病気との共存生活

  土鈴の雛人形をリビングに飾りました。  小さくても季節を感じるものを飾ると変化の少ない部屋もぱっと華やぎ気持ちもあがります。  待ちに待った人間ドックの結…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

2017年7月に14年ぶりとなる大動脈解離を発症し、職場から大学病院まで救急車で緊急搬送されました（2回目となる大動脈解離発症については→コチラ）。 大動脈解離にも種類があるみたい 14年前に発症した大動脈解離は大動脈の基部（大動脈弁を含む心臓から一番近い部分）が裂けるスタンフォードA型と分類される大動脈解離でした。その時は緊急手術が必要で、生存できるのは発症した人の50%と聞いていました。そのため、今回も緊急搬送されて、CT検査後に ”大動脈解離“ の診断結果を聞いた時は、明日にでも手術があるかもしれないと覚悟しました。 ただ、今回の大動脈解離は前回と違うということがわかりました。大動脈の裂…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

そして暴風・・・そして花粉・・・食品買い出しと通院のみの外出。勿論その後も人には会っていない。せめて散歩でもすればよかろうものだが。（写真撮影をしたいのでござる）今日は夕方からオンラインでイベント。辺見庸『１★９★３★７』を国際的に読む３月８日には「国際女性デー」トークイベント。サヘル・ローズさんが語る出会いこそ、生きる力〜世界中の女性と少女にエンパワーメントを〜好くない感情で心乱れる日日なだめつつ...

ｈｉｌｏｗ

*ヘロヘロ人の反乱*

諦めなければもっと辛い。わかっているのに・・何をどうやっても叶わぬ想いに引き摺られる。執着を手放さないと、真の自由は得られない。あ、一攫千金は諦めてます～😝人気ブログランキングへ...

ｈｉｌｏｗ

*ヘロヘロ人の反乱*

2017年7月18日、祝日明けの火曜日。 いつも通り会社の食堂で昼食を食べ、洗面所で歯磨きをしている時にそれは起こりました。人生２回目となる大動脈解離です。 いつもと何か違ったか？ 前回の記事で記載したように、毎日毎日、心身ともに余裕のない仕事をしていて、寝る時間も起きる時間もバラバラな不規則な生活を送っていました。 異変というところで言えば、“不整脈”という今まで感じることはなかった身体の異変には気づいていました（前兆については→コチラ） ただ、この大動脈解離を発症した７月は違いました。どちらかと言うと忙しい時期を乗り越え、大きな仕事（会社で重要な会議でのプレゼン）も終え、「さあ、これからや…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

どうも、ステージ４がん患者のkknsです。 皆様は みんなの銀行 お友だち紹介プログラム というのをご存知でしょうか？ みんなの銀行 に口座開設していただいて 所定の欄に私のお友だち紹介コードである yeVoENGs と入力すると口座開設した方とその紹介者（ここでは私）に現金で1,500円もらえるというものです。 お友だち紹介プログラムの事を除外しても みんなの銀行 のサービスはとても便利で みんなの銀行 のスマホアプリ内で「貯める」「使う」「管理する」とお金に関する事は全て完結します。 この点が既存の都市銀行やネット銀行とも差別化が図れるので今後こういったスタイルの銀行が主流になる可能性もあ…

kknskkns

ＬＩＦＥ？？？

 ここ2日連続での通院でした。ご褒美にスタバのフラペチーノ  さくら味の八つ橋も中身にMIXされた白玉も美味  朝ご飯代わりなのだからと蓋なしクリーム多めとオ…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

定期的にお世話になっている整体師さんのところに通っています。2週間ごとに行っているのですが、毎回どこかが凝っていて身体のバランスが 崩れているんですよね。これを調整していただくと、身体の重心がしっかりして、動きが軽くなります。バランスが悪いと血流も悪くなって、筋無力症にもガンにも良くないですから。そこでいつものように調整をお願いしたところ「肺のあたりと心膜のあたりに緊張がある」と指摘を受けたのです、一瞬「転移でもしたのか！！」と焦ったのですが、どうも上半身の緊張によるものらしかったのです。常にマスクを付けた状態なので、知らず知らずのうちに酸欠になっていたのかもしれません。しかもマスクって、顔..

