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abatan
進行性核上性麻痺と診断されたら
進行性核上性麻痺と診断された方へ 必要な手続きやお役立ち情報を掲載してます。
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nico
nico LIFE
アラフォー未経験からフリーランスウェブデザイナーになったnicoです。 未経験でも、アラフォーでも、ママでも、やりたいことはやってみる! 現役フリーランスとしての仕事、難病を患っているので病気についても発信しています。
ミンミ
病気のデパート 奮闘記パパ
病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。
いわたぬこ
ONEDAY CLOUD
難病とメンタルヘルスで息詰まり、只今生き方貧乏に挫けた生活奮闘中。
みたろ(潰瘍性大腸炎完治目標日記)
まったり闘病日記
潰瘍性大腸炎になって5-asa製剤不耐。膵炎も併発したけどまったり治療頑張ってるそんな闘病日記です🙊
水嬉
パーキンソン病のお助けノート|PD Note Help
パーキンソン病当事者やその家族、周囲の方々がよりよく生活を送れるよう、生活の知恵や体験談をのせたノートです。 あなたの生活をよくするヒントが、ここにあります。
NEXT
幸せは私の中に そしてあなたの中に
自ら図らず。風車(かざぐるま)、風が吹くまで昼寝かな。
leona
難病患者の研究所*SLE LIFE
SLE歴10年。難病患者の視点で病気や生活について考え記しています。日々の記録やSLE発症時などについてもお話ししていきたいと思います。普段の生活に役立つ情報やアイテムも記載していますので、ご覧いただけたら幸いです。
ウヤマ チコ
ひつじ暮らし
1歳の娘の、先天性心疾患(心房中隔欠損症)と肺高血圧症の記録です。
noir
cona si noir.
難病(膠原病 サルコイドーシス+リウマチ)と子宮頸がん経験者。2人+猫。本が愛人。
しぃたん。
ポニョに似てるらしいですよ?w
全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎&子宮内膜症、その他もろもろの持病ありでも基本的にお気楽な患者のブログです。
アユズ
アユズの日々探究 ~備忘録~
日々覚えたことの備忘録や今までの経験を語っています。 ゲーム・病気・雑学etc
ゆに
あること
多発性硬化症で子どもや夫と楽しく生きる方法を探しています。 無いものを数えるより、在るものを大切にしたい。
ももねこ
もものけだま
日常雑記絵日記なんでもありのブログです。 病気がちでニートな記事が多めです。 初心者ですがよろしくお願いします。
たっつん
肺高血圧症の完治を目指すブログ
指定難病の肺高血圧症について、体験談だけでなく様々な情報をご紹介します。
みわ
母子で生きてます〜11年目
男子2人と気楽に暮らしてる呑兵衛ママです(*^^*)30過ぎてから介護福祉士とりました。 日々時間に追われてるけど今が幸せかも。
うとうと
それなりにすばらしい日々
ある日突然CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という難病になってしまいました。
りうら
分かちあいたいブログ
訪問介護事業所で勤務するサービス提供責任者の日々思うことを書いてます
PSP-PAGF
パーキンソン症候群 闘病記
パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症です。
ゆうすけ
闘病文庫
B'zと絢香が好きなとある男の闘病記。タイトルは住野よるの有名な小説、『君の膵臓をたべたい』からパクらさせていただきましたw
がまくん
アクロメガリーとのお付き合い
7/28 いつもの年ならもう夏休みなのに、コロナのおかげでまだ1学期が続いています。辛い。
ゆいとペース!・指定難病109番 aHUS(非典型尿毒症症候群)・左脳出血による半身麻痺・好中球減少症
ゆいとの闘病記
生後4ヶ月で指定難病のaHUS(エーエイチユーエス)非典型尿毒症症候群を発病。 ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。 脳出血・半身麻痺 強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です!
