難病患者

実家にも私のものが結構あったんだってびっくり！

  母が入院をしているので実家に行くたびに家の中を片づけたりゴミをまとめたりしているんですが、結婚前に私が住んでいた部屋をよく見て見ると押し入れの中や現在は母が使っているかつては私の使っていたチェストや洋服ダンスの中にも少しずつだけど私の物が残っていました。 押し入れの中には私が使っていた布団や枕もそのままです。 これは・・処分だよね？ もう数十年使ってないし、今実家に泊まるときは違う布 …

【通院日】【新型コロナウイルス対策】アルコールハンドジェル発見。｜面白いもの【難病の友人】【2020春】

一日がかりの通院日の持ち物 アルコールハンドジェル発見１ アルコールハンドジェル発見２ なぜ５つ！？ 70代は高齢者じゃないらしい 愛うさぎ・むっちゃん♡ 一日がかりの通院日の持ち物 ケース（100均） ポケットティッシュ 消毒スプレー 保護メガネ 難病の友人は これもつけてます あと数日で交換します アルコールハンドジェル発見１ 場所：コンビニ もちろん お一人様１つ限定で エタノールの濃度は不明ですが 買いました ▼こちらのようです item.rakuten.co.jp 1月に店頭で見なくなって 初めての発見でした！ アルコールハンドジェル発見２ 場所：３COINS（300円ショップ） で…

退院二ヶ月で考えること

3月もあと少し、退院してから2ヶ月近くになりますので、ふと思うことなど。よく無事でいた大げさな書き方かも知れないのですが、最近本当にそれをよく思います。入院するときには、今年（2020年）の桜は無理だろうな～　ま、来年見れればいいか……くら

寒いので片付けと掃除、進みません

  この土日は家にこもってお片付け♪ なーんて昨日ブログに書いたのに、結局昨日はほとんど何もしませんでした。いつものトイレ掃除やキッチン周りの掃除をしただけで終わっちゃった。 今日も寒いのでまだほとんど何もしていません。朝からしたことは出窓の雑巾かけとガスコンロの魚焼きグリルを洗ったことと、キッチンマットにコロコロをかけたことだけ^^; ガスコンロのグリルは殆ど汚れていなかったので今回は …

土日の家籠りはお片付け♪

うちは田舎だけど、今日明日は何処へも出かけずに家にいる予定です。 この間からカーテン洗ったり、キッチンマットを剥がして新しいのに変えたりと家のことをいろいろやっているので引き続き家の中で出来ることをしようと思います。 昨日は夫が率先して自分の机周りを片づけてくれました！ そんなことって滅多にないからびっくり。なんでもカーテン洗ったりその辺をちょっと片づけて、部屋が気持ちよくなったからその一角にある …

重たいものを取りやすくするためにキッチン収納をどうにかしたい

  わが家のキッチンは狭いです。 収納も少なくてキッチンシンクやガス台下の収納以外には奥行きが30ｃｍくらいの食器棚、吊戸棚、レンジ台、細長い収納庫だけ。 なので食器等をだいぶ減らしたけど、それでもまだ物が多くてごちゃごちゃした感じが凄いです。 すっきりと収納して物が外に出ていないのが理想だけど、それはキッチンをリフォームでもしない限り無理かな。 大皿や土鍋などの大きくて重いものは今でも …

外来と枝垂れ桜

昨日は3週間ぶりの外来受診。ちょうど桜シーズンの始まりで、道中はきれいな桜が多く目につきました。DAY114の外来前回の記事でも書いたように、昨日26日木曜日は、外来受診の日でした。朝、少し寝過ごし（アラーム切った記憶がないのに、きちんと止

お掃除スイッチと捨てスイッチが作動！

  今日は何処へも出かける予定がないので日ごろの疲れを取ろうと「一日なにもせずゆっくりするぞ～～！」と夫にも宣言していたんですが、ゆらゆら揺れるカーテンを見ていたら 「そうだ、カーテン洗おう」 カーテンを洗ったらカーテンレールを掃除したくなって、カーテンレールをきれいにしたら窓も拭きたくなって、サッシ枠も、レールも・・・ というわけで大掃除になってしまいました＾＾； 今日は暖かくて風もな …

桜が咲き始めましたね

世の中は新型コロナウィルスで騒がしいですが、季節は巡ってますね。岡山広島、開花情報は出たけど県北はまだかな～　と思っていたら、ソメイヨシノもちらほら咲き始め、他の桜もモノによってはきれいに咲いていました。岡山でも新型コロナウィルス、数日前に

