2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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というわけで、まずはデータだけ先に久留米大学病院へと向かいまして、僕たち本体はまだこちらの九州大学病院での検査を続けます。上記の検査は結果が出るのにかなり時間がかかるみたいなんですよね、なので前の記事にも書きましたが結果が出るより前に僕たちも久留米大学病院に向かうことになるのではないでしょうか。
3回目のコロナワクチン接種も夜に近所の施設へ行きました。その時の様子と気持ちを駐車場と接種後の待機場所とせって自画像撮影を写真ブログです。
これは九州限定でのお話になるのですが、表皮水疱症は患者がとにかく少なく(日本で500人~600人くらい)研究を主に行っている大学病院は少ないんだそうで。九州では久留米大学病院が主に行っているとのことだったので、その辺を意識していた方が良いかもしれません。
今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。そう思い、重い腰を上げたのでした…。
23日に天皇陛下がお誕生日を迎えられたが、3年連続で一般参賀中止になる中(このことは前代未聞とのこと)、お誕生日に際しての会見ではCOVID-19(新型コ...
ようやく2月から条件付きではありますが仕事復帰することになりました。用事や手伝いで毎月職場に顔は出していたのですが、きちんと仕事をするのは1年以上ぶり。妻には僕が倒れて入院してから2年近く苦労をかけさせてしまったので、頑張って恩返しをしないとですね!
さてさて、1か月ほど前に告知しましたが、今回の記事をもちまして暫くお休みとさせて頂きます。つい先日も病院にて検査をしてきました。やや結果が悪くて薬が増えてしまいましたが、体の調子は春頃に比べたらかなり良いと自負しております。
【お年玉プレゼントキャンペーン】年末年始・新春の一枚 2022!昨年も当ブログをご覧いただき、ありがとうございました。昨年は熊本県民の一人としては3月に...
2021年(令和3)を表す一字は公式に選出されたのは「TOKYO2020+1」で金メダル獲得最多ということと数々の金字塔を打ち立てたことから「金」でしたが...
改めて5月15日午後、宇城市不知火町の不知火支所にて。14日と16日で熊本・大分大地震(平成28年熊本地震)から5年半となるが、各地で見かける震災の傷跡は...
いいわけなのですが、身体の病気の時間が長すぎると心の病気にもなってしまいまして。大勢の人と関わるのにエネルギーを使うことが精神的にきつくてきつくて…
白血病の薬をALS患者に投与で“初期治験で症状進行抑えられた”というニュース。この知らせにどれだけの方が光を見出せたか…この病気はニャンちゅうの声優さんが患っていることでも度々テレビで見かけることもあるかと思います。30年以上前に亡くなった僕の祖父もこの病気でした。今年…いや去年だっけ?ウルトラマンエースに出演していた竜隊長役の瑳川 哲朗さんもこの病気で亡くなっていたかな。
これからワクチン接種の低年齢化が進んで行くと思われるので何となくの体験談を書いてみました。ただ、念のために書いておきますが、この記事は必ずしもワクチン接種を勧める物ではありませんしワクチン接種の責任を負うものでもありません。あくまでいち体験談として残すとともに僕個人の忘備録でもありますので、最終決定は個人でおこなって下さい。こういうパターンのリウマチ患者や学生もいるんだなと頭の片隅に置いておく程度の間隔で読んで頂けると幸いです。
改めてご紹介させていただくことにした論語の言葉「政は正なり」。政治の本質は間違いを正す、望ましくない状況を望ましい状況に変えることであるという意味の言葉な...
イスラエルでは8月1日からコロナワクチン3回目のブースター(追加免疫)接種が始まりました。ワクチン2回目の接種が完了してから6か月が経過しましたので、予防効果が低下しているのは明らかなので行ってた体験レビューをまとめました。
引き続きCOVID-19(新型コロナウイルス)が振るう中で開催となった「TOKYO2020+1」は天皇陛下が感染拡大がないかと憂慮されていることや開催に納...
