2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。
4泊5日で留守にした時の愛猫の反応&作家鉢と多肉の寄せ植え(*Ü*)♬
最近の入院の面会事情
【断捨離】写真で綴る手放すもの(70/365)
留守の間の多肉が心配···&楽天で頼んだもの(*Ü*)♬
クルーゾン症候群(指定難病181)、アペール症候群(指定難病182)、ファイファー症候群(指定難病183)、アントレー・ビクスラー症候群(指定難病184)
【断捨離】写真で綴る手放すもの(63/365)
C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
健康診断で医師に笑われたこと
移植から40日目。
【閲読注意】いちまーい…にまーい…と剥がれていく
【難病】指定難病の紙の受給者証不要へ(東京都先行実施事業)
先月のブログ/今週の失敗
症状記録2025年3月|定期検診有り|若年性パーキンソン病(PD)日記
【睡眠の工夫4つ】朝までぐっすり眠る方法|若年性パーキンソン病(PD)ブログ
いきなり夏日になって右麻痺の身体がついていきませんね…(-_-)(今日は民放の日)
今日はよいお肌の日2025
今日から ”二十四節気”の「穀雨(こくう)」に入りました!(^_^)/(今日は郵政記念日)
季節の変わり目なのか??(?_?)(今日は地図の日)
リベンジしてきました‼(^_^)(今日はなすび記念日)
風が吹いて寒くなりました…((+_+))(今日はエスプレッソの日)
”ミャクミャクやろ…??”(・_・;)(今日はよいこの日)
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
脳が疲れました…(-_-)(今日は喫茶店の日)
オムツのモヤモヤ
大事なのはそこじゃない〜お薬のこと
最後の”桜”…(今日はパンの記念日)
エレベーターもない施設はホント頭にきます…(今日はアベマ開局記念の日)
消化器内科のドクター”の所見は…??(?_?) (今日は女性の日)
抗がん剤の副作用でスキンヘッドになり、毎朝鏡の前で「文才の無い百田尚樹…」と呟いているkknsです。 今回はこんなお話し 私は今までワイヤレスイヤホンの完全ワイヤレスタイプの物を使用してました。 ⇓⇓ こんなやつ使ってました ⇓⇓ スポンサーリンク 中華イヤホンの安いやつですね。 今回はワイヤレスイヤホンのネックバンドタイプの物を新たに購入しました。 ⇓⇓ 今回こんなの買いました ⇓⇓ スポンサーリンク アマゾンでもレビューが好評な「Tao Tronics」というメーカーの「TT-BH07S」というネックバンドタイプのイヤホンです。 私は抗がん剤治療中で体力が低下しているため続けていたジョギン…
チャレンジ11日目になり、そろそろ習慣化してきたところですね。小4のりゅうと君はノリノリでついてきてます。小6のお兄ちゃんはやるときとやらないときとムラがあるかなぁ。まぁ強制ではないんで、楽しんでできれば一番。私もそろそろ、腹筋に負荷をかけるにはどういうのがいいのかとか、やるだけでなくて、考える余裕も出てきました。 こんにちは、あおさん(@aosan)です。 『胃全摘したら勝手に痩せてくので、その腹いせに筋トレしてシックスパックとバチクソ渋い歌声を手に入れてやるぞ、ゴルァ!』 のコーナーです(笑) 前回終わりに目的2の『バチクソ渋い歌声を手に入れる」について、どのように効果測定をするのか思案中…
安倍晋三総理には 「長い間難病を抱えながら重責をつとめられお疲れ様でした。」 と違う疾患ではありますが、難病患者の一人として言いたいと思います。 安倍さんは…
以前このブログで、「症状改善のためにはできる範囲のことを確実に行う」という主旨のことを書きました。例えば、食べるものや飲み物すべてを頑張ってオーガニックに変えるのは、手間もお金もかかって本当に大変。。 もちろんそれが可能な方は、より症状が改善する可能性が高くなるのでその方が良いとは思います。ただ、ブログ主の場合は症状がひどかった頃、とてもそんな気力も体力もなかったので。。最初にこういった目標を立ててみたわけです。 で、今回書いていくのはそんな実践していることの一つ、「飲み物を工夫する」ことについてです。 まずは、以下の写真をご覧ください。 製品名についてはご覧いただければお判りかと思いますが、…
自分に酔っているのではないのか泣いてみてよ私を想って😛1テラのHDDを買おうかと思ったが2テラでも数百円しか変わらんのでこちらに決定いつの間にかテラが当たり前になり随分安くはなったねバッファロー 外付けハードディスクドライブ突然ダメになるって設定で使わんといかんよねこういう もの に限らずだけどにほんブログ村人気ブログランキング...