ウイルス対策：トイレのタオルをやめてペーパータオルに

家のトイレはこれまでタオルを使っていました。もちろん毎日取り換えてます。 でも、このトイレって店に来たお客様も入るトイレなんです。トイレのタオルって便利だけど、私がお客だったとすると前の人が使ってちょっと濡れたタオルって嫌だな～って思います。 家族だけだったらそんなこと思わないと思うんだけど、やっぱりお客様目線で考えると・・   感染症対策にペーパータオルを使います それにコロナウイルス …

今日のキレイと、キッチンマット敷きました！

  今日のキレイ、続けてます。 今日はマイクロファイバークロスを片手にドアや鏡などを乾拭きしました。ドアのガラス部分の桟のところとか、気にして拭いておかないと結構ホコリが溜まるんです。 それと家中の鏡（窓じゃないよ）をきれいにすると、それだけでキレイ度がアップする気がします。先日掃除＆片づけをした押入れも今日は天気が良くて風があるから窓を開けて押入れも開けて風通しをしています。 最近ちょ …

さいきんの暮らし方

引き続き療養中、なんか３連休だし、新型コロナウィルスも心配だし、ってことで、家の中比率が上がっています。年始の挨拶毎年、年賀状を頂いた方には年始に撮った写真で、寒中見舞いを送っていたのですが、今年は年賀状は弟のところに転送、帰って来てもなか

押し入れの整理：全出しして拭き掃除とカビ臭取り

ずっと放置していた押入れの片づけ、今日から始めたいと思います。 寝室の押入れは以前も書いたかもしれないけど大きさがちょっと変わってます。それとなぜか押し入れと寝室の床に段差があるので使いづらいんです。 例えばコロコロの付いた収納ケースを出し入れしようとするとガクンとなってしまうし、重いものはなかなか大変です。 そこいらへんは後で考えるとして、まずは押入れの中！うちの押入れは大きく5つに仕切られてい …

療養中の食生活

入院中の記事には、食事の話とか書いてたんですけど、退院してからの食事って、散発的に、外出した時とか、特定の単品しか書いてないなぁって思ったので、どんな感じなのか、一応まとめます。食事制限あり退院した、とは言っても、食べてはいけないものは、退

骨髄線維症のまとめを公開しています

２０２０年１２月３日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。１月末には退院し、現在自宅療養中です。この、あまり知られていない病気（難病指定されています）と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考に

骨髄線維症の話、暫定アップしました

昨日の記事で、文章を書いていると書いた件ですが↓昨日の記事を書くことで、ボトルネックが解消したのか、頭の中が整理されてきたのか、今日ラスト1章を書き、テキスト完成したので、勢いでそのままnoteにも上げてしまいました。マガジンで、100円か

探していた感じの本が見つかった

入院中に、そうだ、書こう！　と思った所から始まって、もう少しで書き終わりそうなのが「骨髄線維症と診断されたあなたへ」という文章です。今、私がやっていること当然ながら、その文章はすっごくレアな方向けの文章なんですが、内容は線維症のことと、慢性

ここ数日の体調（お腹が痛い）

  数日前からお腹がぎゅんぎゅん痛くて、昨日からちょっと痛みが酷いので今日は一日寝て過ごしました⤵ お腹も痛いんわりには緩くなってる感じもそんなにないし、なんだろうって感じです。 熱はないし、倦怠感もなし。ということは膠原病関係ではなさそう？ 3年くらい前に外出中いきなり嘔吐と下痢になって近くの総合病院の救急外来で点滴を受けたことがあるんだけど、その時とはまた様子が違うよう …

無事DAY100到達！

本日、3月12日、無事移植から100日を迎えることが出来ました！ＧＶＨＤは今のところ無事100日、というのは、区切りがいいというのはもちろんなのですが、それ以外にも、急性ＧＶＨＤから慢性ＧＶＨＤへとＧＶＨＤが切り替わっていく節目の時期でもあ

退屈な日々はどこへ

自宅療養、一年くらい、と聞いた時は長いなー、でも体調しんどかったら、そのくらいあっという間なのかなー、とか思ってましたが……年末からの入院生活は本当に退屈が大きかったですが、家に帰るとなんのかんのと忙しい……というか、そういえば私ってこんな