この夏は昨年の夏以上にCOVID-19(新型コロナウイルス)が猛威を振るい、私の地元・熊本でも連日百人単位の人々が感染する事態となってしまいましたが、1日...
免疫抑制療養中のリウマチ性疾患患者ということで、僕の病状がガッチリと当てはまったようです。
3日午前中に静岡県熱海市で起こった土砂災害をスマホのニュースアプリで知った時には5年前に私の地元・熊本と隣県・大分を襲った震災や昨年人吉・熊地域をはじめと...
伝染性単核球症、そしてリウマチ。この現象に関しては本気で拷問かよと思ってしまっている。
2014年(平成26)ないし15年(同27)頃に熊本市中古ショップで50円で購入したザ・ドリフターズ(以下「ドリフ」)のリーダーであり、志村けんさんの「恩...
昨年10月7日付更新以降、さらに腹立たしい気持ちになることが続いた。一つは昨年12月にGo Toトラベルを停止したその日の夜に菅総理と二階幹事長、王貞治さ...
昨年3月に伝染性単核球症でぶっ倒れて入院してからというものの、体調がすぐれず挙句の果てには合併症にてリウマチにまでなってしまったおっさん。 仕事を休職して休むも薬が強すぎて副作用に死んでしまい何もできない2021年冬を過ごしましたが… ようやく復活の兆しが見えてきたような気がしないでもありません。 今回は長かった…
この1年一度もPCR検査をする要素がなかった私が、ワクチン2回接種完了後なのにPCR検査に行くことになりました。 PCR検査に行った理由や、イスラエルのドライブスルーPCR検査についてレポートしていきます。
イスラエルで実施されている世界最速のコロナワクチン接種第2回目。1回目から3週間の間隔を空けて接種してきた実体験レポート完結編。接種の流れ、現在のイスラエルの事情、ワクチン接種証明書、効果の持続、副反応などまとめました。
関節の違和感と痛み リウマチ?ばね指?
‐経過記録381 痛みとしびれ
持って生まれた体質に物申す!妹は熱が出たことも無いのに何で私だけ大病するの?
-経過記録378 地震による不安と線維筋痛症の現実との向き合い方
-経過記録377 痛みと日常と医師への感謝
いつもと同じ薬なのに高額医療の多数該当から外れて1万円多く請求されたけど調剤薬局が間違えてるはず(怒)
リウマチ診断が出て5年目に突入・ようやく病気を受け入れられるようになりました
‐経過記録374 ジェットコースターな週末
-経過記録373 お風呂での危険な体験
‐経過記録371 そして私は途方に暮れる 2
‐経過記録370 そして私は途方に暮れる 1
-経過記録369 線維筋痛症生活の中で学んだこと:病気との闘いから得たこと
-経過記録368 アーバンリサーチのスカートをかってみた
-経過記録366 生活バランスの崩壊
‐経過記録367 不思議な指の腫れ
イスラエルにて世界最速スピードで実施されているコロナワクチン接種1回目を受けてきました! 実際に1回目の接種を受けるまでの流れとワクチン接種日のレポート、イスラエルのコロナワクチン事情についてまとめてみましたのでレポートします。
2020年の10万円貯まる500円玉貯金箱は6万9千円。コロナ禍がいつまで続くか分らぬが今年も続ける。500円玉を見たら10万円貯まる500円玉貯金箱へ夢と希望を忘れずに2021年「希望・勝利の年」を根本に。
コロナ禍と大雨が長期間続く梅雨前線が活発の中、引越したマンションの自宅で焼肉を食べました。健康食に気配りしながら、白米抜きで満腹を抑えながら肉や野菜の生産者の方々へ感謝して美味しく食べれた写真ブログです。
去年発熱から入院時に一気に15キロ近く減った体重は、その後の食欲とステロイドの副作用で見事にリバウンドしてしまったので、まだまだ落ちてくれて大丈夫です。というかこんだけ苦しいのでもっと体重落ちろと思います(真顔)。
新・東京五輪と新・東京パラリンピックの前会長の森喜朗さんの辞任を受けて後続として就任した橋本聖子会長については、就任する直前に「セクハラ」の噂があって正直...
