ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました! ホームページの方も大詰めに入って…
ADSS1患者家族会を立ち上げるにあたって、たくさんの方から応援してもらって本当にありがたいです。 患者会を立ち上げることになって、どうしていいのかわからず頼…
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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