不燃ごみの日往復8回、疲れた～～

不燃ごみの日なのでダンボールや新聞、粗大金物や缶などをゴミ集積場に出してきました。 今回も多かったです(>_<) なんと往復8回！ ゴミ集積場はわりと近くにあるんですが、それでもかなり歩きました。それに雑誌や新聞って重いんですよね。今回入院をしてしまった母の家にあった新聞も出したし。     それと今回は粗大ごみも結構出したし、本当に大量です。 物置きに置いてある大 …

【デマ】トイペ、店から消えて一週間。【新型コロナウイルス対策】

未だ見かけず 次亜塩素酸、到着 愛うさぎ・むっちゃん♡ 未だ見かけず ５日ぶりに 家から出ました（引きこもってました） 薬局とスーパーに 行ってみました が トイペ・ティッシュ・キッチンペーパー 相変わらず ありませんでした かわいいうさちゃんの おしりセレブ ウェットティッシュ？ だけ見ました♡ 生理ナプキン類は 少しだけありました トイレットペーパーは・・・ 最後に店頭でみたのが ２月２９日 翌日３月１日には 置いてなかったので まる一週間店頭で 見てないことになります その間 マスクもずっとみてません 次亜塩素酸、到着 消毒液類も めったに出会えないので ２月に ネットで予約注文しました…

今日は調子が超悪い(*_*)

  今日は朝から調子悪いです。 天気がよくないからかなー。熱はないけどまったくやる気が起きません。タオル類の洗たく～乾燥まではやったし、入院中の母のところへも行ってきたけど、体中痛いし、やる気スイッチオフだし。 唯一ある食欲もだんだん減退してきました。 わたし、食欲がなくなるとヤバいのでちょっとビクビクです。。 それに膠原病、全身性エリテマトーデスが確定したのもたしか3月だったし。 &n …

【難病の友人】戦闘（通院）の日。【新型コロナウイルス対策】

本音はこういうスタイルで通院希望 免疫抑制剤を使っている 難病の友人は 新型コロナウイルスに感染すると 重症化するリスクが大きいです そのため 対策もできるだけ していきます 【難病の友人】【新型コロナウイルス対策】保護メガネ・グローブ・エプロン・キャップ購入【2020】 - もふもふな毎日 処分可能な服装で 閑散とした院内 道中も過疎ってた 愛うさぎ・むっちゃん♡ 処分可能な服装で 特に体の外側に身に着けているものは注意 ・キャップ（100均） ・保護メガネ ・マスク ・服（前日にリサイクルショップで購入） ・手袋（使い捨て） ・靴カバー（使い捨て） ・バッグ（100均） 保護メガネ以外は …

会心の移植

本日、外来でしたので朝から行ってまいりました。ヘモグロビン二ケタ到達！前回の外来で９．８と、あと一息だったヘモグロビン。本日無事に１０．８となり、二ケタ達成しました！　女性の場合下限値は１１．６なので、もうあとちょっとで正常値です。採血の時

荷物届かず待ちぼうけ

天気も悪かったし、まぁいいんですけど(笑)結局一日待ってました本日は、元々特に予定がなく、家で過ごそうかと思ったのですが、通販で頼んであった商品が、注文時は６日到着予定だったのが、なんか本日予定に変更になっていたので（と言っても、営業所止め

【難病の友人】戦争前日の準備。【免疫抑制剤・レミケード投与】【新型コロナウイルス対策】

今朝準備した物 首から下げるウイルス対策 遮光瓶（プラ製）スプレーにウイルス除菌剤 キャップは使い捨てます 最後の必要品を求めて 遮光瓶に消毒用アルコール 愛うさぎ・むっちゃん♡ 首から下げるウイルス対策 難病の友人用に注文 昨日注文して お急ぎ便で今日届けてもらいました 効き目があるのかわかりませんが 効いてくれるといいな 遮光瓶（プラ製）スプレーにウイルス除菌剤 『生活の木』の100mlプラ瓶 「青色PETスプレー」 間に合わないと思っていたのですが 届きました！ 「・・・アルコールを原液のまま入れないでください」 とありました！ 原液ではないけれど・・・ 70％以上の高濃度も心配・・・ …

退院から一ヶ月

本日３月２日、いよいよ３月に入り、退院から一ヶ月が経ちました。籠城？世の中はいよいよ新型コロナウィルスも広がってきているみたいですし、津山も学校はお休みになっているようなので、とにかく家からなるべく出ない生活をこころがけなきゃなのかなぁと思