なんということでしょう。 最初に症状が現れた時から考えると、ついにそれから1年もの月日が経ってしまいました。 僕の中では完全にそこから世間とは分断されてしまってます。
その申込書を提出するとこちらの傷病手当申請に関わる書類のうちの1枚に記入をして貰えます。 まぁ知っている方はご存じだと思うのですが、この用紙は4枚あってその内1~2枚目は僕が、3枚目は職場が、4枚目は病院が書いて初めて完成するものなんです。 完成後に健康保険被保険者証(健康保険証)に記載されている管轄の協会けんぽ支部に郵送して、承認が降りると傷病手当金(給料のおやそ66%)が貰えることになります。 僕は今療養中で職場からの給料が一切ないですからね、健康保険からの手当を頂かないとマジで家計が回りません。
伝染性単核球症になってしまった方、マジで合併症にお気を付けください。 自己免疫疾患は自分の細胞を恨みたくなるような症状です( ̄▽ ̄;)
今高熱が続くと去年と同様に受診拒否されてしまうからね。そうしたら漏れなく悪化してしまうので頼むから勘弁してくれ…。もう入院はしたくないぞ!!
1年ほど仕事を休んでしっかりと療養することになりました。職場の皆さん、本当にごめんなさい。迷惑をおかけします。そして、嫁さんも本当にごめん。早く身体が元のように動くように頑張ります。
実は職場でも今後の対応策で意見が割れてちょっと揉めてしまったり… 福祉施設はリスクから考えて一番気を付けた方がいいと思うんだけどな。
ランキング参加し投票してる芸能ネタの結果をユニークに加工し新型コロナウイルス終息を笑いで免疫力を高めるためにSNSでつぶやき写真ブログでツイッターで連携。「童顔だと思う女性(年齢不詳)芸能人ランキング」で安達祐実・永作博美・宮崎あおいについて語りました。
脳神経外科病院へ検査通院の写真と共に「ありがとう」は重要で明るくなる事を「ありがとう」の語源をフォトエッセイ。聖教新聞で見た「青年SGI世界の若きスクラム」の十字御書の災い(わざわい)は、口から出て身を破る。幸いは、心から出て自身を飾る。
10日間高熱にうなされながら様々なやり取りを経て、何とかPCR検査を受ける許可がおりました…。陰性の結果が出て、都会の総合病院に入院することになりました。しかし、ここで分かった病名に唖然としてしまいます。
身体が動く間は今の仕事を働き続けたい。必要とされる間は働き続けたい。働き続けたいけど、それが難しくなってきている予感は自分でします。
”もしも自分がコロナウイルスに感染していたらどうしよう” ”福祉施設に勤める身だから、きっと他県のようにあっという間にニュースになって晒される” ”もうこんな自分なんて消えてしまいたい” ”どうしよう、どうしよう…”
医療機関は当然ながら大変な状態になっています。それは分かります。ただ、現状では検査にて新型コロナウイルス感染の結果が陰性だと分からない限り次のステップに進めない場合、最終的に待っているのは死です。
世界中が新型コロナウイルス感染症の死亡率の増加が止まらず苦しむ。少しでも勇気を皆様に与えたく偉人:第35代アメリカ合衆国大統領の名言がテレビドラマ「同期のサクラ」で使われた写真ブログをツイッターで連携します。
世界中が「新型コロナウイルス報道」で間違ったデマ報道も多い中、「コロナ」銘柄を嫌う傾向で「コロナビール」や「石油ストーブのコロナ」や「日本車両の新型コロナ 」写真ブログでユニークに真剣にツイッターで連携しました。
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2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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