2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
iPS細胞からつくられる血小板に関する講演会
難病にかかわるアンケートの結果
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
まいどの検査結果
重症度分類の基準を満たしていなくても『軽症高額該当』がある
全身性エリテマトーデス(SLE)患者のインタビュー記事
今年最後の花火
何か楽しいことを考えよう
ネットがなくなってしまっても
蚊との闘い
今晩は、牛肉カレー
2023年(R5)度衛生行政報告例が発表されたね。
全身性エリテマトーデス(SLE)の診断までに時間がかかった女性の闘病記
【パーキンソン病】最近の体調と増薬
福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで?聞いてみた。
この文章をネット上にあげていく事を決めた時に、お世話になったカウンセラーの先生に久しぶりに連絡した。 私のこの経験を綴る上で先生の話は絶対に必要な事だったので、その旨をきちんと伝えておきたいと思ったからだ。 それと共に、久しぶりに厄介な暗闇くんと相対していたので先生と、そう、同じ経験をしている人と話をしたいとも感じていたからだ。 カウンセリングを受けていたのはもう3年ほど前になるので先生の状況ももちろん色々変わっていた。 以前とは少し離れた所に引越しされ、手術を経験し、そして何より驚いたのは少し前に養子を迎えられ「お母さん」になっていた。 それを知った時にはそれはもう、嬉しくて嬉しくて心が躍る…
これもまた少しだけ前の年末頃の話になるが、以前 「安定期入りました(マタニティーマーク写真付き)」事件 で疎遠になっていた子に偶然遭遇するということがあった。 遭遇するというより、ワンコを散歩させてる前を小さな女の子の手を引いてゆっくりと歩いてる見覚えのある顔を見て、ハッとしたのだが実は初めは通り過ぎた。 気づいたのだけど、起った事やとても傷ついたこと、そしてきっと彼女自身にも想いがあってどこか感じてる事があるだろうことがわかること。 多くのことが頭をよぎりすぎてその場から自宅近くまで足を止めることができなかった。 でも、その時 こんな偶然にもきっと意味がある、と思い返した。 どこか喉につっか…
昨年の春、長い間癌を患っていた母方の叔母が逝ってしまった。 何年も闘病をしていて病状は行ったり来たりを繰り返しながらも余命宣告よりも長く生き抜いた。 闘病中の7年前に私の結婚式があり、あまり旅行などに行ったことがなかったという叔母はその式を機に都会へ出てきて皆で集まり、クリスマスのイルミネーションを見たりして本当に楽しかった、ありがとうと言ってくれた。 いつも優しく後ろで微笑んでるようなタイプの叔母は私が会いに行くたびに、嬉しそうにご飯を用意しては温かい気持ちを分け与えてくれる、そんな人だった。 その叔母の容体が急変し、もう難しいかもしれないという知らせを受けて亡くなる半月ほど前に会いに行った…
毎日願う。愛犬の命が一日でも長く続くように。 私の命をできる事なら存分に分け与えたい。心からそう願う。 高校の頃、私の通う学校では学園祭にそれぞれのクラスで有名なミュージカルを自分たちで脚本をそして構成や舞台まで全てをアレンジし演じてそれを争う、そんな行事が存在していた。 これが結構全国的にも有名な行事でそこから本場のミュージカル俳優を目指す人も出るほど真剣に執り行われるものだった。 高校3年の最後の年に私のクラスは今でも上映されている有名な『ミス・サイゴン』をやる事になった。 歌うことが大好きで当時このミュージカルの主役『キム』を演じていた本田美奈子さんの歌に魅了されたこともあり、どうしても…
相変わらずココロは日単位、時間単位でも動く。 「もう一度チャレンジするのか」 ずっと3年もの間この大きすぎる選択肢が背中にずっしりのっかかっていて、その選択肢が大きすぎて頭がこんがらがり日々の小さな選択ができなくなる事が時たまある。 どっかの有名な銀座のクラブのママが 「大きな選択ができない人は出世できない(ひいては細やかな選択ができなくなるから)」 と言っていた。 だとしたら私はもう人としても女としても出世などできようがない。 自然に歳を更に重ねて静かにゲームオーバーを迎える方が楽なのではないかと思う瞬間が多々ある。 でも今現在三十九歳。今この時、 「やめた、あー面倒臭いし怖い。やめた」 と…
少し前になるが、大黒摩季さんのニュースには言葉が出なかった。 子宮の病気と闘いながらの不妊治療。 そして不妊治療を終え、夫婦二人で猫ちゃんたちと生きていこうと決めたそうだが日々生活していく中で色々なことに遭遇し、周りの家族と嫌でも関わりあって生きていく中で消えなかった気持ち。 『夫への罪悪感』 旦那さん自体はそれでも構わないと言っていたらしいが、大黒摩季さんの心のつっかえが取れなかったのだろう。別れを決意して旦那さんは再婚。 そしてその再婚相手の間に子を授かり出産した時点で『離婚』を発表していた。 その子が無事に生まれてくるまではそっとしておくために黙っていたという。 その時点でもう心が震えて…
一人目、二人目の子がお空に逝ってしまった時に住んでいた家の近くには有名なお寺があり、水子供養の立派なお地蔵様がいた。 それはそれは綺麗で優しい顔のお地蔵さんだ。 カタチとしてこの世に残らなかった我が子にはもちろんお墓がない。 それがなんとなくモヤモヤした気持ちを抱える一つの要因になっていた。 当時、まだあまり引きずらずに早く忘れた方がいいという考えであった両親は、 「水子供養なんて気持ちを縛りつけるような事はしない方が良いのでは?言葉は悪いけどまだカタチにならずに流れてしまったんだから」 と言っていた。 きっと、私の心があまりにも執着する事を止めたくて出た言葉だったのだろうと思う。なので水子供…
ちょうど一年ちょっと前、太ももに違和感のあるしこりを見つけて手術をした。 前述したように幸い悪性のものではなく、無事に取り除く事ができたのだが手術自体も術後もなかなかの痛みがしばらく続いた。 流産の掻爬手術や術後を経験してる身としてはこんな痛みは屁のようにも感じたが、抜糸前は如何せん突っ張ってびっこを引く。 そんな最中にちょうど不育症外来に行かなくてはならない日があった。足を引きづりながら電車に乗り、不育外来の待合で待ち、診察を終え、会計でも長時間待つ。 足の術後すぐだったためにこの時点で 『どうしてこうも病院通いばかりなのか。どんだけ待てばいいのか。ツイテナイことばっか。』 とマイナス思考に…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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