闘病生活ブログ

場所を変えると考えることも変わる

いよいよ今年も今日を入れてあと２日となりましたね。私の方は体重がちょっと増えたりして、やっぱり動いてるつもりでも動いてないのかなー、それともタイミングなのかなー、などと考えています。最上階でのんびりしました先日のブログで書いた、最上階の展望

冬休みの時間つぶし

いよいよ懸案の冬休みが本格的に始まってしまいました。一番の心配事先日も先生とのお話の中で「何か心配なことはありますか」「この長い冬休みをどうやってつぶそうかと(笑)」などと話していました。実際、覚悟はしていましたが、想定外のこともあり、いや

御用納まらず

昨日は大雪警報が発令見えていた地面が完全に隠れ月末の納品や集金中以外ずっ～と雪かき2時間くらいで玄関が見えないヨレヨレその他作業全く出来ず  朝からずっと降っ…

腸閉塞のリスクを下げる治療の開発

骨盤内の手術をしたらばみんなチョット怯える腸閉塞（腸管閉塞）お正月の繊維質には要注意という先輩のブログも多いそれに大腸の人の場合イレウス（腸管麻痺）が加わると…

黄疸の痒みに…ハッカ油

黄疸の影響で、体の痒みが強くなってきました。 これまで保湿はしていたのですが、それでも夜、痒くて起きてしまいます。 看護師さんに相談したところ、ハッカ油を処方してくれました。 お湯にハッカ油を数滴入れ

年末年始休みが始まりました

世間は仕事納めが昨日だったかと思うのですが、病院の方も外来が昨日で終わり、休める部署は休む、あるいは売店などの営業時間が回ってくる、ということでいよいよ年末らしくなってきました。リハビリ他が休みリハビリは昨日が年内最終、昨日はいつもより３０

手取り18万～23万の派遣社員が癌になったらどういう生活になるか

手取り18万～23万の派遣社員が癌になったらどういう生活になるか こんにちは。ムツ吉です。 今回は私の経験から手取り18万～23万の派遣社員が癌になったらどういう生活になるかを書いていきたいと思います。 癌になった事で出て行ったお金と 癌になった事で入ったお金で どれくらいの余剰金があるのか を２０１９年の体験をもとに書いてきますので 現在が派遣社員で「自分がもし病気で働けなくなったらどんな生活になるんだろう」とざっくりイメージすることができれば幸いです。 簡単にプロフィール 当時、派遣社員で2018年10月に癌の発覚。 それから2019年7月まで癌の治療をしました。 現在は経過観察中です。 …

最近のリハビリ

クリスマスも終わり、世の中は年末に向けてまっしぐらでしょうか？病院はリハビリが年末年始はお休み、その間はバイクを漕ぐしかできないので、今週は出来るうちに色々試してみました病院のリハビリ病院のリハビリで一番イメージされやすいのが、骨折などに伴

【卵巣がん】科学療法TC4クール③回目　年内最後の治療も無事に終了【ステージ4】

ブログへのご訪問ありがとうございます。 画像は昨日の夕方撮った写真です。 夕日に染まった雲が低くて綺麗でした。 あまりに低くて手が届きそう。 昨日は治療日でした。 年内最後の治療です。 まずはいつも通りに採血、それから診察です。 １２月２５日（水）診察と治療 マーカーについて質問 それと質問がもう一つ！ そして頼み事が一つ ケモ室 １２月２５日（水）診察と治療 血液検査の結果は治療OKでした。 特に問題は無いので先生からの話は無し。 その代わりこちらから質問 昨日の夜旦那君が娘に 旦那君「前回の腫瘍マーカーがあがった理由は何か聞いてきて。 お母ちゃんは絶対に忘れるから。」 娘「分かった」 と言…

クリスマスと最近の日常

ここしばらく、二日に一度更新になってました。暇なのに、トピックもないから、書けずにいたりしたんだな(笑)書かなければ書けなくなるので、もう少し頑張って書こうと思います。病棟で迎えるクリスマス私は病棟ですが、世間はクリスマス。皆さんはいかがお

