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ラジエル(2024/04/05)
ベンサレム(2024/03/29)
ラジエル、中山9R4歳以上1勝クラス出走
ロッサヴィール(2024/03/08)
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今日のS株 4/24
許すまじクソ相場(2024/4/25のデイトレード記録)
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
難病(#視神経脊髄炎・#視神経脊髄炎・#全身性エリテマトーデス)あっても奇跡を感じてニコニコ
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
こんばんは! 今日は 3ヶ月おきの 歯のクリーニングに 行って来ました。 その帰り 郵便局に行き 通帳記入を… 普段使ってない私の通帳です。 人生初めて 厚生年金と企業年金が 入ってました。 パチパチパチ 🎵 ほんの少しですが、(笑) なんか 嬉しいです! 昼ご飯は ↓ ...
今日は夜勤明け…午後3時頃起きました🥱天気良い☀️てか!暑い!クーラーオンして、少し腹ごしらえして、畑へほんとは家でゴロゴロしたいけど、夏野菜植え付けの準備を…
経過による分類 ◉clinically isolated syndrome(CIS) 最初に症状が出た段階を「CIS(しーあいえす)」といいます。今後MSになる確率が高い状態です。 ◉再発寛解型MS(RRMS) 再発と寛解が現れる時期のMSを「再発寛解型MS」と呼びます。M...
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
2年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです?私は、すごく面倒…
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
今日はとてもいい天気です暑くて暑くて、たまりませんが家に帰ってきて、窓を開けて過ごしてます。窓の外は足場が組んであるし、ときどき、おじさんが歩いてるけど、窓開…
こんばんは、 木ノ下このきにするか最近迷ってるくらいには平仮名このきが好きになってきたコノキ(@konokikinosita)です。 Xのひとつは「このき」だし、メルカリも「このき」でずっとやってる。 このきX(イラスト)→@konokineko このきメルカリ→https://jp.mercari.com/user/profile/608940802 さて今回は、数か月前から地味に進めてたセレクトショップの話でも話していこうと思います。 雑貨屋さん巡りをするのが昔からの趣味なんですけど、いつか雑貨屋さんをやりたいなーと漠然と考えてた20代後半。そして30代になって二度目の結婚をしたころ「雑貨…
最近 毎金曜日を面会日に決めている。 この医療介護病院ではコロナの対策のため面会制限を行っている。 だから面会は 週一回 面会時間 15分と決めて愚僧は行っている。 昨日金曜日も面会に行って来た・・ いつものように パートナーの顔を見て 「息 してる?」から始まり両手両...
母が胃ろう造設の手術を終えて、退院してきました。手術は15分ほどのものでしたが、麻酔をされていたので、本人はよく覚えていないそうです。気が付いたら、胃のあたりにボタンが付いていたらしい(笑) 今後は半年に1度、消化器内科で胃ろうカテーテルの交換をしてもらいます。 退院1日前に私も病院に呼ばれまして、看護師さんから栄養剤の注入方法を教えていただきました。 手順を間違えると経管栄養剤をぶちまけてしまい、大事故になるのでそこは慎重にやらなければいけません。 ちなみにその看護師さんも、何回か失敗したことがあるそうです。帰宅して1度やってみましたが、手間取りましたねえ。時間としては1時間ぐらいで..
こんばんは! 今日は 3ヶ月おきの 歯のクリーニングに 行って来ました。 その帰り 郵便局に行き 通帳記入を… 普段使ってない私の通帳です。 人生初めて 厚生年金と企業年金が 入ってました。 パチパチパチ 🎵 ほんの少しですが、(笑) なんか 嬉しいです! 昼ご飯は ↓ ...
難病(#視神経脊髄炎・#視神経脊髄炎・#全身性エリテマトーデス)あっても奇跡を感じてニコニコ
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
元社畜の30代男性が心臓の難病になったことをきっかけに脱社畜し、リラックスできる生活を探していくブログです。趣味は創作活動。沖縄在住。
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