2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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3/29(土)に食べたもの
2019年の8月辺りから楽天モバイルを使用しています。 毎月の利用料金はこんな感じ。 以前よりは安く使えてる気はしてますが 正直「こんなもんかー」と思ってたところもありました。 そんな事を思ってたらついに 「もっと安くできないかなー」 と、思っていたら今月は利用料金が29円でした!(笑) それはなぜかというと、楽天ポイントを使ったからです!! (.今回は1800ポイントを利用料金に充てました。) 「そんなにポイント貯まるかー?」 と思いましたが、意外と貯まります。 私がやっているのは 支払いを楽天カードで決済する いろんなキャンペーンにエントリーする 何かする時は楽天系列で探してみる です。 …
こんにちは!ムツ吉です。 2019年10月に国の指定難病の強直性脊椎炎という病気を宣告されました。 その病気の痛みを緩和したり、進行を抑制する薬としてヒュミラという薬を病院から処方されています。 ヒュミラ投与から2日後ぐらいから謎の腹痛が続く だいたいヒュミラを投与した2日後ぐらいから謎の腹痛が続き、普段の食事があまりできなくなっていました。 食事をする際も、消化が悪いものはなるべく避けて(唐揚げ、肉、白ご飯など)、 なるべくうどんなどの消化に良さそうなものを選び食べていました。 頭の中では うどんより唐揚げや白ご飯やお肉などが食べたいと思っているのにもかかわらず わざわざうどんなどを選んで食…
こんにちは。ムツ吉です。 2018年10月に癌が発覚し 2019年7月まで抗がん剤の治療をしてました。 2020年1月現在は経過観察中です。 妊よう性の検査に行ってきました 最後の抗がん剤投与から約半年。妊よう性どうなんだろ?— ムツ吉@悪性リンパ腫➡︎寛解&難病(強直性脊椎炎) (@bbxsORiRabldMlG) 2020年1月9日 妊よう性とは子供を作る能力みたいです。 最後の抗がん剤の投与から約半年。 一般的に抗がん剤を投与すると2年間は子供を作る能力が無くなるそうだが、どうなんだろう? 結果報告から 近くの泌尿器科クリニックというところで調べてもらい、結論から言うと妊よう性は充分ある…
私が化学物質過敏症を発症した原因と考えるもの、その5つ目は「体質」です。 え、それを言ってしまうんですか…?そう思われる方もいらっしゃるかもしれません。 これが原因であれば、発症は避けては通れなかったという話に…。しかし私には、残念ながら心当たりがあるのです。 その心当たりは、今からウン十年前、私がまだ小学生だった頃にさかのぼります。 当時私は、参観日なるものが大の苦手で。。いえ、これは自分の母親に見られるのがイヤ、というような話ではありません。イヤだったのは教室の後ろに居並ぶ、母親たちの化粧の匂い…。参観日の後は、いつも原因不明の体調不良に悩まされていました。 ちなみに、この匂いについて文句…
私が化学物質過敏症を発症した原因と考えるもの、その4つ目は「運動不足」です。 理由は、 運動不足により代謝機能が低下して汗をかかなくなり、体内に化学物質が蓄積されてしまったと考えているからですが、そもそも身体を動かすことが多かった私が運動不足になったのは、ヒザを大ケガしてしまったためです。 具体的には、左ヒザ前十字靭帯の部分断裂。この10年で2回も同じ個所をやってしまい、現在の靭帯の太さは当初の太さの4分の1程度になってしまいました。結果、通算2年近くを松葉杖をついて生活することになり、運動不足の状態に陥ったのです。 ちなみに、自分の代謝機能が落ちていることを感じた具体的な出来事がありました。…
糖質というとちょっと過敏あるある💦まあ、「糖はがんの栄養源」って言われずっと気になってたからそれ以外に白砂糖は何かと非難囂々糖尿病はじめ成人病リスクなど枚挙…