抗がん剤の副作用で吐き気からくる食欲不振を感じていましたが、体重が65.1㎏になり本日無事に自己ベストを更新した食事が美味しいkknsです。 今回はこんなお話し 私は上場企業(そんな大きな会社じゃないけどね)に以前勤めていた事もありますが、現在は福岡の中小企業に勤めています。 また、私は「がん患者 ステージ4」という一面を持っています。 ⇓⇓⇓⇓⇓ こんな病状です ⇓⇓⇓⇓⇓ kknskkns.hatenablog.com そんな私が中小企業と大企業の違いをがん患者の視点を通して働きやすさという観点からお伝えしたいと思います。 本日はこんなお話しです。 今回はこんなお話し 中小企業と大企業どち…
世界最小の霊長類、めがねざるのターシャとご対面♡絶滅危惧種なので、今は触る事は出来ません ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 毎日暑いですね~。今日は突然雨が降ったりして、湿気が気持ち悪いです。 さて、一昨日8月26日は告知から1年、そして診察と治療日でした。 www.bluemoonbell.work 採血から診察まで2時間半待ち!かなりの込み具合です。 8月26日(水)診察 12時を過ぎてから呼ばれたので、先生はいなくて主治医1人でした。 先生はたぶんお昼休憩に行ったと思われます。 血液検査の結果はOKで治療出来ました。 特に話す事もなく、あっさりと診察が終了しました。 後からじ…
先週末、彼氏が宇宙兄弟の新刊まで1〜38巻をまとめて持ってきてくれたので、1巻から読み返しています。 初めて読んだのはかなり前で、その頃は作中にALSという…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 家族旅行で行ったボホール島。ロボック川をクルーズしました。 去年の8月26日に卵巣がんの告知をされて1年が経ちました。 告知をされてから一番泣いたのはたぶん娘。 日赤で内科の診察室から出て産婦人科の待合室に移動した時に、目に涙をいっぱいためて「もう末期じゃん」としぼり出すように言いました。 告知当時、父から「毎晩(じーじの)部屋に来て泣いてるぞ」と。 一人暮らしをしている息子から「お姉ちゃんが電話してきて電話口で泣いてた」 と。 9月に試験開腹術をやった時も、手術が終わって意識が戻ってから病室を出ましたが、「病室を出てから駐車場へ行くまでずっと泣い…
小学生時代は足の速い男の子はモテていたので中学から陸上部に入り練習に打ち込んだ結果、まあまあ足が速くなっただけのkknsです。 今回はこんなお話し 昨日は朝日を撮りたくて海の中道を通って志賀島まで行ってまいりました。 そうです。本日は誰も興味を示してくれない「写真回」です。 ⇓⇓⇓⇓⇓ 私が使っているカメラのご紹介 ⇓⇓⇓⇓⇓ kknskkns.hatenablog.com ⇓⇓⇓⇓⇓ 過去に撮ってきた写真や便利なサービスのご紹介 ⇓⇓⇓⇓⇓ kknskkns.hatenablog.com ⇓⇓⇓⇓⇓ 撮影記に出かける前の計画の話 ⇓⇓⇓⇓⇓ kknskkns.hatenablog.com ⇓…
だいぶ体の調子が良くなってきて、食べられるものも少しづつ戻ってきた感じもあり、そんな状態でドンキホーテに買い物に行きました。すると、お肉コーナーで家族みんなが大好きな「タンドリーチキン」が出ているではないですか。生肉なんで自宅で調理するんですが、家族も好きだし、よおし今日は焼肉やろうぜと、買ってきたのはいいけれど、いざ鶏肉3つ食べたらトイレから出られなくなってしまった あおさん(@aosan)です。 殿下、まさかあれを?まだ、早すぎます! 今食べずに、いつ食べるというのだ!焼き払え! 油断しました。チッ、まだ早かったか。(クロトワの助言を聞いておけばよかった) 見事にお腹の大暴落。約1時間半。…
