難病（特定疾患）ブログ村 ランキング （OUT）

懐かしのプロフィール帳を書いてみたよ！

皆さまとってもとってもお久しぶりです！

いってきました！

皆さんからの。。。

ダイブ遅くなりました。

35歳のワタシさよなら36歳の渡しこんにちは。

私の足はぞうのあし！？

いつからかいてないっけなー？ っていうくらいご無沙汰です

今日は、東方神起の東京公庫があります。。。

やっと,復活－

お引越ししました

2月は長い…

羨ましがられるけども

最後のドカ雪であって欲しいけど

開設6年

その日はいつか

今月の目標

早くも1月が終わってしまう

1週間後の診察

そしてまた…

診察日 1/14

今年初の3連休

今年も始まりました

2020年 令和2年

今年もお世話になりました

阪大のレジェンドが挑む新しい再生医療

骨髄由来の間葉系幹細胞

国産の遺伝子治療薬、厚労省が初承認

ALSに白血病の薬で治験

iPS細胞の治験続々

日本人の95％以上に対応…「拒絶」起きにくいiPS

iPS角膜移植

iPS細胞からミニ肝臓

<br />国産初の遺伝子治療薬

脊髄再生医療、初の保険適用

リハビリの重要性

神経疾患の創薬支援

あらためて脊髄損傷

iPS細胞で初の癌治療

脳神経、iPS使わず再生 1つの遺伝子導入でOK?!

初落ち。。。

腰痛になってしまいました(苦笑)

果たして。。。

ブログ

新年

国際福祉機器展

導尿

検査入院その2

受給証の更新

痛！

東武博物館

今度は横に転倒ーー；。。。

気持ちはわかるがそれじゃだめなんだが…

10日前

新学期と更年期…？

14日前

鳥取旅行

23日前

中学最後の病院

中学3年 3月

中学3年 2月

中3年 12月

中学3年 11月

中学3年 10月

中学3年 9月

中学生3年 8月

ツバメ

中学3年 5月

側弯発覚→手術→現在

中学3年 4月

入院中

240111 外来受診記録

231220 外来受診記録

230731 外来受診記録

230112 外来受診記録

221228 外来受診記録

221226 外来受診記録

220801 外来受診記録

220226 新型コロナウイルスのワクチンを打ってきた【3発目】

220205 外来受診記録（210125分）

220106 外来受診記録

220104 外来受診記録

211231 2021年回顧

211229 すっかり忘れてたけど、ピロリ菌除菌の結果

211228 外来受診記録

211030 ピロリ菌除菌中（ボブ・サップとタイマン張ってます）

2日前

桜の走り週間2025

7日前

祝・大学卒業(お疲れ我が家)番外編

7日前

祝・大学卒業(お疲れ我が家)その②

7日前

祝•大学卒業(お疲れ我が家)その①

10日前

桜マイスペ2025

青のマイスペ2025

緑色が綺麗なマイスペ2025

改めて嫌な病気だと思います

6年前の今日のこと。

バレンタインなマイスペ2025

8つの玉座(跡部王国建国記念日)

お正月なマイスペ2025

2024と2023のXmasの相違

服屋での日常(今限定)

Xmasなマイスペ2024

もうひとつの誕生日

おばあちゃんと紺美・・・

妹から・・・ありがとう・・・

緩和ケア・心のケの必要性

存在や価値の大きさに

やりきれない思い

紺美の遺志を継いで・・・

紺美との大事なひと時に…

医療者と共に考えたい

妹の思い

私たちの決断

私たちの思い

”小休止前のご挨拶と小脳萎縮を告げられ慌てている方へ”

精神力をは必修

弱いアタシ

育英高校の同級生が遊びに来てくれました！

今年も米屋くんが遊びに来てくれました！

母校、育英高校での講演会の打ち上げに行ってきました。

僕の車椅子が念願の電動車椅子になりました！

意思伝達装置（パソコン）とラックを買い替えました。

母校、育英高校で講演会をさせて頂きました。

久しぶりの映画鑑賞♪♪

44歳の誕生日〜♪♪

またまた入院をしていました。

今年も花見に行けたけど。。。

入院中の治療 ③ 「総胆管結石」

神戸新聞に大きく取り上げて頂きました(^_^)v

いよいよお店がオープンします！そして友達が看板を作ってくれました(^_^)v

突然ですが、脱サラしました！そして盛大な激励会をして頂きました！

サザンオールスターズ35周年復活ライブに行ってきた(^^)/

母賛歌

もう…疲れた

生かされる理由

”5月5日に投稿したなう”

