2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
【闘病日記】悪い中の良いを見つける日々とミッフィーのラスク
【闘病日記】味覚障害のなか馴染みの町中華へ
【闘病日記】頻脈発作でグッタリな一日
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慢性炎症(心臓病、糖尿病、がん、認知症)を抑えるために、今すぐできる4つの習慣
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コーヒーがもたらす長期的な健康効果
こんにちは。にぎやかな女です。 ついに、ついに、甲状腺の腫れ(腫瘤)がなにものなのか、結果を聞いてきました。 前回の記事はこちら↓ [blogcard url='https://nigiyaka...
こんにちは。にぎやかな女です。 甲状腺にできたおでき(腫瘤・腫瘍)の穿刺吸引細胞診を受けてきました。 前回の記事はこちら↓ [blogcard url='https://nigiyakalife...
カドサイラの3回目に行ってきました。 初回は血小板がかなり減少して、肝臓の数値も悪くなっていましたが、前回薬を減量したおかげか今回の治療前の血液検査では血小板18万ありました。 肝臓の数値も、薬を飲んだおかげか規定内に収まっていました。 ひとまず安心しました。 この3週間はこれと言った副作用は感じず、問題無く元気に過ごせました。 初回にあった皮膚の赤い斑点も出ず、膝の痛みもありませんでした。 副作用が出るのは嫌だけど、これだけ何も無いと逆にちゃんと効いてるのかな… と不安になるという妙な気持ちです。 多少副作用が出てもいいから規定量でやりたい気持ちが湧き上がってきたりしてます。 前はあんなに血…
突如お鼻を骨折し、入院、そして手術をすることになってしまった次女さん。しかし、あまりの急な展開に僕たち親も様々なことについていけず…。そんな中で気づいた必要な物や心構えをまとめてみました!!
先週の火曜日は4週間に1度の内科の通院でした今回は3ヶ月に1度の血液検査、尿検査に加え腹部エコーの検査がありましたしばらく待って、診察室へまずは腹部エコーの結果からで、肝血管腫は前回より少しだけ大きくなっていて8mmになっていましたが問題なし
先週、背中の一部が痛くなりました。 痛いというか・・・ ブラジャーが皮膚にあたって擦れて不快感がある、という感じ。 でももう何年もラクなブラトップで・・・ ブラジャーはほとんど着けていません。 それでブラトップでも、最近太って何かが当たっているのかな、と思って...
先週の月曜日は4週間に1度の泌尿器科の通院でした勝手にお薬を服用するタイミングを変えてしまったのでそれをDrに伝えるのにドキドキしながらの通院でした受付を済ませ、採尿をし、少し待ってから診察室へ診察室へ入ると、まずは尿検査の結果から結果は異常な
謎の痒みは帯状疱疹でした。 先日からの少し痒みがありましたが 皮膚科を受診したところ 帯状疱疹(たいじょうほうしん) と診断されました。 経緯 ヒュミラを投与して だいたい2日後から痒みが現れ 始めは痒みがお腹辺りだったが 日が経つごとに痒みが右側に移動していき 変な水ぶくれみたいになり ヒリヒリと痛い。 2週間後の現在は背中辺りが痒みがあるが 始めの頃に発生したお腹辺りの痒みと水ぶくれは かさぶたになり 今では落ち着いている。 原因 皮膚科の先生曰く 元々、多くの人には帯状疱疹のウィルスは存在するが 普段はその人自身の抗体により ウィルスは抑えられてるそう。 だが今回ヒュミラを使用して 免疫…
先日、謎の痒みが出たので 主治医がいる病院へ。 朝は8時に家を出て 最寄りのバス停へ9時に着き 10時半に先のバス停へ到着するも それから電車に乗り 病院に着くのは11時ぐらい。 うーん、 田舎暮らしだとこの辺が不便である。 病院に着くも すぐに診察が始まるわけではなく 2時間ぐらいの待ち時間が発生する。 そんな事をしていると 「病院に行く」 というだけで見事に1日が潰れていく。 病院側は「気楽に来てください」と言うが こちら側としては この"時間損失"と診療を受けるべきかを天秤にかけて 変に神経質に判断しているのだ。
空気が乾燥する季節の風邪やインフルエンザ対策に加湿器を使っているのですが子供の学習机にポンと置けるペットホトル加湿器はけっこう気になる存在効果や使い方はどのようなものでしょう?パーソナル加湿器ナゴミという加湿器を買ってみました加湿器本体の丸いボールとカートリッジが三本ついてきました。加湿器本体底部にカートリッジを差し込む穴が空いていますので最後までしっかりと挿し込みます丸い加湿器本体とカートリッジ...