年末のお話ですがちょっとザワつく新しい研究が乳がん専門クリニックや専門医も衝撃だとコメントしていた乳がん化学療法前後に抗酸化物質 (ビタミンA・ビタミンC・ビ…
病院から禁欲7日間を指示されました! こんにちは。ムツ吉です。 2018年10月に癌の宣告を受け 2019年8月に癌の治療が終わりました。 当時、抗がん剤治療をする際に心配なのは妊よう性。(子供を作る能力の事) どうなるかわからなかったので2019年12月に精子の保存をしていました。 精子の保存は高料金 これが保険が利かないので高額で一回あたり2万円弱かかります。 そして一年毎に保存の更新をするのですが、更新料も2万円弱します。高ーい(笑) 現在2020年1月ですが精子を保存して約一年が経ちました。 病院曰く、 現時点で精子があるか確認して保存の更新を決める 何も検査しないで保存の更新だけ決め…
こんにちは。ムツ吉です。 先日からお腹の調子が悪く、未だに食欲不振です。 www.mutsukichi55.work 当時よりはちょっとはマシにはなったものの、未だに原因不明だったので 一番怪しいヒュミラの副作用を疑って、ヒュミラの販売元に聞いてみました。 ヒュミラの販売元 エーザイ株式会社というところが販売しているらしく ヒュミラに関する問い合わせができる窓口もあります。 ヒュミラ問い合わせ窓口(9時~18時) 患者:0120-151-454 (ヒュミラ使用中に気になる症状が現れた場合は、すぐに主治医にご連絡ください) こちらの窓口に今回起きた症状の 悪寒 下痢 食欲不振 意識が飛びそうなく…
年末年始に寝れないほど悩まされた、全身に出た赤い発疹の、治療経過をお伝えします。 アレルギー性の皮膚炎であり蕁麻疹(じんましん)ではないと診断された、前回ブログで紹介した、通院内容の続きになります。
私が化学物質過敏症を発症した原因と考えるもの、その3つ目は「即席めん」の食べ過ぎです。 土曜のお昼と言えば即席めん。 それが、私の子供のころの食生活でした。 これはおそらく、自分の家だけの文化なんだろうな…と漠然と思っていたのですが…先日たまたまTVでマツコ・デラックスがそういう家庭だったことを話していて、全国的にそういった家庭があったんだ、と知った次第です(出身地が全然違う地方なので)。 ちなみに私はマツコさんより一回り年上。即席の袋めんは「サッポロ一番みそラーメン」「明星チャルメラ」ぐらいしか見かけませんでした。 しかし当時の私は、その袋めんが大好きで。母親の料理が美味しくない、というわけ…
12月の学会でビッグデータの話があって宮田 裕章先生(慶応義塾大学医学部)が海外じゃ自律型人工知能(autonomous AI)が医療に参入症状は医師よりSi…
ウチの母は今や絶滅しそうなC型肝炎と言っても実は一つの肝炎じゃないとか所説ありでその母が劇症肝炎になり記憶にある母は日中もソファーで寝ててASTやALTが60…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 去年の12月25日が最後の抗がん剤で、年明けは病院がお正月休みだったので、1週休薬になりました。 案の定、26日の夜から28日にかけてムカムカと吐き気に悩まされ、29日の昼間も若干引きずる感じでした。 今回はちょっとしんどかった。 しかし! その後は、足の痺れをを除くと味覚異常はほとんど気にならない程度で、休薬になる事の不安はありましたが、年末年始に副作用が無い嬉しさの方が勝ちました(*^▽^*) おかげ様で、食べたいものを食べ、数か月ぶりにコーヒーも飲み~♪ www.bluemoonbell.work まだ記事にしてませんが、行きたい所に行き~♪…
年末年始に悩まされた、体中に出た赤い発疹を、皮膚科で診察してもらった話です。 素人判断で蕁麻疹(じんましん)と決めつけていましたが、診断の結果は果たして・・・?