線維筋痛症とお正月準備～しめ縄飾り作り

 11月に集めておいた材料を使ってお正月用のドア飾りを作りました。    できあがりはこんな風です。来年はもうちょっと考えて作りたいです。   先日餅つきで作…

免疫下がってるのに家の中でインフルエンザ発覚【人生2度目のヒュミラ#3】

今日も今日とてゆっくりしてます。 朝起きて、お腹痛いのは治ってたけど お腹は減ってるからご飯を食べる。 ご飯食べた後お腹痛くなる。 やはり同時に目眩や頭痛、寒気がやってくる。 そして いつものごとく布団へGO！本日は約3.4時間しか布団から出てない！動かなすぎてヤバイ！と思いつつこれが腹痛を抑える最善の方法だと思い納得している自分がいる。 しかも 先程一緒に住んでる姪っ子がインフルエンザにかかったとの報告が（笑） ただでさえヒュミラを投与して免疫下がってるし 薬剤師しんから「感染症には気をつけてください」と言われていたのに。。 タイミング悪いなー！ 逆にナイスタイミングやわ！（笑）

案の定、気分が悪くなる【人生2度目のヒュミラ#2】

こんにちは。ムツ吉です。 ヒュミラを投与して翌日、夜ご飯を食べた後に急な腹痛に襲われました。 症状は 下痢のような感じで 腹痛と同時に頭が割れるような頭痛がして 変な汗が流れ 寒気も感じる ようなものでした。 どう対処したか とりあえず すぐにトイレに向かい、出すものを出しました。 少しだけ腹痛が楽になったので、そのタイミングで素早く暖かくして寝る準備をしました。(今度いつ腹痛が起きるかわからないから動ける時に動く) ホッカイロも出動させました！ ヒュミラの影響かはわからない 僕の中では8割ぐらいはヒュミラの影響と思ってますが、確実ではありません。(医師に聞いてもわからないと言ってた) ヒュミ…

化学療法中の吐き気、食欲低下、不眠に

最高気温も零下に戻り痛くて目覚めるも逆戻りのイブ🎄と言っても普通の一日そういえば先日のJ-SUPPORTでもう一つ嬉しい研究報告以前、ジプレキサ（一般名オラ…

２０１９年　今年の漢字　いろいろあった一年でした

昨年も書いた「今年の漢字」、本年も色々悩みましたが、決定しました。ということで、年に一度の恒例記事、今年の漢字です。昨年（２０１８年）は「断」でしたこのブログを作ってからの、初めての「今年の漢字」は色々ありましたが「断」でした。今思うと、な

シャワー浴びるの命がけ

今の私が病院生活で一番大変なことは、シャワーを浴びることです。 シャワー室は病室から近い場所にあるので、なんとか歩いて行けるのですが、着替えたり体を洗ったりがもう大変💦 腹水があるので、足を洗う時など

傷病手当から失業保険に切り替え準備してきました。

傷病手当から失業保険に切り替え準備してきました。 こんにちは。ムツ吉です。 直近1年以内に癌と難病を経験しましております。 ・癌の闘病記事 www.mutsukichi55.work ・難病の記事 www.mutsukichi55.work そんな私ですが、癌の発覚時に傷病手当金の申請をしておりまして、現在は傷病手当金を受給しながら生活しております。 傷病手当金とは 傷病手当金（しょうびょうてあてきん）とは、健康保険法等を根拠に、公的医療保険（健康保険、国民健康保険、船員保険、各種共済組合等）の被保険者が疾病または負傷により業務に就くことが出来ない場合に、療養中の生活保障として保険者（全国健康…

パパが号泣した日　自分の不甲斐なさを痛感した次女との面会【もりりんパパと怪獣姉妹 第21話】

僕は自他共に認める泣き虫です。仕事でも家庭でもこれまで何度も泣いて、そして気持ちをぶつけながら様々な困難をかけ抜けて来ました。これまでの人生の中で時には逃げつつも、最終的に望みを捨てなければどうにかなると思って生きてきました。病気に関しても、障がい者のきょうだいとしても。だけど、この時は…

利尿剤と鎮痛剤を追加

腹水が増えてお腹の張りが辛くなってきたので、利尿剤を増やしてもらい、新たにトラマール(鎮痛剤)を追加しました。 おかげで少しラクになった気がします。 食事は相変わらずあまり摂れませんが、食べられるものを

