質問がもう一つ! そして頼み事が一つ ケモ室 12月25日(水)診察と治療 血液検査の結果は治療OKでした。 特に問題は無いので先生からの話は無し。 その代わりこちらから質問 昨日の夜旦那君が娘に 旦那君「前回の腫瘍マーカーがあがった理由は何か聞いてきて。 お母ちゃんは絶対に忘れるから。」 娘「分かった」 と言…
がん検診の選び方、ネットの信ぴょう性に欠ける医療情報、病院の選び方について語っておられました。確かに、病気について調べていると、無意識に偏った情報収集になっています。それは検索エンジンの特性も手伝っていると思います。名医を探しても治療に当たるのはチームだということも念頭において、情報収集をしていかなくてはなりませんね。
11月に集めておいた材料を使ってお正月用のドア飾りを作りました。 できあがりはこんな風です。来年はもうちょっと考えて作りたいです。 先日餅つきで作…
今日も今日とてゆっくりしてます。 朝起きて、お腹痛いのは治ってたけど お腹は減ってるからご飯を食べる。 ご飯食べた後お腹痛くなる。 やはり同時に目眩や頭痛、寒気がやってくる。 そして いつものごとく布団へGO!本日は約3.4時間しか布団から出てない!動かなすぎてヤバイ!と思いつつこれが腹痛を抑える最善の方法だと思い納得している自分がいる。 しかも 先程一緒に住んでる姪っ子がインフルエンザにかかったとの報告が(笑) ただでさえヒュミラを投与して免疫下がってるし 薬剤師しんから「感染症には気をつけてください」と言われていたのに。。 タイミング悪いなー! 逆にナイスタイミングやわ!(笑)
こんにちは。ムツ吉です。 ヒュミラを投与して翌日、夜ご飯を食べた後に急な腹痛に襲われました。 症状は 下痢のような感じで 腹痛と同時に頭が割れるような頭痛がして 変な汗が流れ 寒気も感じる ようなものでした。 どう対処したか とりあえず すぐにトイレに向かい、出すものを出しました。 少しだけ腹痛が楽になったので、そのタイミングで素早く暖かくして寝る準備をしました。(今度いつ腹痛が起きるかわからないから動ける時に動く) ホッカイロも出動させました! ヒュミラの影響かはわからない 僕の中では8割ぐらいはヒュミラの影響と思ってますが、確実ではありません。(医師に聞いてもわからないと言ってた) ヒュミ…
こんにちは。にぎやかな女です。 金地病院の食事についてレポートします。病院内撮影禁止のため文字のみですが、ご了承ください… 金地病院の食事 食事の時間は朝が8時、昼が12時、夜が6時です。病院だ...
こんにちは。にぎやかな女です。 金地病院の病棟の設備についてお伝えします。 金地病院の病室について 4人部屋…差額ベッド代なし。とても狭いです。隣の方との間隔も狭いです。ベッド自体もシングルより...
ブログへのご訪問ありがとうございます。 今日はいい天気だったので、30分のウォーキングして、図書館と郵便局へ行って帰りにスーパーで買い物と、結構歩きました。 今日の予定はクリア(*´▽`*) 先週水曜日のTCの副作用は、金曜日と土曜日が副作用のピークでした。 土曜日の夜まで吐き気&ムカつきがあったのに、日曜日の朝はすっきりと起きられてなんとも無かった。 痺れは相変わらずですが、やはり悪心が一番キツいです。 抗がん剤副作用の痺れについて 抗がん剤の副作用の痺れは末梢神経障害によるものです。 末梢神経には「運動神経」「感覚神経」「自律神経」の3つがあって、その中でも関係するのは「感覚神経」です。 …
今の私が病院生活で一番大変なことは、シャワーを浴びることです。 シャワー室は病室から近い場所にあるので、なんとか歩いて行けるのですが、着替えたり体を洗ったりがもう大変💦 腹水があるので、足を洗う時など
こんにちは。にぎやかな女です。 ついに入院です。ドキドキですね。 送ってもらって病院に到着 夫に車で送ってもらいます。予定では荷物を持って保育園へ子を送り、電車で行く気でいたんです。お言葉に甘え...
