てんかん（小児から大人まで）ブログブログコミュニティ

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管理人：ひまりママさん


	12/02/08 12:4038.個室に 2009年1月28日昼過ぎ、CT検査を受けて問題が無かったので小児病棟に戻ってきた太郎。1晩ぶりなんだけど、嬉しくて嬉しくてウキウキしながら待ってました。3日間は個室での... 私と息子と薬と脳波
	12/02/08 12:4037.術後ICU 先生は大成功って言ってくれたけど、やっぱり太郎の姿は痛々しく泣けました。ベッドに固定された手を握り、「太郎。頑張ったね。」と声を掛けると、「うぅ～」って顔をしか... 私と息子と薬と脳波
	12/02/08 12:3936.術後説明術後説明を受けるため、馬場先生の元へ。そこにはニコニコと笑みを浮かべた先生がいました。先生「いやー。上手くいきましたよ。」椿「ありがとうございます。」先生「あま... 私と息子と薬と脳波
	12/02/08 12:3935.手術日 2009年1月27日結局ほとんど眠れないまま朝を迎えました。朝6時くらいから絶飲食になるので、その前に無理矢理太郎を起こして朝の薬を飲ませます。その後、無理に起こしたの... 私と息子と薬と脳波
	12/02/08 12:3934.脳梁離断馬場先生から検査の結果から手術の内容まで細かく説明を受けます。ＭＲＩではやっぱり異常が見られない事。脳波の乱れがひどく、レノックスガトーに移行しつつある事。ただ... 私と息子と薬と脳波
	12/02/08 12:3933.手術日決定脳波モニタリング、ＭＲＩ、ＣＴなど色々な検査を受けて、2009年1月27日の手術が決定しました。とりあえず、手術適応になって良かった。主治医の馬場先生からカンファレン... 私と息子と薬と脳波
	12/02/08 12:3932.小児病棟へ長崎医療センターにやってきて1週間が経った頃ようやく小児病棟に空きができ移動できる事になりました。このまま脳外科病棟にいても良いらしいのだけど、話し相手も居なく... 私と息子と薬と脳波
	12/02/08 12:3931.モニタリング前もって病院の事はネットで調べていましたが、私が案内されたのは小児病棟ではなく、1つ下の階にある脳外科病棟でした。なんでも小児病棟は満床らしい。でも、有料個室を... 私と息子と薬と脳波
	12/02/08 12:3930.長崎へ 2009年1月13日年末から年度末にかけて忙しい旦那を残し、太郎と2人で長崎へ。スーツケースは前もって病院へ送ったけど、ボストン1つとベビーカーがあるので1人ではなかなか... 私と息子と薬と脳波
	12/02/08 12:3929.入院決定 2009年1月8日何か進展はあったかしらとウキウキしながら大学病院へ。先生「あの…」椿「はい。（ダメだったかな？）」先生「急なんですが、13日入院とかできますか？」なん... 私と息子と薬と脳波