小説書いてました。

5年、生きれた。

わかめカメカメ

家族揃って

男の手料理★第105弾！

転ばぬ先の杖

お花の宅急便

理由

ためいきちゃん

父方の親戚

ここまで来たよ。お母ちゃん。

第二波＋強株の危惧

変な頭痛がするのですよ。

ただの独り言を見せられるオマエラ不幸だなヲイ。老い。

元ライター×アダルト小説家の日常

YAMAHAオーディオインターフェース（19000円）買いますた。

週末はテンションアップ×今はテンションダウンへ

俺も有名人になったもんだぜベイベ

旋盤の芯押し台、壊れる。その2。

旋盤の芯押し台×壊れる

ジャック・バウアー×ピーチ姫並みにさらわれるキムバウアー

ちくしょう朝もやが目に染みるぜ。

不幸のミルフィーユ

ご無沙汰あんど体調がすぐれないけどぼちぼちやる話。

歯医者だけはいっとけ。ほんままじまんじ。

結露との戦い

車の防犯ブザー

ブログ移行のお知らせ

健康診断受けてきました

通院日でした。＆MRI 7/23

通院日でした。7/16

術後の経過

入院生活 ♯余談

退院しました。

入院生活日記 ♯04

入院生活日記 ♯03

入院生活日記 ♯02

入院生活日記 ♯01

猫の惑星

今日から入院です。

どうせ、また休むんでしょ？？

2日前

断捨離以前（ゴミ捨て）

3日前

そういえば断捨離

5日前

我が遺品を託すための断捨離

6日前

キッチンの断捨離（このご時世になんと不届きな！）

6日前

幸せな断捨離（なんじゃそりゃ）

10日前

美味しい断捨離

11日前

メイクも断捨離（まだまだあるよ！）

12日前

今日も断捨離（今日も今日とてゴミばかり）

14日前

断捨離（1000捨て）でもするか（笑）

あら恥ずかしい手つきねふふふ♥

お寺の節分会（豆まき）に行ってきました♪

”マグネシウムの種類”

今日の1日1捨 終活のために…

少しamebloやXから遠ざかってしまっていた理由

”COPDにおける運動療法”

海に眠るダイヤモンド

10年の壁

遙か遠い日をめざして

好評？ 北九州弁って知っちょお？第3弾

思いは、大空をかける

好評？ 北九州弁って知っちょお？第2弾

F－2がしゃあしい

生きてれば 61歳か

「離合」って 方言だってよ

今夜はやってません 残念

大丈夫、行ってらっしゃい

暦の上では「冬」だって

紅葉も季節まで、あと少しかなぁ

お孫さんは、まだですか？

職場でポツン

年末のご挨拶

どこまでするの？

自分でやりなさいよ

自分でやりなさいよ

保留の理由が判明

保留の理由が判明

衝撃の事実

衝撃の事実

作戦会議

作戦会議

衝撃の結果

ご意見募集中〜

皆さんにお願いが…

そろそろ…

ちょっと休憩中です…

ありがとう

なんてこった

新たな病気

MRI検査と障害者手帳

勝手すぎん？

またも救急車に

また1年

ランウェイとみどり

行ってきましたー♡⃜︎

今までの私って一体！？

今頃ですが

具合が悪い…

あっという間

腑に落ちない聴神経腫瘍

新年早々泣かされる

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ネットワークに感謝

難病ALSは治療も無くて治りません

是からの生き方

怖かったです

今年は雪を見たい

寒さの楽しみと危険

師走の思い出

姶良市PR動画「AIRA CITY」

生きる意味

3才→5才、療育手帳更新で級が重くなる？

ついに…予防接種救済制度の申請へ

”障害児と行く初めてのディズニーランド！”