こんにちは。にぎやかな女です。 手術前最後の診察についてレポートします。 手術直前の診察内容は? いつも通り体重測定や血圧測定をして診察を待ちます。 今回は手術直前ということで、最終確認でした...
皆様ごきげんよう♪ 本日は更年期ネタ~♪ 前回のひとり晩ご飯の記事にはたくさんの応援をありがとうございました<(_ _)> ツイッターの投稿もいつもよりいいねを多くいただき嬉しかったです♪ ブログ★50代主婦のひとりおうち晩ご飯をアップ(更新) …
傷病手当から失業保険に切り替え準備してきました。 こんにちは。ムツ吉です。 直近1年以内に癌と難病を経験しましております。 ・癌の闘病記事 www.mutsukichi55.work ・難病の記事 www.mutsukichi55.work そんな私ですが、癌の発覚時に傷病手当金の申請をしておりまして、現在は傷病手当金を受給しながら生活しております。 傷病手当金とは 傷病手当金(しょうびょうてあてきん)とは、健康保険法等を根拠に、公的医療保険(健康保険、国民健康保険、船員保険、各種共済組合等)の被保険者が疾病または負傷により業務に就くことが出来ない場合に、療養中の生活保障として保険者(全国健康…
僕は自他共に認める泣き虫です。仕事でも家庭でもこれまで何度も泣いて、そして気持ちをぶつけながら様々な困難をかけ抜けて来ました。これまでの人生の中で時には逃げつつも、最終的に望みを捨てなければどうにかなると思って生きてきました。病気に関しても、障がい者のきょうだいとしても。だけど、この時は…
腹水が増えてお腹の張りが辛くなってきたので、利尿剤を増やしてもらい、新たにトラマール(鎮痛剤)を追加しました。 おかげで少しラクになった気がします。 食事は相変わらずあまり摂れませんが、食べられるものを
こんにちは。ムツ吉です。 強直性脊椎炎という難病患者です。 www.mutsukichi55.work この病気の症状を楽にする方法としてヒュミラという薬を処方されています。 そして本日、人生2度目のヒュミラを投与したのでそのことついて書いていきます。 ヒュミラってこんな薬 ヒュミラって注射なんです! しかも自己注射型の薬なので注射は自分でやらなければなりません! 注射が大嫌いな私にとっては地獄のような薬です(笑) www.mutsukichi55.work 早速投与にとりかかる 1回目のヒュミラ投与の時に実際に自分で行えていたのですが 2回目のヒュミラが約1ヶ月ぶりなのでやり方を少し確認しま…
12月になると急に寒くなりインフルエンザの流行も心配される東京ではすでにインフルエンザの流行期に入っているようで学校などでも学年閉鎖や学級閉鎖が目立ち始めています。ところで、この時期の風邪の症状でインフルエンザか風邪か判断に迷うことも少なくない。一般的にインフルエンザの特徴と言えば38度以上の急激な高熱や関節痛・筋肉痛など体の節々の痛みや強烈な喉の痛みなどがあげられています。一方の風邪の症状では鼻水・...
