今日、日曜日はゆっくりしましたわこちゃんが朝遅くまで寝ていたのでパパも横で一緒に寝てましたかわいいわこちゃんの手🖐️ママ曰く、いつもパパと同じ寝方をしているら…
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行…
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
朝が来た。いや、来てしまった、というべきか。 昨日と同じ部屋、同じ天井、同じ布団。 だが、私の中に「同じ私」はもういない。 眠ったのか、眠っていないのかもわからないまま、体は重力に押し潰されているようにベッドに沈み続ける。 時計を見る。 6時を少し過ぎた。 なぜ目が覚めてしまうのだろう。 寝ている間くらい、何も感じたくない。 夢もいらない。 現実を忘れたいだけなのに、脳は容赦なく目を覚まさせる。 もう二度と朝が来なければいいのに、そう願っても、朝は律儀に訪れる。 顔を洗う気力も、着替える力もない。 歯を磨くことさえ「大仕事」に思える。 スマホには通知がいくつか来ているが、誰からかなんてどうでも…
うつ地獄日記 ― 静かなる終わらない夜 朝が来る。 けれど、それは希望の光ではない。 ただ、眠れぬまま夜を乗り越えたという事実の通知のようなものでしかない。 布団の中で目を開ける。 重い。 体が、じゃない。 心が、魂が、存在が、重い。 理由なんてない。 何も起きていない。 けれどすでに打ちのめされている。 目が覚めたことが敗北であるような、そんな始まり。 天井をじっと見つめて、動けない。 頭の中に靄がかかり、何も考えられないのに、同時にいくつもの言葉にならない感情がぐるぐると渦を巻いている。 「今日も何もできない」「誰からも必要とされていない」「生きている意味がない」――そういった思考が自動再…
外は晴れているらしい。 カーテンの隙間から洩れる光が、部屋の壁に細く差し込んでいる。 でも、私はその光を見ても、何の感情も湧かない。 ただ、無意味に壁に落ちる模様を眺めているだけ。 光も音も、匂いも、味も、全てが曖昧で遠く、私の存在とは切り離されているように感じる。 部屋の中は静かすぎる。 いや、静かというより、“音が失われた”感覚に近い。 まるで、この部屋だけが世界から隔離されているかのようだ。 人の声も、風の音も、時計の秒針のカチカチという音すらも、ここには届かない。 私は音のない牢屋の中にいる。 自分で選んだわけでも、望んだわけでもない牢屋に、いつの間にか閉じ込められていた。 朝起きて、…
ポッターと生まれて#102何度目のポート感染【2023年5/12初出】
ご訪問ありがとうございます。こちらのシリーズは三人兄弟のうち、2018年に生まれた次男ちゅけぷんの闘病録です。妊娠期には生存不能と言われているポッター症候群と…
朝が来た。いや、来てしまった、というべきか。 昨日と同じ部屋、同じ天井、同じ布団。 だが、私の中に「同じ私」はもういない。 眠ったのか、眠っていないのかもわからないまま、体は重力に押し潰されているようにベッドに沈み続ける。 時計を見る。 6時を少し過ぎた。 なぜ目が覚めてしまうのだろう。 寝ている間くらい、何も感じたくない。 夢もいらない。 現実を忘れたいだけなのに、脳は容赦なく目を覚まさせる。 もう二度と朝が来なければいいのに、そう願っても、朝は律儀に訪れる。 顔を洗う気力も、着替える力もない。 歯を磨くことさえ「大仕事」に思える。 スマホには通知がいくつか来ているが、誰からかなんてどうでも…
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
うつ地獄日記 ― 静かなる終わらない夜 朝が来る。 けれど、それは希望の光ではない。 ただ、眠れぬまま夜を乗り越えたという事実の通知のようなものでしかない。 布団の中で目を開ける。 重い。 体が、じゃない。 心が、魂が、存在が、重い。 理由なんてない。 何も起きていない。 けれどすでに打ちのめされている。 目が覚めたことが敗北であるような、そんな始まり。 天井をじっと見つめて、動けない。 頭の中に靄がかかり、何も考えられないのに、同時にいくつもの言葉にならない感情がぐるぐると渦を巻いている。 「今日も何もできない」「誰からも必要とされていない」「生きている意味がない」――そういった思考が自動再…
ポッターと生まれて#103消毒と手技、在宅看護に向けて【2023年5/16初出】
ご訪問ありがとうございます。こちらのシリーズは三人兄弟のうち、2018年に生まれた次男ちゅけぷんの闘病録です。妊娠期には生存不能と言われているポッター症候群と…
ご訪問いただきありがとうございます。かいマムと申します 3人兄妹と共働きアラフォー夫婦のドタバタ珍道中を書いております。 いいね、フォローしてもら…
「私と旦那とベビーと」~私、育休中。旦那、休職中。ベビー、治療中。~
0歳の子供を持つ共働きのワーキングママです。 共働きですが、私(保育士)は育休中、旦那(教員)は抑うつ状態で休職中です。ベビーちゃんは、膀胱尿管逆流症、水腎症、臍ヘルニアの治療中・検査中です。 日々の出来事を記録していきます。
自分と子どもの病気の経験や治療経過を記しています。以前、子どもの病気の不安で同じ病気の実体験ブログが心の支えになった時期があります。我が家のケースをひとつのケースとして少しでも不安の軽減につながる材料にしてもらえたらと思います。
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