いよいよ雪予報本格化手足でもビンビン感じマス今日はちょっとビックリした記事をご紹介乳がんの方限定ですが抗がん剤の脱毛の治療に毒を持って毒を制す話難しい …
そろそろ来年の診療報酬改定の話題も色々出てくる時期ちょっと気になるのは残薬管理の話痺れのためにお薬モリモリのアタシ夏は少なめでもOKだし逆流性食道炎の調子が微…
こんにちは。ムツ吉です。 先日、ヒュミラを使って2日後ぐらいに変な痒みが出てきたので主治医に連絡しました。 すると、 別で皮膚科を受診するようにとのこと。 皮膚科は来週行こうと思います。 うーん、なんだこの痒みは(笑)
ついに雪が降りアップしそびれてた小嵐山と称されるもみじ山津軽寧親公が京都から百余種の楓苗を取り寄せ移植したという 祭り期間の翌週でしたがまだ綺麗別名こけ…
今週の木曜日は4週間に1度の心療内科の通院でした今日は何話そうかと診察室で考えながら待ってると診察室に呼ばれました診察室に入ると『どうでしたか?』とのDrの問いに『急に寒くなって、寒暖差アレルギーが出て、熱もあったので だるくてやる気がわかな
ヒュミラを使用して約一週間。 なんか使用後2日後ぐらいから使用した箇所と違うところが痒い。 初めは「虫刺されかなー」って思ってたけど 日に日に不安になってきて この前、ヒュミラを作ってる会社のエーザイ株式会社 hhcホットライン 0120-151-454 に電話して尋ねてみた。 なんと 5%以上の確率で 注射部以外が痒くなる事はあるとの事。 主治医に指示を仰ぐように言われました。 もしかしたら 虫刺されかもしれないし、違うかもしれないし。 その状態で次回のヒュミラを投与するのはちょっと危険かもしれない。。。 と、いうことで主治医に連絡して 観てもらうようにします(^ ^)
ヒュミラを使ってからの痛みの変化 こんにちは。ムツ吉です。 先日、初めてヒュミラを使用しました。 www.mutsukichi55.work 今回は、初めてヒュミラをつかってみてその後の痛みがどう変化したのかを書いていきます。 結論 結論からいうと、かなり痛みは取れました。 ただ、完全ではないですがそれでもだいぶ楽になりました。 ヒュミラを使用する前はかなり痛みが強かったので助かりました(^^) www.mutsukichi55.work 以前は痛みで中断していたドラクエも、今ではできるようになりました。 心配はある 痛みはとれても、まだ心配はあります。 それは。副作用です。 今のところは大丈…
今日の天気予報は雪マーク朝久しぶりに手が痛くて目覚めた寒いデスそういえば先の診察で主治医にまたダブルキャンサーだったこと忘れられており虫垂偽粘液腫にならなくて…
食欲の秋だけど治療中は工夫が必要で術後はなぜか四つ足の消化が悪く術後1カ月で抗がん剤を始めたので肉は鶏で魚は好きだけど治療中は面倒でシングルだから事前の買い出…
こんにちは。にぎやかな女です。 金地病院初診での診断結果です。 [blogcard url='https://nigiyakalife.com/kanajibyouin-syoshin-2641'...
昨夜、お風呂あがりに保湿クリームを塗っていたら、放射線を当てた鎖骨の辺りの赤い斑点に気が付きました。 あれ?こんなのさっきまであったかな? 何処かにぶつけた? それとも、今クリームを塗った刺激で斑点が出た?? もちろん、そんなに強く塗り込んでいませんし、意識して優しく滑らすように塗っていたつもりでした。 もしかしたら、少し前からなっていたけど気が付かなかったのかな? 放射線を当てた部分だから血管も弱くなっているのかもしれません。 どちらにせよ、カドサイラを投与してから5日目なので、血小板が減少しているせいで斑点が出たのだと思います。 薬を減量したけど、それでも少なからず血小板の減少は起きてしま…
団地公園を解体し駐車場整備工事がわずか1週間程度で終わった写真ブログ。我が車も1台分借用。高校卒業後18歳交通事故で脳挫傷の後遺症で大学時代22歳で免許(MT)を僕は必死で取得。当時は障害者と認めたくなく高次脳機能障害を申請してなかった。
ついに今年のイベントが昨日で全て終了ほぼ毎週日曜をイベントで過ごし休み無しだったので魂抜けてぼーっとしたまま外来へ例のごとく採血所なぜか空いてる外来もなぜか空…