悪性リンパ腫のため緊急入院から丸17年。子どものころから虚弱で病気ばかりしていたわたしが大病を機に始め、以来ずっとこつこつと続けてきたことを食事、運動、メンタルにわけて簡単にまとめてみました。おかげでいまではほとんど風邪知らず。体質改善にお悩みの方、どうぞご覧ください。
KRAS変異は大腸がんだけじゃなく肺がん、膵がんなど色々な悪性腫瘍で報告される大腸がんの約60%はKRAS 遺伝子が野生型(変異がないタイプ)KRAS遺伝子が…
人生初!!胃カメラを行いました!【謎の腹痛#3】 胃カメラをやる時は前日の22時から飲食禁止でした。 そして次の日、その日初めて口にするのがカメラ(笑) 初めての胃カメラだったので少し緊張しました。 感想 やる前は少しワクワクしていましたが、 やってみるとあまりいいものではありませんでした(笑) 内視鏡室に案内され 少しの待ち時間 問診 「胃を綺麗にする薬」というものを飲ませれる 少しの待ち時間 胃カメラを行う部屋に案内され 横になり姿勢を整えられ、注意事項を説明される。(呼吸はなるべく鼻で吸って口で吐くなど) 喉の麻酔のスプレーを3回される。 肩に注射(胃の緊張をほぐすらしい) マウスピース…
難病の審査が通った!受給者証GETです! こんにちは。ムツ吉です。 先日、ようやく難病の治療で使える受給者証が発行されました! これで難病に関する治療費を大幅に減らす事が出来そうです(^ ^) ⬆︎のような書類がもらえます♫ 受給者証GETまでにやった事 受給者証もすぐに発行してもらえる訳ではなく いくつかの行程が必要でした。 病院で難病の指定を受ける 住んでる地域の福祉事務所にて申請をする 申請で必要な書類を準備する 必要書類を準備して再申請 審査待ち 合格したら審査から約1ヶ月で受給者証が受け取れる 意外と面倒くさいです(笑) だけど これで医療費が抑えられるならやる価値はあるかなと。 ち…
今年のインフルエンザの勢いやっぱりスゴイ💦アメリカでも大流行らしいしかも噂にゃ聞いてたけどやっぱりインフルエンザは空気感染しちゃうって 主な感染経路は…
抗がん剤治療の通院日に緊急入院してから1ヶ月が過ぎました。 当初は熱が下がったら退院できると思っていたのですが、思いもかけず、長い入院生活になっています。 熱は安定してきたのですが、相変わらず腹水と黄
昨日は4週間に1度の内科の通院でした最近は体調がわりと落ち着いているので定期受診という感じになってます診察室に呼ばれ、まずは血圧から寒くなってきたけど、あまり上がっていなく朝の血圧も低めだけどフラフラしないならOKとのことでしたなので、血圧に関
ウメちゃんの手術が無事に終了もう今日はそれだけでほっとしたまだまだ合併症が多いからこの後の経過は心配だけど一安心知らせてくれた娘さんに感謝 全然関係ない…
ブログへのご訪問ありがとうございます。 昨日は暖かくて昼間は、コートがいらないくらいでした。 そんな昨日は通院日。 昨日は病院へ行く道から混んでました。 どんどん車が駐車場向かい、立体駐車場には“満車”の文字が。 屋上が開いていて良かったです。 なのに、採血はついてすぐに呼ばれて、あっという間に終了~(^^♪ 12月18日(水)診察と治療 ケモ室 副作用 悪心 味覚障害 痺れ 帰りに 12月18日(水)診察と治療 婦人科は混んでませんでした。 いつも通り血液検査の結果が出た頃(一時間ちょっと)に呼ばれ、検査結果は異常なし。 血清検査に“L”“H”があっても異常なしと言われるのは、抗がん剤投与に…
胃腸の調子が悪いのが1ヶ月ぐらい続いてる こんにちは。ムツ吉です。 何が原因かはわからないが 胃腸の調子が悪いのが1ヶ月ぐらい続いてる。 痛みは 痛みは 張るような、何か変なものを食べて当たったような痛みで 寒気や頭痛などして具合が悪くなる。 トイレに行くがあまり調子は変わらない。 食欲 食欲は今まで通りある。 だけど、胃の痛みが気になって食が進まない。 食事は今までの半分ぐらいしか食べれなくなった。 処置 さすがに痛みが気になったので 病院で胃カメラを飲む事にしました。 現状、結果待ちではあるが 医師曰く「恐らく何も無いだろう」と言われた。 この先 この先、どうしようとめっちゃ考える。 年末…