まめ吉

あした元気にな〜れ　（重症筋無力症との日々）

新車の軽自動車のダイハツタフトがコロナ禍で3か月待ちで納車された写真ブログ。利便性がありレジャーなどのオートキャンプや車中泊が出来き1番の特徴の開け閉め出来る大型ガラスルーフです。

智太郎

見えない障害と闘いながら

2017年7月中旬、１４年ぶりとなる２回目の大動脈解離を経験した。初めての大動脈解離の発症時と同じように（その時の記事は→こちら）発症する当日は、それまで何も体の異変は感じていなかった。 １回目の大動脈解離の時は、前兆や発症する前の体の異変といったものはなかったが、発症したきっかけ（原因）があるとすれば、寒い時期に夜遅くまでバイクで出掛けていたこと、学園祭に一生懸命だったこと、また、バイトで深夜労働をしていて十分な休養が出来ていなかったことなどが大動脈解離を引き起こした原因だったんではないかと考えている（マルファン症候群であるため、遺伝的にも結合組織が強くないという基礎的な特性はあるのだが）。…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

まさかの2度目の大動脈解離発症 2003年12月3日に急性大動脈解離（スタンフォードA型）を発症し、その翌日には手術をすることになりました。ただ運よく、適切な手術、治療をうけることができて、その後順調に回復し術前同様の日常生活に戻る事ができました。 ＊大動脈解離スタンフォードA型の発症から手術(大動脈基部置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついてはカテゴリー⇒大動脈解離スタンフォードＡ型 二度となることはないと考えていた大動脈解離ですが、はじめての大動脈解離から14年後、次の大動脈脈解離（スタンフォードB型）を発症することになります。それは仕事で無理をしたこと（過労）とマルファン症候群による…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

前回までの入院の記録（→コチラ）同様、かなり前の事で記憶は曖昧でしたが、幸い残っていた学生時代の日記から当時の記録を書き起こすことができました。 当時は19歳と体力と気力にあふれていたので、大動脈解離の手術後としては回復や日常生活に戻るスピードは比較的早かったとは思います。ただ、同様の手術を経験する人と周りで支える方にとって、私の経験が、退院から日常生活に戻った患者の実例として、今後を考え、今後の生活を勇気づけることに役立てば有難いと願い退院後の記録を共有します。 退院 2003年12月28日、大動脈解離で緊急搬送され手術を受けてからおよそ一ヶ月後、胸の正面にできた25センチほどの手術痕、わき…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

どうも、ステージ４がん患者のkknsです。 私は今年も確定申告の医療費控除を行います。 医療費の集計に苦労されてる方も多いようなので私の日々の医療費の記録のつけ方を今回書かせていただきます。 確定申告の詳しいやり方や手順におきましては税理士の方や税務署の方に確認を取った方がいいかと思いますので、私は自分が行っている医療費の記録をのやり方を紹介させていただきます。 確定申告の医療費を集計した際に苦労している方はこちらの記事を読んで何かの参考になればと思っております。 それではよろしくお願いいたします。 今回の記事を読んで頂きたい方 毎年医療費控除を受けるような病気にかかっている方 確定申告の際に…

kknskkns

ＬＩＦＥ？？？

こんにちは。 2022年最初の定期検診（1月）後、セカンドオピニオンを受け忙しくしていたら既に2月中旬。来週には、また定期検診です。 セカンドオピニオンで相談した内容は、主治医宛にお手紙で届くらしいのであえて説明する必要は無いのですが…今後についてどのように主治医に話せばよいのか悩みます。 今回は、 1月の定期検診 『セカンドオピニオン』です。 (⇩各目次は、クリックでとべます。) 病院受診日、内容 《血液検査結果》2022.1.17 《医師からの話》 体調 セカンドオピニオンに向けての予習 セカンドオピニオン まとめ 病院受診日、内容 【2022.1.17】血液内科 ・セカンドオピニオン先を…

マリーゴールド

夫が濾胞性リンパ腫に

私は甲状腺の左側は癌で摘出し、残った右側は橋本病と診断されました。甲状腺癌も橋本病も、甲状腺の中では珍しくない病気ですが、最も多いのは甲状腺の機能が亢進する「バセドウ病」だと言われています。 このバセドウ病ですが、実は体 […]バセドウ病のおこる仕組みを、ホルモンや免疫システムなどのはたらきの視点から詳しく解説します

はるまき

はるまきの日記

今回甲状腺がんが発覚したわけですが、そもそも甲状腺って何をするところなんでしょうか？普段生活していても、あんまり耳にすることも少ない器官ですよね。 今回はこの「甲状腺」について詳しくお話していきたいと思います。 目次 甲 […]普段聞きなれない甲状腺のはたらきや、「バセドウ病」「橋本病」などといった起こりやすい病気についてくわしくまとめています。

はるまき

はるまきの日記

パレット7  のブログにお越しくださりありがとうございます現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。小…

パレットセブン

アトリエ ブランフォンセ〜乳がんとトールペイント

自分の不甲斐無さを尚一層痛感しもう少しはマトモになろうと決意するがすーぐ元に戻ってしまうのよね～ウダウダグダグダグジグジヘロヘロ...子供や若者は自分が見られない未来を生きる私達がしっかりしないとねー。。。人気ブログランキングへ...