	12/01/13 12:4528.前進早速旦那にも手術の事を報告します。「どうしようかな。」ではなく、「行こうと思う。」って報告。こう書くと、私が旦那に一切意見させないカカア天下な風に聞こえるかも。... 私と息子と薬と脳波
	12/01/13 12:4527.外科手術 2008年12月25日セレニカＲとエクセグランを処方してもらい、さて…と帰ろうとした私に先生が言いました。先生「お母さん、太郎君に試せるお薬は　　　現時点であと3種類ほ... 私と息子と薬と脳波
	12/01/12 14:2926.焦りセレニカＲを増量するも、効果が見られないのでセレニカＲは0.7ｇ→0.6ｇと減らし、ベンザリンという薬を新しく開始しました。0.05ｇからスタート。２週間かけて0.15ｇまで... 私と息子と薬と脳波
	12/01/12 14:2925.どんどんセレニカＲを増量して2週間。相変わらず日に２回ほど怪しい様子を見せる太郎。いや、怪しいどころではなく、はっきりと発作の形になっていました。両手をビクッと挙げ、口... 私と息子と薬と脳波
	12/01/12 14:2924.やっぱり大学病院に到着。鈴木先生はすぐに私の持参した動画をチェックしてくれます。険しい表情で何度も何度も再生。先生「確かに、怪しいですね。」先生「お母さんの目で見て『オ... 私と息子と薬と脳波
	12/01/12 14:2923.再発すぐに手が伸ばせる場所にビデオカメラを準備し太郎の様子を注意深く観察していました。そして、その日の夕方昼寝から起きてきて、再び怪しい様子を見せた太郎。発作があっ... 私と息子と薬と脳波
	12/01/12 14:2922.ん！？もうすぐ1歳1ヶ月になる太郎。なんと10歩ほど歩くようになっていました。素晴らしい！！！追いついた！！！もう病気じゃない！！！↑色々突っ込みどころ満載ですが、この頃... 私と息子と薬と脳波
	12/01/12 14:2921.1歳 2008年10月セレニカＲのおかげで発作が消失して2ヶ月が過ぎました。もうすぐ1歳になる太郎。退院してからの2ヶ月で、驚く程成長してくれました。退院時、9ヶ月半だったのだ... 私と息子と薬と脳波
	12/01/12 14:2920.隠す？同県の小さな田舎町で生まれ育った私。母もまた同じ町で生まれ、1歩も町を出ることなく生きてきました。田舎特有の考え方なのでしょうか。とにかく、人の目を気にする母で... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2419.母同じ県内には住んでいるのですが、両方の実家から離れた所で暮らす私達。母とも義母とも仲は良く、頻繁に電話をしているのですが、太郎の病気に関して、結構付き合い方を悩... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2418.スパイラル私の中で、この頃には太郎の病気に関して何も後ろめたい事はありませんでした。いや、最初はね、やっぱり受け入れられなかったし、何故うちの子が！？的な感情が抑えられま... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2417.退院 2008年7月22日1ヶ月の入院生活を終え、笑顔で大学病院を退院した太郎。私も笑顔。迎えに来てくれた旦那も笑顔。太郎も久しぶりの家に大喜び。とても幸せでした。なんだろう... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2416.脳波は… 明けましておめでとうございます。昨年末、知人に勧められて始めたこの記録ブログ。今年も少しずつですが綴っていきますので拙い文章ですが、どうぞよろしくお願いいたしま... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2415.効果ビタミンＢ６を減らすと共に開始されたセレニカＲ。白い粉というよりは、顆粒タイプのお薬です。これ、飲んだらウンチにそのまま出てくるの。その説明を聞いてなかったもの... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2414.原因色々と話が前後してしまって申し訳ないです。ある日突然、ウエスト症候群になってしまった太郎。いや、ある日突然じゃなかったのかもね。脳波なんて検査した事なかったもの... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2413.不便初めての母子入院生活。なかなか不便でした。もちろん、便利に快適に過ごせるなんて思ってはいなかったけれど。まず、ベッド。子供用の小さなベッドに寝る太郎。私が一緒に... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2312.デパケンＡＣＴＨを開始して2週間以上が経ちました。相変わらず、これといった効果も副作用もない太郎。ＡＣＴＨはずーっと出来る治療ではなく、治療期間が決まっている為、先生「... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2311.副作用ＡＣＴＨの副作用として、脳萎縮や白内障、血圧上昇、免疫力低下があります。ステロイドと同じように不機嫌、肥満、むくみもあります。ムーンフェイスになると聞かされてい... 私と息子と薬と脳波
	12/01/10 12:2310.入院ＡＣＴＨのために大学病院に入院することになった太郎。もちろん、私も付き添っての母子入院です。予定期間は1ヶ月。ＡＣＴＨは注射を打つ治療なのだけど、効果がある子に... 私と息子と薬と脳波
	12/01/08 20:20正月休み終了！１２月２９日から～１月７日までの１０日間、生まれ故郷、徳島に行って来ました。父ちゃんだけお仕事で、お留守番でした。大阪の叔母ちゃんとこに行ったり、京都の清水寺、... あらたけしょーじのオーティズムの子じゅ～～んの日記
	12/01/08 20:20２０１２(平成２４)年　明けましておめでとうございます！　　　　　　　　　　　　２０１２（平成２４）年　新年明けましておめでとうございます！　　　本年もよろしくお願い致します！　明るく、元気に、を目標に頑張ります！　... あらたけしょーじのオーティズムの子じゅ～～んの日記
	12/01/06 14:289.ビタミンＢ６ようやく立ち上がれたその日、部屋を片付け、久しぶりに手の込んだ晩ごはんを作りました。旦那の帰宅を笑顔で迎え、太郎にも笑顔で接し、病院に行った日以降、読むことを止... 私と息子と薬と脳波
	12/01/06 14:288.強くなろう。深く深く落ちてしまった私。太郎の病気を、これからの事をしっかり考えなくちゃって気持ちと、どうしても受け入れられない気持ちとがぐちゃぐちゃに渦巻いていました。何も... 私と息子と薬と脳波
	12/01/06 14:287.落ちる実家、義実家にも今日の報告をします。これが、なかなか難しかった。。。心配を掛けたくないので、あまり怖い事は話せない。でも、楽観されても困るので、やっぱりある程度... 私と息子と薬と脳波
	12/01/06 14:286.涙どのくらい泣いたか。。。太郎が起きた声で現実に引き戻されました。でも、太郎を見て、また涙が溢れます。7ヶ月の太郎。座位も這い這いもまだできないけれど、首据わり～... 私と息子と薬と脳波

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