こんにちは。ムツ吉です。 2018年10月に癌の告知を受けて、2019年の7月まで抗がん剤治療を受けてました。 現在、2019年1月の時点で抗がん剤による副作用の脱毛がどんな状況になったかの共有です。 (あまりいい映りではないですがご了承ください) 髪の長さ的には約5センチくらいになってます(^^)/ ただ、残念なことに少しハゲ疑惑が浮上しており 部分的に毛が生えるのが限りなく遅いところがあります。 抗がん剤の影響か年齢的なものかは謎ですが、とりあえずツルピカだった頭は少しずつ毛が生えてきてはいます♬
今年は子年地元の神社は干支を守り神として信仰する風習があり12年に一度の盛り上がりということで今年の干支の神社に初めてGOスプレーアートで描かれたねずみの絵馬…
あっという間にブログを始めて5回目の年越し抗がん剤を終わった年は主治医の想定を超えた痺れで携帯でメールも時間がかかりPCのキーボードを打つのも痛くて紙もめくれ…
あけましておめでとうございます🎍今日は雪も止んで穏やかなお正月皆様いかがお過ごしでしょうか初詣に行ってお節を食べつつ禁断の引き出しを整理したりまたまた海外ド…
愛知医科大学プレスリリースがタイトルからキャッチーがん細胞が歩くメカニズムの一端を解明~癌の転移、浸潤制御の為の新たな治療標的として期待~ 癌細胞がよく移動す…
現在、自宅療養中(実家)だが しばらくすれば 実家から出て行き 一人暮らしをして 仕事をして 結婚して というような生活をしたいと思ってる。 自宅療養生活が長いせいか、復職が不安になる日々が度々ある。 初めの頃は「すぐに元の生活に戻れる」と思ってたのに。 とりあえず、できることからやっていこう!
ごあいさつ明けましておめでとうございます!!いつ読んで頂きありがとうございます、もりりんパパです。2020年、始まりました!今年はオリンピック、そしてパラリンピックが東京で行われますね。他にも様々なことがあるようですが、どんな年になるのでし
【累計-5.6kg】33日目「春になったら庭になんだかいろいろ生えてゐる。」【目標合計100kg】
【累計-5.3kg】32日目「ちょ田舎暮らしに慣れるということは、夜の闇に慣れるということ」【目標合計100kg】
【累計-4.7kg】31日目「勢い余って片道2時間半、30年ぶりの長瀞は絶景だった」【目標合計100kg】
【累計-5.2kg】30日目「ダイエット開始1ヶ月目の振り返り」【目標合計100kg】
【累計-5.3kg】29日目「クソデブを作るヤバい食生活も3週間あれば矯正できるという事実」【目標合計100kg】
【累計-4.6kg】27日目「カエルの歌と水芭蕉に包まれて、北山公園でプチ登山気分を味わう」【目標合計100kg】
【累計-4.4kg】27日目「あんパンなの?クリームパンなの?どっちがハイカロリーなのよ?」【目標合計100kg】
【累計-3.8kg】26日目「うまんまパークで馬を愛でることは健康にいい」【目標合計100kg】
【累計-4.4kg】25日目「何人もカレーを拒んではいけない」【目標合計100kg】
【累計-4.7kg】24日目「あと1週間でダイエット開始1カ月という事実に恐れおののく」【目標合計100kg】
【累計-3.8kg】23日目「食卓に花一輪添えると急に「らしく」なる世界線」【目標合計100kg】
【累計-3.6kg】22日目「父の誕生日と西京漬けと日本酒と」【目標合計100kg】
【累計-3.5kg】21日目「たまにはスーパーの弁当ですべてを終わらせたい日もある」【目標合計100kg】
【累計-3.5kg】20日目「マルタイ棒ラーメンは意外とヘルシーって知ってた?(デブから目線)」【目標合計100kg】
【累計-3.0kg】19日目「ダイエット中の敵は”来客”である」【目標合計100kg】
こんにちは、オペママです。甲状腺の手術をしてから1年半ほどたちますが、甲状腺の手術をしてから、なんだか喉から風邪をひくことが多くなったように感じます。そんなオペママですが、先日風邪のため内科を受診した際に一緒に甲状腺のことも伝えたら、「あー