突然ですが暑さの峠超えの予感がする当地久しぶりの30℃以下降りそうで降らない蒸し蒸しはありつつ明日はまた朝市何といってもコロナさまなのでホテルや旅館など観光業…
暑い暑い夏ですね黙っていても汗が伝います色々な事があり翻弄される下界の我ら彼の国に旅立った友らは心配しているかも愛して止まない人達はきっと花の中で暮らしている…
今週もバタバタですがちょっと気になる報道があったので急ぎ書いておきますおそらく腸の人ならば皆処方されたことのある下剤マグミットとか酸化マグネシウムという💩を…
ようやくお盆終了結局休まず働いたな~で書く暇無かったがんペプチドワクチンちょっと話題になってたテラっていう会社が旭川医科大学との間で日本・欧米・アジアにおける…
日本全国暑さ継続こちらも連日30℃越えでママンがヨレヨレしてる上お盆で訪問リハビリも訪問看護も休みだから電話したり様子を見に行ったりしないと怪しいなのにアタシ…
北なのに35度あっついです・・・溶けますぅ~それなのに都会じゃマスク軽症者や無症状の人は宿泊施設に入れないなどの場合自宅での療養を認めるって厚労相が言うし寮生…
今年の夏はコロナで帰省もしづらいおまけに祭りはなしそして大雨注意報何だか毎日お天気どんよりどうせお盆休みには無縁だけどもお盆が終われば秋・・・と言われる東北平…
イソジン別名ポピドンヨードが急にクローズアップされましてコロナ恐るべし怪しい人の怪しさをあぶりだすそんな踏み絵になってますねいろんな医療職がコメントしてるけど…
まだ梅雨明けないのか遠くのお山がもやっていて蒸し暑い毎日ですさて,楽天メディカルがリリース出してた米国癌学会(AACR)前臨床つまり人での話ではまだないけど気…
今年注目していた検査がなんと8月1日から保険適用になってた❣リキットバイオプシーってもう現実なんだわ。。。としみじみする6月に書いたばかりでしたが目に見えない…
まだまだ蒸し蒸ししてる金魚地方今日は暑かったのに手足がイタタ・・・はい薬飲み忘れてるダメダメですなほとんどの場所でソーシャルディスタンスOKと言う田舎住まいで…
関東は梅雨明けらしいこちらも暑くなってきて汗が元々匂いは気になる方だったかもしれないアロマは好きでほんのり香水なんかも使ってたのに治療中は匂い過敏が進行柔軟剤…
もはや定期的な運動は治療の一部扱い研究もいっぱいですな~がんになる前運動をしていなかった人こそ動くべきらしい・・・再発率も減らすとかがんリハビリテーションなん…
嘱託殺人のニュースにまたもやダークサイドにまた引きずられておりご無沙汰しちまい雨もスコールみたいで手足も痛いしこういうモヤモヤした事が続くと心が痛いのは仕方無…
ママンが入院して退院して要介護4になってずっと1日も休みが無かったこと身近でしってる類友が朝からお迎えコロナで外出もままならない状態も今少しだけ注意しながら県…
糖質を制限する日々です。 血糖値と相談しながら食事やおやつを取ります。 市販のおやつもSUNAOなど低糖質の甘いお菓子があるのでお手軽です。 極力お菓子は食べない習慣にしていますが、どうしても食べた~いと思うこともあります。 今日はプリンを作りました。 電子レンジでチンしてできます。 お手軽なプリンです。 昔懐かしのかためのプリン。 特別なことといえば、砂糖の代わりにラカントSを使うこと。 最近は糖質制限をしていない方でも、砂糖の代わりにご使用のご家庭もあるかと思います。 勿論、糖質が気にならない方はラカントSではなくお砂糖で作っていただいて構いません。 ただ、このラカントの弱点はカラメルが作…
ある時、パパが「生き地獄」って言いました。 それは背中がかゆいのにかけないという話の中でパパが言った言葉。 ヘルパーさんや家族がいれば頼めるけど、1人でいて…
以前、ブログにも書いた洗浄型ローションのカラダキレイ。 ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム https://ameblo.jp/als-da…