ハイハイ、ズリバイ、歩行訓練の膝当てアイテム♡

相模原 津久井やまゆり園の事件から7年

4歳発言なし息子の発達が遅い理由

なんのために脳波やMRIをとるのかを考えた。

リハビリ親子入園に来ております♡

足首弱い子の市販の靴はコレしかない♡

祝！1ヶ月記念！！！！！！！

生後4ヶ月で障害児になった息子の行く末は…

我が子が風呂嫌いにならなかった訳

医師の大誤診？脱臼してるの？してないの？

慢性便秘の息子に効いた便秘薬

【入院中の気になったこと】トイレ編

昔みたいに自律神経おかしくなってて体も心も安定してないって話。

ヘアドネーションをやろうと一昨年から髪を伸ばしてる、て話。

【闘病日記】(116)（2024.11.29）11月4日（祝）に入院。祝日に入院すると何が違う？平日と比較してみました

はてなブログproを来年で辞めることに決めました

指定難病医療費受給者証を使って鉄道博物館に行ってきた

【入院日記】元旦那似のあの人とシャワー問題にはちゃんと意味があった...！？

【闘病日記】(115)（2024.06.23）入退院して一か月が過ぎ、色々ありすぎて疲れた話。

「まだまだ全然だけどお店の用意だけは整ってきたよ」の巻

「このき、セレクトショップを立ち上げる」の巻

前日まで元気に電話くれた親戚のおばさんが亡くなった。

【闘病日記】(114)（2024.03.07）前回の入院治療から7か月が経ちました。

昨年末からメルカリやって、ちょっとしたお小遣いにはなった話。

新しい年が始まりましたね。わたしはしれッとブログタイトル変えました

【闘病日記】(113)（2023.11.27）初期の医師たちがすべて居なくなりました

バラクラバ (ミニ(笑))

ステロイド痤瘡が復活してしまった...

小トトロ編みました！

編み物歴30年目の挑戦！毛糸編物技能検定試験！！

視力の低下とテニスへの挑戦

やっとお友達が編めました！

マーカー(印)って大事なんですね...

今年は何とかしたい晩御飯事情...

難病あったってスキー行くさ！

今年の目標！！

英検受かりました！

ツリー増産

骨密度の検査してもらいました！

移動ポケット作ったよ！

ドナルドダックできたよ！

居場所。

相変わらず、痛い…。

骨折

寂しくて

入院してました。

ピノ

走る、世界で。

シャワー

爆睡～

生きられないはずが、何度も生き返った結果。

通院。

君声

深夜に寝ると…。

代謝低いからかなぁ？

眠い…

愛犬【けんけん】☆

初挑戦☆

術後2年半検査☆

健康診断メモ☆

磐梯山登山

難病医療相談会・交流会

術後2年検査☆

無事完走☆

本番まであと5日☆

特定疾患 法改正☆

術後1年半検査☆

Before＆After

術後1年検査☆

術後1年☆

マラソン本番☆

白杖ユーザーになった

【書評】マーティン・エイミス「関心領域」

【書評】NHK朝ドラ「虎に翼」にハマっている人にオススメする三冊

【書評】「小山さんノート」小山さんノートワークショップ編

【書評】理数系な苦手な中高生におすすめする三冊

【書評】山崎ナオコーラ「ミライの源氏物語」

2023年映画ベスト10

【書評】クリぼっちだからイヴの夜は自宅のコタツで映画を観て過ごすんだ、という人にオススメの三冊

【書評】津原泰水「夢分けの船」

【書評】デイジー・ジョンソン「九月と七月の姉妹」

【書評】ダニイル・ハルムス「ハルムスの世界」（白水Uブックス）

【書評】朝比奈秋「あなたの燃える左手で」（河出書房新社）

【書評】紗倉まな「ごっこ」（講談社）

【書評】「風配図 WIND ROSE」皆川博子（河出書房新社）

【書評】古賀及子「ちょっと踊ったりすぐにかけだす」（素粒社）

ピアノのしっぽ2

ピアノ♪レッスンノート(147回)～3月14日

鼻血

痛かった(涙)

ブログの今後の予定。

ピアノ♪レッスンノート(146回)～2月28日

結膜出血

ピアノ♪レッスンノート(145回)～1月24日

ピアノ♪レッスンノート(144回)～1月17日

流されるのではなく流れるように。歳をとるにあたって。

ピアノ♪レッスンノート(143回)～12月13日

ピアノ♪レッスンノート(142回)～11月30日

就労前健診、事務手続き

ピアノ♪レッスンノート(141回)～11月22日～クーラントなんとか終了

新しいスタート

186・山ちゃん頑張りました

185.生きてます

184.感謝（3)