私が化学物質過敏症を発症した原因と考えるもの、その2つ目は「香水」、フレグランスの使用です。 これは、どちらかと言うと自業自得の部類に入ってしまうのですが、一時期私は、フレグランスを使用していた時期がありました。たまたま通りかかった店舗で勧められた、あるフレグランスの香りを気に入ってしまって。 7~8年は使用していたでしょうか。同じ製品をずっと変えることなく、毎日手首の同じ場所に付けていました。 * そもそも手首につけるのは、香りが拡散しやすいので間違いなのだそうですが。 しかしそのうち、私の嗅覚ではその香りがだんだん感じ取れなくなっていきました。 最初は、フレグランスが劣化して香りが落ちたの…
私が化学物質過敏症を発症した原因と考えるもの、その1つ目はずばり「洗濯洗剤」です。 洗濯洗剤については、最近ではテレビ等でも取り上げられることも増えてきました。特に「香害」などと言われ槍玉に挙げられているのが、香りを添加したタイプの液体洗剤。 しかし、私が使用していたのはそのタイプのものではありません。 私が使用していたのは、小さなボトルに入った香りが添加されていない一般的なタイプ。それまでの大きなボトルから一気に小さくなって、買った後の持ち運びや、置き場所を取らない便利さから使い始めたものです。使用を開始してから、まだ10年にはならないでしょうか。 その液体洗剤が突如牙をむいたのが、私がタバ…
化学物質過敏症(CS)を発症して早や5年、ブログ主の「ろいど」申します。 構想から3年、ようやく仕事以外にも気力を振り向けられる程度に体調が整ってきた今日この頃。自分の趣味ブログ(*)で勉強を始め、ある程度このブログをご覧になる方が欲しい情報にアクセスしやすい設定をすることが可能になったため、ようやく本ブログを立ち上げることにしました。 それで、初めてとなる今回の記事ですが、まずはみなさんに私のことを知っていただく目的で、「私が化学物質過敏症を発症した経緯」について書きたいと思います。 ちなみに私の場合は、直接的な発症原因が完全に他人からのもらい事故であり、そのため文章にするとどうしても感情的…
あけましておめでとうございます! ムツ吉です。 昨年は色々な事がありました。 1月〜7月までら癌の治療。 10月〜難病発覚。 昨日に至っては謎の腹痛。 いやー、色々あった!(ありすぎ!) 実は昨日の腹痛で死ぬ思いをした時に思った事がありまして。。。 それは「死んだらそれで終わり」だという事。 生きてる間に思ってたいた事 自分の思想 明日の予定 明日の経済 などがどうにかなるわけでも無い。 死んだらそこで終わり。 そしたら、今まで自分がやってきたことだけが残る。 やらなかった事は残らない。 そしたら 死ぬ前に 生きてる間に 何か残す事が出来たらいいなと。 周りの人が助かるような事に何か貢献したい…
謎の腹痛。 昨日に引き続き、まだ続いている。 ご飯も食べてないのに痛いから何かの病気の可能性を疑う。 昨夜も腹痛でなかなか眠れなかった。 いろんな不安に襲われて気持ちを強く持つように努めるも 「いつまで続くんだろう」 と、気持ちが折れそうになる。 身体的にはずっと寝ているにも関わらず、メンタルを保つのに体力を使わされる。 おかげで腰が痛い。 そして さすがに自分でも限界を感じたので病院に行きました。 「こんな年の瀬に営業してる病院あるのかな」 と、思いましたが「住んでる地域 病院 年末年始」で検索したところ営業してる病院がヒットしました。 そこの病院に行って診てもらうも、「特に異常なし」。 念…
今の感じ 今、めっちゃお腹痛い。 これが昨日の昼から続いてる。 昨日はご飯あんまり食べてないなになー。何でお腹痛くなったんやろ。 昨日は朝はバームクーヘン。昼はおにぎり一個。夜はお好み焼き一枚。だけ。 頭ではお腹いっぱい食べたいけどお腹痛いから食べるのストップされてる感じ。 そしたら今日も朝目覚めた時点でお腹痛くなって、今は13時ぐらいやけど 未だに布団の中に居てる。 布団の中で安静にしとくのが楽。 気になるのが変な汗ばっかりかいて水全然飲めてへん! 大丈夫かなー? なんか変な病気っぽいなー。 なんの病気や!この前病院いって胃カメラしてもらったけど何にもなかったし。 でも検査っていう検査はそれ…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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