難病（特定疾患）ブログ村 トップ

17日前

このたび本を出版いたしました

ハートフルメッセージNo.2

「難病」と「指定難病」の違い―定義と概要

日本AS友の会とは

ハートフルメッセージNo.1

難病.infoへようこそ！

9日前

大阪万博の障がい者割引は難病患者でも適用されます ～指定難病受給者証（難病手帳）～

健康なのに「入院したい」と思うようになったらもう病気です ～疲れやストレスも立派な病気

指定難病の登録者証が届きました ～難病手帳との違いと必要性を説明します～

原因はジェネリック（後発医薬品）のせい？3月の通院で数値がやや悪化しました

転職して3ヵ月目、今年初めてのネフローゼ通院に行きました

転職してから初めてのネフローゼ通院日でした、仕事をすると数値は悪くなる？

ステロイドの副作用「体重増加」「高脂血症」は2mgまで減薬すると治って元に戻りました

先発医薬品（長期収載品）の影響で免疫抑制剤など薬が色々と変わった10月の通院です

難病患者は自己都合で退職しても失業保険をすぐ貰える【離職コード4Dから33への変更方法】

指定難病受給者証（難病手帳）の更新が出来ました ～審査基準は？～

ステロイド3mgから2mgの減薬が怠くなってキツくて大変でした

低カロリー、塩分2g以下の定食がある「ヘルシーレストランパセリ」へ行きました【タニタ食堂提携店】

富士急ハイランドで特定医療費指定難病受給者証【難病手帳】の障がい者割引が利用出来ました

一番簡単に塩分2g以下の外食が出来るのはマクドナルド（減塩サービスが凄い）

無職になってから初めのネフローゼ通院日でした

1日前

★大学病院受診・脳神経内科

1日前

今日は受診

2日前

疲れが残ってるなぁ、

2日前

日曜恒例を忘れてた！！

2日前

帰ってきました！

3日前

舞鶴へ行ってきます

3日前

涼しい〜

5日前

まりもちゃん

6日前

ベタベタになった

7日前

しんどい

8日前

元気の源

8日前

初スイカ

9日前

あっという間にお昼

9日前

第九合唱団 発会式

10日前

ドラマみたいで興奮

4日前

「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減？診断書（臨床調査個人票）

4日前

C大病院受診107回目。まさかの輸血なし！ ＃レブロジル (レベル2）2回目。特定医療費更新用診断書もらう。

24日前

C大病院受診106回目。 ＃レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻

C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。

C大病院受診104回目。 ＃レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。

N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。

C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん＆レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。

N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目

N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」＆「有料道路ETC割引登録」更新通知届く

「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)

例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。

N市民病院受診3回目。ヒアルロン酸2回目。

C大病院受診102回目。3人目の主治医との別れと誰も知らない変な制度長時間駐車券

ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院（受診2回目）に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」

1日前

ケムトレイル と 市販のドッグフード

2日前

野菜の収穫

3日前

遅れ馳せながらエアコン掃除

7日前

特定疾患の更新に と 義眼手術から6日のレン君の近況

8日前

おおかみこども・・・の家模型：1

10日前

レン君、術後検診を受ける

11日前

義眼手術後から1日のレン君 と ウーパールーパーの野乃介が☆に

12日前

レン君義眼手術から帰って来ました。

14日前

レン君、目が真っ赤で動物眼科に行く と 次に作る模型の間取り図

15日前

レン君外耳炎になる。

17日前

ウーパールーパーのおチビちゃんをお迎え と 野乃介の容態

18日前

ホルムズ海峡封鎖か と ウパの野乃介頑張っています

19日前

回り廊下のある家模型：9 完成！

20日前

ウーパールーパーの野乃介、だめかも；；

21日前

日本人なら絶対見といた方がいい動画 と ウパの野乃介発情期に

1日前

戦い

3日前

悪巧み

5日前

昨日、今日

7日前

びっくり！！

9日前

生きがいかな⁈

11日前

朝から…ストレス溜まるわ！

12日前

ほっこり…

14日前

イケメ医師に会いに…

17日前

ホテルスティ ③

20日前

ホテルスティ ②

22日前

ホテルスティ ①

25日前

付き添い

28日前

2歳の誕生日🎂

全てが スッキリ！

秘密

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ChatGPT Plusに入ろうか迷っています

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大学病院の高額接待問題について

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多分次の検査あたりで癌になる予定です

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「渡る世間は鬼ばかり」を観るようになりました

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時間の概念がなければ病気になってもまだ平気かも知れません