ｈｉｌｏｗ

*ヘロヘロ人の反乱*

パレット7  のブログにお越しくださりありがとうございます現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。小…

パレットセブン

アトリエ ブランフォンセ〜乳がんとトールペイント

パレット7  のブログにお越しくださりありがとうございます現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。小…

パレットセブン

アトリエ ブランフォンセ〜乳がんとトールペイント

初めて大動脈解離を経験したのは、この記事を書くかれこれ15年以上前の記憶である。記憶だけではあいまいなところもあったが、学生時代に日記を書く習慣があったので、その記録からまずまず正確な情報をとることができた。改めて読み返すと恥ずかしい日記だけれども、手術から回復していく過程がよく分かり日記の大切さを実感した。 入院概要 手術日を含めてICUに4日間いることになった。３日目には、その場で立てるまで回復し、一般病院に移動した。 その後一般病棟では3週間を過ごし、病棟内を自由に歩けたり、階段の上り下りも問題なくできるようになり退院。 当初、順調に回復すれば一般病棟では2週間程の入院で退院できる予定で…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

今後、同様の手術を受けるかもしれない人のために。 大動脈の手術は不安も大きな手術だけれど、乗り越えて元気にしている私みたいな人もいると励ましになればと願い、手術概要を下記にまとめます。 専門的な用語で内容が分からないこともあると思いますが、その内容が少しでも理解できて、全く分からないことへの不安が少しでも和らげばと思います。長い手術にはなりますが、その後にはきっともっと長く楽しめる時間・人生が待っているはず。だから今から手術がある人、そしてその家族の方々、諦めず、前向きに頑張ってください！応援しています。 傷病名: 急性大動脈解離スタンフォードＡ型、 大動脈弁輪拡張症、大動脈弁閉鎖不全 （大動…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

 母が乳癌を患った年であり父が亡くなった年が私の今年来る予定の年齢。私の入っている保険では人間ドックの補助が出る・・・なら受けるしかないガン検診と受けてきまし…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

初めての大動脈解離の手術 2003年12月4日。突然の胸の痛みから緊急搬送された翌日の午前10時ころ、親と彼女（後の奥さん）に見送られ手術室に入った。20年近く前の記憶なので曖昧だが、手術室に入ったあとは酸素マスクをして、麻酔の点滴が入ってからは数秒で眠りに入り記憶がない（後に受けた2回の大動脈手術でも同様だ）。そして麻酔が覚めて、ＩＣＵで起こされるまでは真っ暗闇だ。夢をみることも、幽体離脱することも何もなかった。 それより記憶しているのは、手術前日の尿管にカテーテルを入れる作業だ。大動脈解離で動けず絶対安静でトイレに行ける状態ではないため、早い段階でＩＣＵで看護師さんにカテーテルを入れてもら…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

どうも、ステージ４癌患者のkknsです。 私は８月のCT検査及びMRI検査の結果が良好であったため９月から抗がん剤を休薬しし、経過観察扱いとなっておりました。 しかし、２月３日のCT検査の結果で肝臓の癌の増悪が認められ来週から抗がん剤治療を再開する事となりました。 という訳で私が先日主治医のN先生の診察した際にいただいた言葉と今考えている事をブログに残そうと思いました。 今回書く記事はステージ４の癌患者が病状が好転していると思っていたら悪化した時の素直な気持ちです。 ですから、癌患者の方は「あるある」的な話として、癌患者家族の方は「癌患者の本音」と思って読んでいただけたら幸いです。 私は「変わっている人」と良く言われますのであまり参考にならないかもしれませんが、こんな考え方を持っている人もいるんだと思って読んでくださいね。 それではよろしくお願いいたします。 今回の記事を読んで頂きたい方 ・癌患者の方 ・癌患者家族の方 今回の記事を読んでわかる事 ・癌患者が検査の結果が悪かった時の本音

kknskkns

ＬＩＦＥ？？？

（落ちた）一枚の葉からここまで立派に😿👆最初の一枚は右下の枯れかけてる葉👇前回記事「前回掲載から５ヶ月過ぎて」スゲーなー植物は～～～身近に置くとよくわかるね～　　　　　　　...