【癌&強直性脊椎】複数の病気になった場合の障害年金について こんにちは。ムツ吉です。 こんかいは障害年金について問い合わせる機会があったのでその時のことをシェアしていきます。 今回の問い合わせ 2018年10月に癌が発覚し、2020年2月に障害年金を受給予定。 だが、 2019年10月に強直性脊椎を発症。これについても障害年金は受給される場合、 癌の障害年金と強直性脊椎の障害年金とダブルで受給することはできるか。 という問い合わせでした。 障害年金とは 障害年金とは、厚生年金保険、国民年金、共済年金すべての方を対象に支給される年金のひとつです(共済年金は2015年(平成27年)10月に厚生年金…
天候による自身の体調への影響を調べた結果〜コロナ後遺症で休職から6〜9ヶ月間のエピソード〜
信じられないほど違う
天候による体調への影響を調べたキッカケ〜コロナ後遺症で休職から6〜9ヶ月間のエピソード〜
事実は痛い
この世で死を恐れずに済む価値
ステロイド副作用について【服用2ヶ月目】
【手作り】手作り鞄&ポーチをつくる_心に素直に活動する
【長期入院生活】私のモーニングルーティン①_決めておくと良い理由
【長期入院生活】膠原病・皮膚筋炎_私の治療の過程
コロナ後遺症で休職してから聞かれて困ったこと②〜コロナ後遺症で休職から3〜6ヶ月間のエピソード〜
急所と拠り所
神社でお祓い(おはらい)してもらったことで、夫は心が…
【入院生活】入院生活に役立ったオススメケア商品について✨
【退院】入院生活2ヶ月_私が得た気づき
①コロナ後遺症で休職してから聞かれて困ったこと〜コロナ後遺症で休職から6〜9ヶ月間のエピソード〜
今日からはお天気予報で零下最高気温が10℃切るようで寒くて朝は携帯取り落とすアルアル空気は澄んでおります 今朝のニュースは運動の話抗がん薬の心毒性も打ち消すと…
難病受給者証のQ&A こんにちは。ムツ吉です。 先日、特定医療費について福祉事務所に問い合わせた事がありましたので 個人的な内容ですがシェアしたいと思います。 何かの参考になれば幸いです(^ ^) 質問した事 受付済で受給者証発行前の期間で支払った医療費はいつ頃還付されるか >受給者証が発行されてからの医療費は、限度額以上は支払う必要がありませんが 受付済(受給者証の)で受給者証の発行前の期間に発生する医療費については限度額以上を支払う必要があります。 その払い過ぎた医療費は後から還付されるのですが、だいたい2.3ヶ月以内には還付されるみたいです。 ただし、受給者証の審査に合格したらという前提…
こんにちは。ムツ吉です。 先日診断された難病の強直性脊椎の治療の為に 病院に行きヒュミラという薬を処方されました。 www.mutsukichi55.work ヒュミラは普通の薬とは少し違ったのでその時の体験談を書いていきたいとおもいます。 ヒュミラとは 「ヒュミラ」は米国で2002年に、国内では2008年に承認され、 世界80カ国で約37万人の患者さんに投与されています。TNF阻害薬としては「レミケード」、「エンブレル」に次いで3剤目の生物学的製剤で、「レミケード」同様に抗体によってTNFαの働きを阻害します。関節で過剰に産生されているTNFαの働きを阻害する事によって関節リウマチの痛みの改…
脳神経外科へ定期検査通院で血液と尿検査。血液検査のガンマGTP(肝機能の指標)が188と高めだが僕は酒を飲まないので担当医は薬の副作用だと言う。健康第一・健康長寿を目指して健康づくり食事や運動を行っているの、担当医に褒められた。2時間半待ち診察終了後に嫁と2階の病院食堂で安く美味かった中華丼1杯(味噌汁付き)380円を食べた。以前は、ご飯大盛り・特盛り無料だったが、有料になっており残念だった。
カドサイラの副作用で肝臓の数値が悪かったので、それを抑える薬を1日3回飲んでいるんですが、それが地味に面倒です。 私、薬を3回きちんと飲むのが苦手でした。 再発前にノルバデックスを何年も飲み続けていたんですが、よく飲み忘れていました…。 1日3回食後に飲んでいたんですが、私は1日に3食も食べる日があまり無く、2食の日が多かったんです。 食事の時間もバラバラで、食事を基準にしてしまうと3回飲めない日がけっこうありました。 今回肝臓の薬を飲むことになって、飲み忘れず3回きちんと飲むにはどうしたらいいかを考えました。 何年も薬を飲んでいて今更なんですが… (^^;; 肝臓の数値がけっこう悪くて危機感…
先々週の金曜日は内科の4週間に1度の通院でした受付を済ませ、血圧測定から家では問題ないのに病院で測ると高くなる私。。。いつものことなのでDrも何も言いません診察室へ呼ばれ、まずは血圧から寒くなってきても、あまり上がってないのでOKお薬の増減や変