11日前

種の保存について

21日前

お茶会を開いてます

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誕生日を迎える意味について

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標準治療と似非医療について

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たまに長生きしたくないと言う人がいますが

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年金の受給問題について

29日前

大抵の人は高齢者になる事に疑問を持っていないようです

病人になると性格が良くなるわけではないようです

意外とやりたい事と言うのは思い浮かばないものです

病気になってから街を歩くときの感覚

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”進行性核上性麻痺の目の症状”

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本日はフルコース

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僕のどこが好き？

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介護事業所の探し方

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気がついてしまった

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お風呂でお漏らし

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重訪の洗礼？

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介護虐待の始まり

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ドラム式洗濯乾燥機の感想

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マーフィーの法則？

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ヘルパーの資格

ドラム式洗濯機

雑でズボラな私

いつまで続くの？

地獄で仏

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使用禁止

21日前

毎朝のルーティーン

介護生活

早期発見の難しさ

いけるとことまでいく

生成AI活用

ここから始まる

高額療養費制度

介護タクシー

次はリハビリ

今度は骨折

巳年が始まりました

年賀状

クリスマス会

地域包括支援センター

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家庭菜園、今年は豊作！～トマト泥棒はだれ？～

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結婚30年目、帰ってきた指輪。でも指が拒否（笑）

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あなたにも届いてほしい話

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叶いそうだからじゃない。叶えたいから進む未来。

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「『変わりたい』を始めた日から 人生が動き出した」

29日前

前向きな闘病者

人生、まだまだ笑い時。

2つの病と、やさしく付き合う梅雨時間

“痛みのトンネル”から抜け出せる？神経系ストレッチに希望の光！

2つの病と、やさしく付き合う梅雨時間

山の上の古民家カフェ

再発ゼロで迎える6回目の夏。体に寄り添う暮らしのヒント

noteをはじめました

「病気でも、笑っていいんだよ」～闘病×ブログでつながる希望～

病を越えて、今日を走る

15日前

昨日は月命日 墓参りへ

29日前

半年過ぎた

パートナー！百ｹ日 地球の回転は速いね？

パートナーが亡くなり歯や二か月チヨット

亡くなり約一ﾄ月 自分の人生を歩もう？

亡くなって二週間？

パートナーの気配がする？感じ・・・

葬儀 告別式 皆さんの力で・・・

昨 14日 長い闘病生活に別れを告げた！

今年初めて 面会 パートナーの反応は‥余りない？

大晦日 体調は良いようだ？

面会に行っても 無反応のパートナー

パートナーの体調は良いけど！世間にインフル流行？

ﾁｮﾂﾄ 浮腫んでいるかな？顔が・・

最近 体調がいいみたい？

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精神病患者の家族として／ がんの治療をやめたいだけなのに～妻の目線

閉鎖病棟／ がんの治療をやめたいだけなのに～妻の目線

退院 そして精神病院へ／ がんの治療をやめたいだけなのに～妻の目線

入院後半の付き添いの日々 ／ がんの治療をやめたいだけなのに～妻の目線

泣きたいけど泣けない／ がんの治療をやめたいだけなのに～妻の目線

限界ギリギリ／ がんの治療をやめたいだけなのに～妻の目線

ﾊｧ…ｷﾃｼﾏｯﾀ…／ がんの治療をやめたいだけなのに～妻の目線

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”小休止前のご挨拶と小脳萎縮を告げられ慌てている方へ”

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弱いアタシ