人生で2回目のヒュミラ投与が嫌すぎて笑えてくる！【人生で2回目のヒュミラ投与＃1】

こんにちは。ムツ吉です。 強直性脊椎炎という難病患者です。 www.mutsukichi55.work この病気の症状を楽にする方法としてヒュミラという薬を処方されています。 そして本日、人生２度目のヒュミラを投与したのでそのことついて書いていきます。 ヒュミラってこんな薬 ヒュミラって注射なんです！ しかも自己注射型の薬なので注射は自分でやらなければなりません！ 注射が大嫌いな私にとっては地獄のような薬です(笑) www.mutsukichi55.work 早速投与にとりかかる 1回目のヒュミラ投与の時に実際に自分で行えていたのですが 2回目のヒュミラが約1ヶ月ぶりなのでやり方を少し確認しま…

冬至の日曜日はゆっくり過ぎた

土日は、やっぱり全体的にゆっくりな感じですね。こちらも容態として大きな変化もなく、おだやかにあれこれやって過ぎて行きました。食事の話食事は常食ハーフというのに変えた話は書きましたが、今のところそれを頑張って食べている、という状況です。以前の

KRAS遺伝子が変異型への抗体薬

KRAS変異は大腸がんだけじゃなく肺がん、膵がんなど色々な悪性腫瘍で報告される大腸がんの約60％はKRAS 遺伝子が野生型（変異がないタイプ）KRAS遺伝子が…

インフルエンザやっぱり呼吸するだけで感染

今年のインフルエンザの勢いやっぱりスゴイ💦アメリカでも大流行らしいしかも噂にゃ聞いてたけどやっぱりインフルエンザは空気感染しちゃうって    主な感染経路は…

入院１ヶ月

抗がん剤治療の通院日に緊急入院してから１ヶ月が過ぎました。 当初は熱が下がったら退院できると思っていたのですが、思いもかけず、長い入院生活になっています。 熱は安定してきたのですが、相変わらず腹水と黄

人生初！！胃カメラを行いました！【謎の腹痛＃3】

人生初！！胃カメラを行いました！【謎の腹痛＃3】 胃カメラをやる時は前日の22時から飲食禁止でした。 そして次の日、その日初めて口にするのがカメラ(笑) 初めての胃カメラだったので少し緊張しました。 感想 やる前は少しワクワクしていましたが、 やってみるとあまりいいものではありませんでした(笑) 内視鏡室に案内され 少しの待ち時間 問診 「胃を綺麗にする薬」というものを飲ませれる 少しの待ち時間 胃カメラを行う部屋に案内され 横になり姿勢を整えられ、注意事項を説明される。（呼吸はなるべく鼻で吸って口で吐くなど） 喉の麻酔のスプレーを3回される。 肩に注射（胃の緊張をほぐすらしい） マウスピース…

難病の審査が通った！受給者証GETです！

難病の審査が通った！受給者証GETです！ こんにちは。ムツ吉です。 先日、ようやく難病の治療で使える受給者証が発行されました！ これで難病に関する治療費を大幅に減らす事が出来そうです(^ ^) ⬆︎のような書類がもらえます♫ 受給者証GETまでにやった事 受給者証もすぐに発行してもらえる訳ではなく いくつかの行程が必要でした。 病院で難病の指定を受ける 住んでる地域の福祉事務所にて申請をする 申請で必要な書類を準備する 必要書類を準備して再申請 審査待ち 合格したら審査から約1ヶ月で受給者証が受け取れる 意外と面倒くさいです（笑） だけど これで医療費が抑えられるならやる価値はあるかなと。 ち…

胃腸の調子が悪いのが1ヶ月ぐらい続いてる

胃腸の調子が悪いのが1ヶ月ぐらい続いてる こんにちは。ムツ吉です。 何が原因かはわからないが 胃腸の調子が悪いのが1ヶ月ぐらい続いてる。 痛みは 痛みは 張るような、何か変なものを食べて当たったような痛みで 寒気や頭痛などして具合が悪くなる。 トイレに行くがあまり調子は変わらない。 食欲 食欲は今まで通りある。 だけど、胃の痛みが気になって食が進まない。 食事は今までの半分ぐらいしか食べれなくなった。 処置 さすがに痛みが気になったので 病院で胃カメラを飲む事にしました。 現状、結果待ちではあるが 医師曰く「恐らく何も無いだろう」と言われた。 この先 この先、どうしようとめっちゃ考える。 年末…