3週間に1度の治療のため、病院に行ってきました。 カドサイラの2回目です。 前回の投与から1週間後に17万から3万にまで減少していた血小板は、20万まで回復していました。 高かった肝臓の数値も、まだ少し高めでしたが、だいぶ下がっていました。 とりあえず一安心です。 ただ、血小板はギリギリの数値まで減っていたし、今後同じ量だと同じ様に減るだろうし、回数を重ねると副作用がもっと強く出る危険性もあるとのことで、カドサイラの量を減らす事になりました。 主治医は「1段階減らしましょう」と言っていたんですが、治療が始まる前に看護師さんに詳しく聞いたところ、体重1kgあたり3.6mlだったのを3.0mlに減…
今日は冷たい雨が激しく降って冬にまた一歩近づいた感じさて、話題の「フォーミュラリ」の続き科学的根拠に経済性を踏まえて医療機関や地域ごとに策定する医薬品の使用指…
今日は寒いけれど晴天面談の予定があり外におっきなストール巻いてないと震えるくらいの気温10℃空気は爽やかで帰りは100円バスを節約し徒歩で帰ってたくさん歩いた…
いよいよ冷え込んで来ましたが羽毛布団にしたら朝の手足がグッと楽やっぱり保温大事ところで治療中ってたくさんの薬にお世話になるけどジェネリック使ってますかお安くな…
昔の仕事仲間とLINEしてたら患者報告アウトカム(PRO:Patient Reported Outcome)の研修会中ついに日本でもこのシステムが本格化今まで…
今年は海洋プラスチックごみ対策でレジ袋が有料に長く海を漂い続けるプラスチックを魚などの潰瘍生物が食べそれを食べた人間の健康被害も懸念なんって言ってたけどレジ袋…
こんにちは。ムツ吉です。 つい4ヶ月前まで癌の治療してました。 詳細はこちら↓ www.mutsukichi55.work 先日、実家の母がとんでもない発言をしました(笑) 母:「母さん、アンタに保険掛けてたよ。」 私:「・・・」 私:「えー!!!」 なんと、今回の癌の治療の入院や手術に関して保険金が下りるというのです!! そして保険金が下りて書類が届いて 注意書きのところにこんなことが書いてあります。 「所得税の医療費控除を申告される場合には、入院保険金等医療費を補填する保険金は、その支払った医療費から控除することが必要です。」 と、記載がありました。 こんな事が起きたので、今回のテーマは …
こんにちは。ムツ吉です。 先日、フェイスブックでこんなの発見しました。 強直性脊椎炎のよくある問い合わせ 質問項目はすくないですが、ただでさえ情報がすくない難病ですのでかなり助かりました♫ 私も明日から治療とのことなので 不安ですが、気持ちを強くもって臨みたいとおもいます(^^)
手段と目的の逆転!今のドラクエウォーク進捗 こんにちは。ムツ吉です。 先日から抗がん剤の副作用で体力が落ちている為に周辺を歩こうとドラクエウォークを始めています♫ ただ、 最近は腰痛が酷い為 散歩を少しお休みして 家でドラクエウォークをやっています。 この前も 腰の調子がよかったので少し歩いてみた時があったのですが 100メートルぐらい歩いただけで激痛が走り 家をでて、わずが約2分で帰宅(笑) 流石に凹みましたが、ドラクエウォークを進めたい欲が強くなり 家でレベル上げをする始末。。。 手段と目的の逆転 始めはスムーズに散歩の習慣をつけるする目的で ドラクエウォークを始めるという手段をとりました…
昨日インフルエンザの過去記事を貼り付けたものの2015年まだブログに慣れてなく💦抗がん剤中のいつ予防接種するのとか予防接種は結局意味あるのというあたりもう少…
iPhoneの機種変してデータ移行やら設定デザリングがつながらなくてiPhoneのお名前変更にたどり着いたのが昨日の夜中ブログも書けないwi-fi繋いでない我…
私の手湿疹にはビオチン療法が効きました。(まるさん/55歳女性) - 手湿疹と手荒れのガイド
1回目のカドサイラを投与してから2週間が経ちました。 投与から1週間後くらいにヒザが痛くなったり皮膚に赤い斑点が少し出たりしたけど、どちらも落ち着いて、今は特に自分で感じる症状はありません。 やはり1番の副作用は血小板の減少のようです。 投与から1週間後の血液検査では、17万から3万まで下がっていました。 1万を切ったら血小板を輸血しないといけないと言われて怖かったんですが、血液検査や点滴の時に針を刺されて出来たアザも少しずつ薄くなってきているので、今は血小板も増えてきているんじゃないかなと思っています。 自分の感覚で勝手にそう思ってるだけなので、実際の数値は検査しないと分からないですが…。 …
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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