183.風景

182.娘家族に感謝

MPNST･自宅生活※2020･07･09

MPNST･自宅生活※2020･07･09

MPNST･自宅生活※2020･07･03

MPNST･自宅生活※2020･07･02

MPNST･自宅生活※2020･06･20

MPNSt･自宅生活※2020･06･01

MPNST･自宅生活※2020･05･30

MPNST･自宅生活※2020･05･29

MPNST･自宅療養※2020･05･28

MPNSTで自宅生活

MPNST・リハビリ2－20※2020・05・14

MPNST・リハビリ2－19※2020・05・13

MPNST・リハビリ2－18※2020・05・11

MPNST・リハビリ2－17※2020・05・08

MPNTS・リハビリ2－16※2020・05・07

たまに思い出す。

2人目の引っ越しのこと・前編

一気に読んだ本2019.4〜5月☆

アリガトウ

ロミジュリ結果と今読んでいる本☆

ロミジュリの進捗状況

2人目大学受験・総括

2人目大学受験顛末・その5

2人目大学受験顛末・その4

2人目大学受験顛末・その3

2人目大学受験顛末・その2

2人目大学受験顛末・その1

BEST GAMES‼︎第2弾

最近読んだ絵本2019.4

テニス・バレーボール・自転車

7日前

定期健診

祖父母に思い馳せる

あけましておめでとうございます！

定期健診と近況

近況

インスタライブ

定期健診と近況

本職？人間だ

7歳になりました！

近況

定期健診

新生活スタート

就学に向けて

先生、お友達…さようなら、ありがとう、また会う日まで

定期健診と近況

【間質性肺炎闘病日記】難病マッチョをめざす、朝ごはん問題

ご報告。ありがとうございました(^^)

おはぁ今週も中盤

すんごぃ気だるかった

癒やしの自分時間

日よーび

おちかれタマ

考えてみた

子供の日なんだけどぉまたアザできてる

おはぁ〜げっそりぃ

感じる体力の無さとズキン

急に食べたくなって

アホだわ私

家族で休日

母子家庭のGW過ごし方

弱いのよ…ワタシって

亀裂、そして陥没！

リフォーム・花見・温泉・解体・春の嵐・Newアイテム

デビュー！

想定外 其の弐

想定外 其の壱

心配❕

同じ部屋、同じ星の下

持家売却顛末と売却益の使い道、そして胃が痛い！

契約～引越～売却（2017年2月という28日間）

今日は、土地・建物の引き渡し！

引っ越しも佳境です。

忙しくしています。

Big Project（?）が進行中！

祝！横綱 稀勢の里関

悪い予想が当たりそう・・・

治療の為のウォーキングが1,000km を突破(^-^)