トレーニング用のヨガマットを買いにドンキホーテへ行ったら、筋トレグッズがたくさん売っておりました。まだ始めたばかりなのに、あれもこれも欲しいなぁと思ってしまったので、今回はすべて我慢して予定のものだけ買ってきました。これだけ大きなブースを設けてるってことは、『筋トレ』はトレンドなんですね。 こんにちは、あおさん(@aosan)です。 『胃全摘したら勝手に痩せてくので、その腹いせに筋トレやったら何か月でシックスパックになるか?』 のコーナーです。 まだ4日目なので、今後どういうふうに報告していくか、今日は今後のテンプレートみたいな感じで見ていってください。それとドンキホーテでヨガマットを買ってき…
藤井聡太8段が宮下草薙の草薙さんに見えてきたkknsです。 今回はこんなお話し 我が家のjrはまあま成績優秀です。 私から「勉強しろ」なんて声をかけた事はほとんどありません。 jrは自分で知りたい事を調べて勉強してきました。 私から「勉強しろ」とjrに声をかけた事はありませんが、私が勉強している姿を子供にワザと見せていました。 これが子供に影響があっったかはわかりませんが、今回はこんなお話をさせていただきます。 今回はこんなお話し 子供は自分を写す鏡 人前で勉強するのが恥ずかしい 今から勉強って言っても… まとめ 今日の報告 スポンサーリンク //
やってみますか?私はう~~んどうするかなぁ・・・🤔試してはみたいかな。それで少しは心身が健やかになるのかどうか。散々過去をグダグダ言いながらかなり迷うのは辛さに依存しているって事か…。ろくでもない人生だけどこれだから出逢えた人達がいて見捨てずにいてくれる人がいて結局はやっぱり意味があると思いたいんだよな。あなたの記憶から私を消して!ってには大いにあるけどな💦 にほんブログ村人気ブログラン...
3か月ほど前に書いた記事のことを、覚えてる方はいらっしゃるでしょうか?信頼していたUCCコーヒーに裏切られた―、といった内容の以下の記事。 書いた内容をざっくり説明すると、ペットボトルの甘いタイプのコーヒーで唯一人工甘味料を使用していなかったUCCコーヒーが、コスト増に負けたのかついに人工甘味料を使い始めたという話。症状改善の一環として人工甘味料を避けていたブログ主には、けっこう衝撃的な出来事でした。ちなみに、コーヒーを毎日飲む習慣がついたのは、化学物質過敏症になってぼんやりするようになった頭をシャキッとさせるため。 それが昨日、近所のスーパーに立ち寄った時に、たまたま通りかかった紙パック飲料…
たいめいけん の茂手木シェフや おぎやはぎ の小木さんが「がん」である事を公表している事を受けて… 嫁「こういった言いづらい事でも公表して周囲の理解を得ていく時代が来たんだね。」 俺「うん。そうだね。」 嫁「うんうん。その方が本人も周囲の人もやりやすい優しい世界になるよね。」 俺「…。」 嫁「どうしたの?」 俺「大切にしてた丸くて大きいお皿割っちゃいました…。」 嫁「チッ!!」(怒) 時代も来てないし優しい世界でもない家に住んでいるkknsです。 今回はこんなお話 本日が私が使っている腕時計の「Knot」をご紹介いたします。 先日ご紹介した「ビジネスレザーファクトリー」の財布と同じ様に「Kno…
スーパーで嫁さんが買って来た夕飯メニューの美味しかったフランクポテトのチーズ焼きのフランクフルト半分詐欺かとコロナ禍の厳しい日本経済の生産業をつぶやいた写真ブログです。
寝ている間に枕がスベっている!?RAKUNA整体枕2という枕を使って2週間目。結果、自分の悩みである「首の痛み+肩の痛み」がかなり改善されたので嬉しい限りです。眠りが心地よいのは、とても癒されます。基本、この枕は本当に優れた枕だと感じています。↓ 首の痛み+肩の痛みが改善した枕ただし、もしもこの枕を買うのであればひとつだけ注意したいことが・・・それは「専用枕カバーの選び方」です。結論から言うと、専用の枕カバー...