【実録！】癌と難病患者の一年間の医療費（２０１９年）

こんにちは。ムツ吉です。 先日、医療費控除の計算をするべく２０１９年にかかった医療費を計算してみました。 ※九州大学は難病の強直性脊椎の医療費です。 経過的に言うと 1月～7月は癌の治療費で 9月～12月は強直性脊椎炎の治療費です。 すると、今の段階で総額67万ぐらい使ってました(笑) （この67万の中から高額医療費で還付が6～8万程ありました） こうやってみると 9月から難病を発症してはいますが 癌だけの治療だと4.50万の治療費でやって行けてますね。 もし、 あなたやあなたの周りの人が 癌になられた場合の治療費の参考になればと思います。 あとは がん保険を選ぶ参考にもなるかと思います(^^…

今日は定期診察。強直性脊椎炎。

今日は強直性脊椎炎の定期診察。 本日も前回同様、片道3時間ぐらいかけて病院へ。 そして前回同様、待たされる。 そして採血で2回ミスが出る。(この時点で今日はの運勢悪いなと確信！自己開発の採血占い！) そして診察待機中。(今ここ) 前回はヒュミラを打って帯状疱疹が出たから ヒュミラを打つのは控えてたんだけど 今日はどうだろう。 ヒュミラを打って副作用かはわからないけど お腹が緩くなったり、帯状疱疹出たりしたから 正直打つのが不安。 でも腰痛改善の効き目は凄くいい！ これから年末で いろいろ飲み会とかあるから アルコールや刺身などが食べずらくなると思うと あまり気は進まない！！

偶然とはいえ、感じる物はある。

その後も無事に、大過なく過ごしております。とはいえ、やっぱり日々症状は変わるので、目まぐるしいと言えば目まぐるしいですね。むくみが取れ、体重も落ちてきました生着前後は体が貯めこもうとするのでむくむ、という話があったのですが、その後着々とむく

がん患者の食事支援サイトin松山

ウメちゃんの手術が無事に終了もう今日はそれだけでほっとしたまだまだ合併症が多いからこの後の経過は心配だけど一安心知らせてくれた娘さんに感謝    全然関係ない…

生着とクリーン解除

本日、３日目の好中球↑５００ということで、無菌室の外に出れるようになりました。と言っても、まだ２４時間点滴が２個、その他に一日に１０個くらいの点滴がつくので、そんなに自由に歩き回る、というわけには行きませんが、売店にもお買い物に出ることが出

立って浣腸するリスク

今年も日本医療機能評価機構から12月15日に「医療安全情報 No.157」が出てギクっとする💦それは立って浣腸して直腸に穴をあけたという事故が2014年1月…

肝機能低下で車椅子

肝機能が低下しているため体がだるく、起き上がったり歩いたりするのが辛くなってきました。 歩行もままならず、車椅子のお世話になるようになってしました。 先日も、久しぶりに車椅子で下の売店へ連れていっても

ちあぱい♪作りたい

今日も最高気温7℃そしてウメちゃんのCTもめでたく肝臓は血管腫だったと言っても手術には超ハイリスクなウメちゃん心臓のステント4本脳梗塞＆脳内出血の既往糖尿病＆…

黄疸

黄疸とは、肝臓の機能が低下し、ビリルビンが血中に増えることにより、白目や皮膚が黄色くなることです。 私は緊急入院してしばらくたった頃、発症しました。 今のところ痛くも痒くもないのですが、気持ちのいいも

好中球が５００超え！　生着が見えてきました――プチお祝い

昨日の血液検査では、一気に数字が上がって来て、生着の目安である好中球の５００を突破。買っておいたおやつでプチお祝いをしたりとか。好中球５００を３日連続で超える、というのが生着の目安です。１６日に３００で、あと一歩、そして昨日一気に増えて１４