ｈｉｌｏｗ

*ヘロヘロ人の反乱*

初めての大動脈解離の発症 2003年12月3日、地方（鹿児島）で一人暮らしをしていた19歳の冬、それは何の前触れもなく急にやってきた。初めての大動脈解離だ。 大学2年生になって勉強はほどほどに、バイトと大学のサークル（極真空手）に夢中になり、毎日忙しくも充実した生活を送っていた。思い返せば、ちょうど発症する前日も、3日後に控えていた極真空手の大会に向けて、授業が終わった後に大学のトレーニングルームで筋トレをして、その後夜8時から深夜2時まではいつも通りアルバイト（大学前にあったちゃんぽんチェーン店）に精を出す随分忙しい一日を送っていた。 発症当日は午前の授業を終えた後、スーパーで昼ごはんを買っ…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2020年時点で36年間の人生で経験した２回の大動脈解離（19歳でスタンフォードＡ型 と32歳でスタンフォードＢ型）は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられている。 いまでこそ「マルファン症候群の人は、結合組織が弱くて、血管とか関節に関する病気になりやすいんですよね。」と話せるようになったが、そもそも私がマルファン症候群をはじめて耳にして認知したのは、いつだったであろうか。 実は、小学校高学年の頃には既に「マルファン症候群じゃないか」とドクターに言われていた。 小学生の時はいつもクラスの中で１，２番に背丈が高い方で、体も大きく力も強かったので、体育や運動は…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。 2020年4月時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を３回経験してきました。その他にも、いろいろな病気や入院を経験してきました。人生振り返ってみれば、どれだけ自分の命が医療に支えられているか、家族や友人、社会に助けてもらっているかを感じる機会を得ながら生きてくることが出来ました。 実際にコロナ禍が始まった2020年には、ICU（集中治療室）におよそ一週間入っていました。もし皆の緊急事態宣言への理解・協力が少なくて、よ…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

パレット7  のブログにお越しくださりありがとうございます現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。小…

パレットセブン

アトリエ ブランフォンセ〜乳がんとトールペイント

1月の初旬にどうしても外せない用事があって、日本橋まで出かけました。たまにしかない貴重な外出だったのでその帰りにもう一つ用事を済ませに室町まで。変形が進行...

miko-mina

人生はゆるりゆったりのんびりと

こう寒さが続くと・・・。乾燥と寒さで手足ひび割れ・・痛い。大雪の地域もあり、大変ですね…。特に色々抱えている方方は。今更だけどスキーもやってみたかったなぁなんぞ感じたりしている。私の世代はやってる人多かった。海外旅行も。どちらも未経験で終わるわ～い。って何度も書いてきたな。くどい爺ちゃんである👴💭💭💭にほんブログ村人気ブログランキング...

ｈｉｌｏｗ

*ヘロヘロ人の反乱*

生卵（なまたまご）をプッチンと卵穴あけて料理する「卵穴あけ器」は使い方それぞれで便利らしいが、冷蔵庫に貼ってある「卵穴あけ器」を何かのボタンと間違え指で押したら出血した独り言のつぶやき写真ブログです。

智太郎

見えない障害と闘いながら

こんにちは、あおさん（@aosan）です。 ブログやTwitterで、温かいお声をいただきありがとうございました。 まさかの大学の体育館での受験で、４~５００人受験している構内にたった6基のストーブが端っこで炊かれているだけの、極寒の中での受験でした。 たぶん、知っている人や情報を教えてくれる人達なんだろうな、ひざ掛けとか持ってきている人がいたので、私のようにピンで受ける人間はいろいろ失敗しました。 第１の失敗 寒さ対策シャレにならなかったです。あの寒さは人として最低限度の生活が保障されてなかったですね。憲法第２５条の生存権が侵されている環境でした。少なくとも、ひざ掛け、そしてホッカイロは必須…

あおさん

食べるをいかすライオン

少し前の話になりますが、NHKの定番ご長寿番組「ためしてガッテン」が最終回を迎えました。「ネタ切れかなあ」とも思いますが、最後も淡々と気になる身体の症状を放送していました。今回は「サギングアイ症候群」という目の病気です。 患者さんは「目がぼやける」と眼科の先生に訴えるが、他の疾患と間違えられて、なかなかこの病気と診断されないみたいな内容でした。実際の症状を画像化したものが出たのですが、筋無力症の私には「これぼやけじゃないでしょ。複視でしょ」と一発で分かりましたね。私も筋無力症発病時にあのように物が全て2重に見えました。道を歩くと自動車が斜めに道路にめり込んで見えましたよ（笑）あれをぼやけとは..