あけましておめでとうございます、新年早々、新聞に載りました

【福祉機器】我が家の情報保障対策

やっと病院へ行けました

ハッピーハロウィン

今夜は東北の駅弁祭り？

涼子ちゃんとラーメン博物館へ行ってきました

涼子ちゃん 晴れて泉区民となる

涼子ちゃんの引っ越し 引き渡し日の前日に散髪

涼子ちゃんの引っ越し 大掛かりな作業はほぼ完了

そのままだょ

そのままだょ

happy happy birthday

誰も知らない物語

ヘルパーさん

お久しぶりです。

あら～？

今度は～

まんか～い♪

介護は・・・

なんですとぉ～

今までと違うお彼岸

3月受診日

何もかも突然で

コスゲパンの柏駅販売に行ってきました。

まとやは仕事が丁寧ですな

サルバトーレクオモ柏。誕生日クーポンがやっぱすごい。

久しぶりに普通の外食EBIZO柏東口店。

2回目の予防接種とハードロックカフェで株主優待

予防接種&ココスでテイクアウト

テイクアウトするなら、EPARKとToyotaウォレットがお得

スタジオアリスで優待撮影。ヤマダでリングフィットアドベンチャー買ってきました

久しぶりにスタバに行ってからサイゼリア。

久しぶりの外食ランチはパステルです。

お弁当三昧

さかなや道場でgoto使ってテイクアウト

ネスプレッソ買い替えました。

やきとりの扇屋。やはりお客少ないかな。

ヴィレバンでダブルチーズバーガー

お元気ですか？

その時から〜338日

後悔って？

父のこと〜今さらだけどわかる事！

私は誰？ここはどこ？とか！

タラの芽が出た日

ねえ〜カタクリの花が咲いたよ！

お手紙です。

笑った事を思い出した！

「ありがとう」の意味

こまったこまった！

それは希望の日から〜始まった！

朝が来た。

早咲きの河津桜〜ひとつふたつ

夕焼け空を見あげた事〜2015 12月

ざっとCT検査の結果

検査までの待機時間

備忘録スタート☆の続き

備忘録スタート☆

子宮頸がんの検診（2020）

4連休最終日

自分に苛立つわ

関節がね、痛くて

中学英語をこつこつ①

2020年の4月ももう終わるよ

壁

今日もダーク

モヤモヤ

愚痴吐かないと笑顔になれない

2018年、夏旅行

奥日光•戦場ヶ原の星空と素晴らしい流れ星

梅雨入前の星空と流れ星

5月～6月の「紫金山・アトラス彗星」の動き

毎日昼も夜も息苦しいけれど

気管支喘息

星景動画と天体写真

退職その後

終わりの月

星撮り用に買ったポータブルバッテリー

秋の星空 流れ星多数 ペルセウス座ε流星群極大日

スバル プレアデス星団を リアルタイムで動画配信しています

秋の星空動画が出来ました

Liveで夏の大三角と天の川中継中

木星を初めて撮影

スーパーブルームーン

新たなスタートを切りたいので

オーダー承って居ます。

改めて、ここで出会った皆様へ

関東の皆様、イベントのお知らせです！

ここを見てくれている皆様へ

本当にお久しぶりです。

お久しぶりです。

私の見たものはなに？

2019/09/08

私を苦しめてるのは病気じゃない

再び精神科に

病気と安楽死

腕時計リメイクしてみました。

頭痛12日目、さらに不眠が続く。

パーキンソン病 こうなる、この時間

春らしくなりました

最近の体調

初孫誕生です

エパレク学習会の報告

ジムでのトレーニング開始

mineo

侵入者

格安スマホ

ももち花火

蜂退治

初めての笑いヨガとハープの会をオンラインにて開催！

蓋を開ける3

蓋を開ける 2

蓋を開ける 1

笑いとハープをお届けします♪

奈良にてママソマ行います

家族が自分を整えること 身体からアプローチして安定して子育てすること

笑顔と自分で自分を整えることでママが元気になるサポートをしたい

新しい試み

内面の変化

心の変化

入学式

節分しました

1年経ちました

来てくれました ＼(^o^)／

【糖原病：治療】前回検診結果と最近の様子

【糖原病：治療】2017／7／21検診

【糖原病：治療】2017／5／26検診

【糖原病：治療】2017／4／14検診

【糖原病：治療】2017／1／20 検診

【糖原病：治療】2016／11／25検診

11年目

近況報告

骨髄移植から9年経ちました

篠山城の帰り道

篠山城跡の桜 4

篠山城跡の桜 3

篠山城跡の桜

篠山城跡の桜

2022年 桜

久しぶりの撮影

少し寂しくなります

冷蔵庫がやってきた

コロナ10日目

コロナ6日目

いろいろやってきた

忙しかった

再び…

sama 秋葉原店

予防接種

久々マーケット

芋掘りのこと

お芋掘り

更新が無いのは…

本当に熱がさがった！

耳鼻科で切開

まず2本

お芋掘り

急性中耳炎

台風一過

なかなか治らない中耳炎

変わらないこと

あっという間に

ぼちぼち元気です

ゆるゆる1週間

新型コロナに感染するも落ち着いた症状のまま療養期間が明けた話

こそこそ計画中

気になる雰囲気

癒しを得て

三寒四温というけれど

さんぽみち

モチベーションを持って

支えの中で

2023

それなりに ぼちぼちと

いつの間にか半年

ご報告

娘の進路

2時間

落ち着いてきました

急変

父の様子

もうすぐ春

独り言

あけましておめでとうございます

同じことが繰り返されないように

オキノームからオキシコンチンへ

ソセゴンからオキノーム散に変更

痛い。痛すぎる。間質性膀胱炎ハンナ型。

間質性膀胱炎 再来

間質性膀胱炎の超激痛再発から1年が経過して

Bスポット療法一覧表

地方別 療法施術クリニック一覧表

東北地方

Bスポット療法：施術病院一覧表

北海道

中部地方

九州・沖縄

プロフィール

大阪市

ありがとう＆さようなら

((´∀｀))ｹﾗｹﾗ