もれい
MOREI.BLOG
このブログでは自分の人生経験を元に、自分を変えてくれた出会い・存在、学生時代のいじめ、持病の周期性四肢麻痺(難病)についてなどの記事を書いていきます。
パパち
難病サラリーマンの奮闘日記
難病、破産、不妊治療を経験したサラリーマンの波乱万丈な人生を記録していきます。読んでいただいた方に、少しでも元気になってもらえればと思います。
スピカ
40代独身女スピカの日記
40代独身で実家暮らしの者です。 現在家で細々と内職をしながら生活しています。 指定難病の潰瘍性大腸炎、子宮内膜症チョコレート嚢胞、 ムチウチ後遺症を持っています。 つたないブログですが、どうぞよろしくお願いします。
進行性核上性麻痺(PSP)の夫と共に歩む
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
フンワリ
フンワリブログ
私は「遺伝性痙性対麻痺」という神経難病患者です。簡単に言うとだんだん歩行困難になっていく病気で現在、治療方法はありません。 杖をついてやっと歩ける状態ですが、その分「シンプルライフ」を心がけ心と体に負担をかけない生活を心がけています♪
行人(いくと)
行人の日常~難病患者でも楽しくいきたい!~
特発性後天性全身性無汗症という難病を抱えた人物のブログ。 今までで知ったことやどう過ごしているかなどの日常を綴ります。
Mr.&Mrs. やーまん
傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-
人生で2度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。
桜野はな
高安動脈炎ブログ(20代で難病になった総合職バリキャリOLの体験談)
高安動脈炎の体験談について語るブログです。
hisakosan
散歩の途中
難病になった夫殿と、どれだけ楽しく過ごせるのかな? そんな家族のお話し
桜子
診断名は多系統萎縮症
52歳、性別女性。2020年2月24日に、多系統萎縮症と診断。今後の体の変化や、心のゆれ動きを記録していきます。
parkinsonist
パーキンソン病と診断されました
パーキンソン病について、皆さんと情報を共有できる場になればと立ち上げました。
とみぼん
とみぼんブログ
私は、SLE(全身性エリテマトーデス)と肺高血圧症を持ちです。今は、フリーランスとして活動中です。でも、税理士事務所や一般企業の経理、人事担当もやっていました。お金、税金系の情報もそうですし、難病情報も幅広く発信したいなと思っています。
そぼニコ
難病と闘い家族と生きる。
5年前に難病である「多発性硬化症」と診断された私の愛する妻と愛犬と過ごす日々の記録です。今という時間を生きている証として残す私達家族の人生録。
トシ@クローン病
クローン病&うつ闘病記
クローン病歴26年うつを併発して退社、社会復帰に向けた闘病記、レミケード治療中、外科手術2回、狭窄2ヶ所有りでエレンタールと食事のバランスで寛解期をコントロールしています。
パッショーネ
雨ニモ負ケズ 病ニモ負ケズ
難病患者による難病患者のための難病マンガブログ 難病をわかりやすくマンガで伝え広めるのが使命の二匹!ウサギのらぱんとマンガ道のガマ師匠 NPO法人京都難病支援パッショーネ(難病啓発マンガ事業部)がお送りいたします!
09kei24
ALSと共に生きるブログ
2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
moi
IgG4関連疾患になった35歳の日記
35歳でigG4を発病した男性の記録です。 自己免疫疾患が全身に発生しました。発病に際し、それなりに困ったことにも遭遇した為、自分の観察記録を共有していきます。
@ibducman
潰瘍性大腸炎と仕事と生活と。
潰瘍性大腸炎(UC,Ulcerative colitis)・炎症性腸疾患IBD(inflammatory bowel disease)。難病指定・国の特定疾患を患っているサラリーマンです。
もとあおき
がんばるしんぞう
ファロー四徴症、母指多指症持ちの娘の日常です。根治手術済み、術後経過など
喜満満猫
喜満満猫の癒される暮らし
難病とともに、今できることに感謝してパワフルに生きる己書家【喜満満猫】。中学校、高校教員免許、パン講師、ケーキ講師、パスタ講師、秘書などいろんな資格を持つ。元フィギュアスケート国体選手。難病を抱えながらも奮闘する【城崎の花火】大好評連載中。
ひろん
潰瘍性大腸炎術後の回腸嚢炎の記録
2005年に潰瘍性大腸炎の診断。2007年に大腸全摘術。2018年回腸嚢炎、骨盤内膿瘍になり、現在排便障害に対して闘病中。レミケードもしています。
あすか
ある日は蜂蜜 ある日は玉葱
税理士受験生で、難病の男爵の介護人をしているあすかの看護日記と勉強記録 夫である男爵は指定難病の慢性特発性偽性腸閉塞です。IVH中心静脈家栄養を在宅で行っています。闘病記録と、低残渣食と。
todokuro@よし坊
とどくろ飼育記
わが家の【クワカブ奮闘記】です。 20年前からのHNを使用しています。
sachi
さっちゃんはね(・ԑ・)♪
自分の日々の記録に‥‥。 まだまだ知られていない難病を少しでも知ってほしい!!
Ikaponne
いかれた頭の脳ミソぼやき
2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! どうやら視神経脊髄炎ではないか?と微妙なラインのところを綱渡りしています。
はな(≡・x・≡)
24歳で難病発症。自分らしく楽しく生きていく
2017年。24歳のときに顕微鏡的多発血管炎という 難病と診断されました。 思いを素直に綴っていきます。
Coffeeman(new)
原発性免疫不全症候群と
原発性免疫不全症候群と間質性肺炎と膠原病と
みみみ
ANCA血管炎から腎炎に 歌って♫笑って(^^)人生楽しむぞっ☆彡
2019年夏。 思いもよらない難病になりました。 顕微鏡的多発血管炎(MPO-ANCA関連腎炎)による 急速進行性糸球体腎炎 入退院を繰り返してますが、 2020年6月現在、元気に過ごしてます(^_-)
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