まめ吉

あした元気にな〜れ　（重症筋無力症との日々）

こんにちは。あおさんです。 初めてスマホでブログ書いてます💦 明日、いよいよ国家試験当日。 会場は、みずほ台駅という、うちから行くと大宮まで行って乗り換え、川越まで行って乗り換えと、超めんどくさいので、 今日のうちに会場近くの駅チカビジネスホテルで一泊しちゃいます。 すでに旅行気分w だからと言って、油断して晩メシを冒険しちゃったりすると、大変な目に合う身体なので、無理せず消化の良さそうな弁当でも買うかなと思ってます。 明日の朝食も、体調を壊さない栄養補助食品も用意済。 期待してなかったけど、部屋は12階で見晴らしがいいね。 …少しはテキスト読んでおかなきゃな💦

あおさん

食べるをいかすライオン

こんにちは、あおさん（@aosan）です。 過去３年の過去問の第3回目のラストです。 今日は２０２１年度の第３３回の過去問です。 昨日は１５０点中９７点。 正答率は６４．６％。 昨日よ~く再確認したら、採点している項目の割り振りを間違えていて、『障害者に対する支援と自立支援制度』の点数がやたら低いのは間違いでした。 結果は5/７。勉強しなくったって取れる内容の問題が出ている項目なので、変だと思ったww しかし、代わりにダメだったのが『権利擁護と成年後見制度』。２回にわたってまとめ記事を書いた項目なのに、ここは見直しておこう。 そして、今日は昨年の国家試験に過去問をやってみる。 結果はいかに！ …

あおさん

食べるをいかすライオン

こんにちは、あおさん（@aosan）です。 過去３年の過去問の第２回です。 今日は２０２０年度の第３２回の過去問です。 昨日は１５０点中１００点。 正答率は６６．６％。 今日は７０％超えたいな～。 さぁ、行ってみよう！ 受験データ 結果 関連記事 受験データ 受験者数：３９，６２９人 合格者数：１１，６１２人 合格率 ：２９．３％ 合格基準点：８８点 結果 回答率 ６０%以上 オレンジ ６０％以下 ブルー 《共通科目》 人体の構造と機能および疾病 ６/７ 心理学理論と心理的支援 ３/７ 社会理論と社会システム ６/７ 現代社会と福祉 ６/１０ 地域福祉の理論と方法 ６/１０ 福祉行財政と福祉計…

あおさん

食べるをいかすライオン

こんにちは、あおさん（@aosan）です。 今日からは過去３年の過去問をやっていきます。 今日は２０１９年度の第３１回の過去問です。 どこまで見についているやら・・・。 さぁ、行ってみよう！ 受験データ 結果 関連記事 受験データ 受験者数：４１，６３９人 合格者数：１２，４５６人 合格率 ：２９．９％ 合格基準点：８９点 結果 回答率 ６０%以上 オレンジ ６０％以下 ブルー 《共通科目》 人体の構造と機能および疾病 ３/７ 心理学理論と心理的支援 ７/７ 社会理論と社会システム ３/７ 現代社会と福祉 ６/１０ 地域福祉の理論と方法 ６/１０ 福祉行財政と福祉計画 ５/７ 社会保障 ６/７…

あおさん

食べるをいかすライオン

これまでとは別に考える事が出て来るよねぇ。諦め切れなかった事柄を本格的に諦める様になったりぼんやりと予測していた事柄をしっかりと見つめ直さなくちゃならなかったり・・・とは言っても例によって行動に移せずにいるんだけれどもさ～😅そうそう、１月に行きたかった場所には結局行けなかったけれどある（国内だけど遠い）場所に行きたいなんて思ったりしている。一人で飛行機に搭乗してね🛫まー思ってるだけで終わるだろうけど...

ｈｉｌｏｗ

*ヘロヘロ人の反乱*

こんにちは、あおさん（@aosan）です。 ２０２２年社会福祉士国家試験を受験する最後のあがきです。 出題されるであろう、単発の重点項目です。 今回は『医療保険制度』です。 （共通科目）『社会保障』からです。 これも日常生活にとって、とても役立つお話。私はこんなのんびりしていていいのだろうか。 健康保険 保険者 適用事業所 被保険者 保険料 国庫負担 給付率 保険給付 医療給付の種類 現金給付の種類 国民健康保険 保険者 被保険者 保険料 保険給付 財源等 高齢者医療制度 後期高齢者医療制度 保険者 被保険者 保険給付 財源 広域連合の役割 ポイントの整理 オススメ参考書はコチラ 関連記事 健…

あおさん

食べるをいかすライオン