2020年1月から「線虫」を使って、尿一滴で精度の高い癌の早期発見が出来る検査が各地の医療機関で実用化されるとのこと。また医療が進歩しました。そこで考えなければならないのは「過剰診断」「偽陽性」の問題です。分かりすぎることにより、癌になる前の状態や、癌が進むまで待たなければならない人のQOLの向上を願ってやみません。
今年も日本医療機能評価機構から12月15日に「医療安全情報 No.157」が出てギクっとする💦それは立って浣腸して直腸に穴をあけたという事故が2014年1月…
今日も最高気温7℃そしてウメちゃんのCTもめでたく肝臓は血管腫だったと言っても手術には超ハイリスクなウメちゃん心臓のステント4本脳梗塞&脳内出血の既往糖尿病&…
肝機能が低下しているため体がだるく、起き上がったり歩いたりするのが辛くなってきました。 歩行もままならず、車椅子のお世話になるようになってしました。 先日も、久しぶりに車椅子で下の売店へ連れていっても
ローストチキンやローストターキーの翌日はコラーゲンたっぷり鶏がらのうま味の食べつくす濃厚スープ
黄疸とは、肝臓の機能が低下し、ビリルビンが血中に増えることにより、白目や皮膚が黄色くなることです。 私は緊急入院してしばらくたった頃、発症しました。 今のところ痛くも痒くもないのですが、気持ちのいいも
一昨日は泌尿器科の4週間に1度の通院でした受付を済ませ、採尿をして、しばらく待って診察室へ診察室へ入るとまずは尿検査の結果からで問題なかったですそれからDrから『どうでしたか?』の問いに『夜中に尿意で起きることはなかったこと 切迫感はなかっ
こんにちは。ムツ吉です。 先日、医療費控除の計算をするべく2019年にかかった医療費を計算してみました。 ※九州大学は難病の強直性脊椎の医療費です。 経過的に言うと 1月~7月は癌の治療費で 9月~12月は強直性脊椎炎の治療費です。 すると、今の段階で総額67万ぐらい使ってました(笑) (この67万の中から高額医療費で還付が6~8万程ありました) こうやってみると 9月から難病を発症してはいますが 癌だけの治療だと4.50万の治療費でやって行けてますね。 もし、 あなたやあなたの周りの人が 癌になられた場合の治療費の参考になればと思います。 あとは がん保険を選ぶ参考にもなるかと思います(^^…
抗がん剤を終えて約半年。 放射線治療を終えて約5ヶ月。 ヒュミラを投与して約1ヶ月。 どれの影響かはわからないが、明らかに以前より胃腸が弱くなった気がする。 急にお腹が痛くなったり、 腹痛を恐れて食べたいものが食べれなくなったり 今まではあまり感じなかった事が起きてる。
今日は強直性脊椎炎の定期診察。 本日も前回同様、片道3時間ぐらいかけて病院へ。 そして前回同様、待たされる。 そして採血で2回ミスが出る。(この時点で今日はの運勢悪いなと確信!自己開発の採血占い!) そして診察待機中。(今ここ) 前回はヒュミラを打って帯状疱疹が出たから ヒュミラを打つのは控えてたんだけど 今日はどうだろう。 ヒュミラを打って副作用かはわからないけど お腹が緩くなったり、帯状疱疹出たりしたから 正直打つのが不安。 でも腰痛改善の効き目は凄くいい! これから年末で いろいろ飲み会とかあるから アルコールや刺身などが食べずらくなると思うと あまり気は進まない!!
こんにちは。ムツ吉です。 先日、歯医者に行ってきました。 仕事復帰したらなかなか行く機会が無いと思うので なるべく仕事が始まる前に行っておいた方がいいかなと思い行きました。 歯医者に行かなきゃと思ってから約一年が経ちます(笑) やっと抗がん剤の副作用が落ち着いてきたのと 医療費の出費が落ち着いて来たので このタイミングになりました。 いざ、行ってみると 案の定というか。。。 やっぱり虫歯がありました(笑) (ずっと怪しいと思ってた) ですが 痛みは無いので、程度は低い方だとのこと。 これから約半年かけて治療が行われて行くみたいです。 ちなみに、歯医者の初回治療費は2700円ぐらいでした。これが…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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