難病と闘う

安倍さんの総理辞任に思う（難病患者として）

 安倍晋三総理には　「長い間難病を抱えながら重責をつとめられお疲れ様でした。」　と違う疾患ではありますが、難病患者の一人として言いたいと思います。 安倍さんは…

宇宙兄弟を読み返す

先週末、彼氏が宇宙兄弟の新刊まで1〜38巻をまとめて持ってきてくれたので、１巻から読み返しています。  初めて読んだのはかなり前で、その頃は作中にALSという…

生き地獄

ある時、パパが「生き地獄」って言いました。  それは背中がかゆいのにかけないという話の中でパパが言った言葉。 ヘルパーさんや家族がいれば頼めるけど、１人でいて…

車椅子ユーザーもオススメの『カラダキレイ』をパパに使ってみた

以前、ブログにも書いた洗浄型ローションのカラダキレイ。  ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム https://ameblo.jp/als-da…

下垂体前葉機能低下症と線維筋痛症関連記事まとめ

 最近下垂体前葉機能低下症と線維筋痛症で検索をかけられてブログを訪問してくださった方がいらっしゃるので関連記事のリンクをご紹介しますね。  1　下垂体前葉機能…

弱ったスズメを助けて養生

池田先生の会長就任60周年「記念映像上映会」へ嫁と参加する時、マンション廊下に1匹のスズメ：雀が怪我をしたのか？弱ってたので助け、怪我が治るまで家で養生した写真ブログです。スズメを飼うことは「鳥獣保護法」に違反する行為なので、元気になり飛び立つ日までベランダで養生しようと水や米粒を準備したのですが、数分後、弱り衰弱してしまったスズメは死んでおり、僕等はスズメを木立の陰に埋葬し題目で見送った。

パパが使用している介護用品

現在、パパが使用している介護用品、箸とスプーンフォーク編。実家で写真を撮ってきてないので、楽天貼ります。 箸とスプーンフォーク兼用のものは各２つずつ購入。最初…

宮古ビデンス・ピローサ茶、２箱目

５月に購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS関係のブログで少し話題になってて即買いしたもの。  パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しましたhttps://…

メチルコバラミン有効性を間もなく発表？

今月初めにパパと治験の病院に行ったとき、掲示板に貼られていた新聞。パパが参加したメチルコバラミンの治験の明るいニュースです。写真撮って家族で共有しました。  …

”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”

１年以上前に”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”というタイトルで、ブログを書きました。  最近話題のＡＬＳ女性に対する嘱託殺人容疑で医師２名が逮捕された…