好きなメシが食えない。好きにメシが食えない。 ホントに困った体になってしまった。 泣きが入るほど落ち込んではいないけど、泣きが入るほどうんざりする。生きていくうえでの“楽しみ”の「食」の占める割合の大きさを改めて実感する。 まぁもう遅いけど。 そんな拗ねててもしかたないので、そんじゃ、こんな体でなんか日々の楽しみとか、日々の生きる目標みたいのってないかなぁと考えていたところ・・・。 他の人の「はてなブログ」でふと目に留まったキーワード。 『シックスパック』 筋トレかぁ・・・。胃全摘しちゃってからは食事制限とか管理はしなくても勝手に痩せてくしなぁ。お腹はずいぶんへこんじゃったし。 面白れぇ!漢の…
注文していた9月頃から冬野菜(特に葉もの)やハーブの種が届きました。全部の粒を蒔くのではありませんが、プランターや鉢に少しずつ蒔いて、間引き菜にしたり若取りし…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 いよいよ全6クール(予定)の後半戦、4クール目に入りました。 病院へ着いたら今日はそれほど混んでないようだったのに、採血が終わって診察まで2時間待たされました。 外来患者数が多かったというより、婦人科の診察に時間が掛かっていたようです。 8月12日(水)診察 ケモ室 副作用について 8月12日(水)診察 いよいよ副作用の吐き気が強くなってきたので、今回から吐き気止めの飲み薬を使いたいと伝えました。 べるが使っているのはイメンドカプセルのジェネリックで、アプレピタントカプセルという吐き気止めです。イメンドに比べてはるかに安価な薬です。 www.blu…
今年の24時間テレビでは高橋尚子さんが1周5kmのコースをグルグル回るという話を聞いて「なんだ、ただの練習か。」と思った千葉真子派のkknsです。チバチャンキャワワ 今回はこんなお話し 前々回の記事で子供に「収入の話をした」と書きました。 kknskkns.hatenablog.com その時に家族3人で私の給料明細を見ながら話し合いをしたんですが、その中でjrは「え?給料ってこんなに引かれてしまうの??」と控除額の多さに驚いてました。(私の場合は総支給額の19.4%ほど控除されてました。) 子供には給与明細の見方をざっくりとですが教えておきました。子供にとって良い経験になったと思います。(…
さあ、誰も期待していないこの 超絶簡易レビュー シリーズを本日はお届けいたします。 ⇓⇓⇓⇓⇓ 役に立たないシリーズ 「ハサミ男」 ⇓⇓⇓⇓⇓ kknskkns.hatenablog.com ⇓⇓⇓⇓⇓ 役に立たないシリーズ 「イニシエーション・ラブ」 ⇓⇓⇓⇓⇓ kknskkns.hatenablog.com コレを書いて喜ぶのは一人だけ…。 それは、私です。 なぜなら楽だから!! さあ、存分に書かせていただきます。。。 ああ、この映画はもうアマゾンプライム・ビデオで観られないのか…。 本日は先日アマゾンプライム・ビデオで観終わっていた映画「ルーシー」の超絶簡易レビューをさせていただきます。…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 前回の治療記録でせっかくリアルタイムに追いついたのに、またまた遅れてしまいました。 物凄い酷暑と体調不良でブログを書く気持ちになれませんでした。 今日も十分暑いのに、昨日の暑さからしたら「今日はマシ」と思ってしまう、、、、恐ろしい夏です。 では、お盆前の超激混み病院へ(^-^; 8月5日(水)診察 お昼ごはん ケモ室 副作用について 8月5日(水)診察 先生「血液検査は問題無いので治療できますね」 アルブミン値が3.9と低かっただけで、これといっていつもと変りなく、特に聞きたい事もなかったこの日、とりあえずひとつ聞いてみました。 べる「生ものは食べ…
7月下旬よりダンピング症状が酷くて、何を食べても体調を壊す日々が続き、今週いっぱいは体に無理のない退院直後ぐらいの食生活に戻して様子を見ています。それが功を奏してか、だいぶ体が楽ですね。いったん、頭で「食事を無理しない」と目的を持つと、無茶なことも考えなくなる。それにしても体がラクだと、メンタルも上がるし、活動的になれます。あぁ、この状態はいいかもしれないと実感しつつ、も、コンビニのインスタント麺コーナーに自然と足が向いてしまう あおさん(@aosan)です。 食べたいもんはしょうがない(笑)でも、いまはもう少しガマンしようというバイアスが働いているので、無理せずにいよう。仕事が始まれば弁当は…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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