むくみと戦う　Ｄａｙ１４

いよいよ生着も間近か、という感じになっていますが、本日Ｄａｙ１４、線維症の場合は、少し遅れがち、とのことですが、どうかなーという感じです。この時期むくむらしい生着の近いこの時期というのは、体が水を貯めこもうとするらしく、とにかくむくむし、そ

【卵巣ががん】副作用は投薬量に比例する【ステージ４】

ブログへのご訪問ありがとうございます。 雨が降って、ちょっと明るくなって、でもやっぱり降って････寒い一日でした。 家いは高齢の父がいますが、部屋からほとんど出ないので、昼間は一人です。 天気が悪いと気持ちが沈みます。 いかん、いかん！ デプレ・ア・フルール・ジョーヌ 今日で、TC４クール①回目の週が終わりです。 カルボプラチンを１５０ｃｃに戻したので、副作用は予想通り土曜日まで続きました。 主な副作用は、吐き気＆むかつき＆味覚障害。 ピークは金曜日で、あまり食事は取れませんでした。 痺れはずっと通しで変化ありません。 たまに爪に違和感があるかな(^-^; やはりキツイのはタキソールよりカル…

腹水

腹水のせいなのか、肝機能が低下しているせいなのか、食欲がありません。 朝、昼、夜とも出てくる食事の20%から30%ほどしか食べることができません。 いつもお腹が張った状態で苦しいのです。 今までの入院では食

胃腸が弱くなった気がする

抗がん剤を終えて約半年。 放射線治療を終えて約5ヶ月。 ヒュミラを投与して約1ヶ月。 どれの影響かはわからないが、明らかに以前より胃腸が弱くなった気がする。 急にお腹が痛くなったり、 腹痛を恐れて食べたいものが食べれなくなったり 今まではあまり感じなかった事が起きてる。

目標設定シートと数字の変化の話

Ｄａｙ１２　土日は全体的にイベントが少なく、病棟は静かです。でも、なんか想像以上にあれこれあって、あんまり思ったよりヒマではないんですよね～目標設定シート以前に目標設定の話を少し書いたのですが、↓この記事この目標設定シートの話を少し。下位の

兎のティールーム

大学生が暮らすエリアがわが街にもありましてひときわ狭い路地やら小さな公園そして生協やらお総菜屋さん居酒屋さんが多いそんな一角に紅茶の喫茶店が（珈琲やココアもあ…

緩和ケアの提供率＿格差7倍

J-SUPPORTは国立がん研究センター研究開発費の支援を受けて設立された日本がん支持療法研究グループ代表の内富庸介先生は知る人ぞ知るサイコオンコロジーで有名…

抗がん薬の副作用予測

抗がん薬の副作用があらかじめわかって避けられたらな～ってみんな思ってる既にわかるものもあってたとえばイリノテカンは既に遺伝子を調べると副作用の起きやすさがわか…

狭心症と脱毛とでへろへろ

先日の記事で狭心症の恐れ、ということを書きましたが翌日心臓の造影剤などを使ったＣＴの結果、冠攣縮性狭心症、との診断でした。冠攣縮性狭心症？狭心症、というのは聞いたことがあっても、詳細な種類とか、実のところ興味を持ったこともありませんでした。

入院しました。

7年ほど前、このブログをはじめたのも入院した時でした。 ですが、今は状況が違います。 ブログを書くこともできず、妻に手伝ってもらっています。 11月21日に発熱と倦怠感で緊急入院し、血液培養の検査で血液

薬に発がん物質

最近、相次いで薬から発がん物質が💦自主回収が多いこの間までは胃薬で胃潰瘍薬ラニチジン塩酸塩商品名・・・先発薬ザンタックとかジェネリック薬（後発薬）ラニチジン…

がん抑制遺伝子

今日も零下にならず冷たい雨とはいえ＋の温度有難しいくつかの遺伝子異常が重なるとがん化しちゃうそういうメカニズムはもはや常識正常細胞が発がん物質に触れる遺伝子が…

5年前の痺れ具合

今日は久しぶりの気温が＋ほぼ毎年参加してる学会5年前は道後温泉で気分は上々だけど体はヨレヨレ久しぶりに会う友人達には治療のことも話してあったし夏には抗がん剤中…