脊髄小脳変性症ブログ村 注目記事

3/31/25 信じられない、クリ！

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

2025/04/01 17:22

【ミニマリスト】一軍化粧ポーチの中身

2025/04/02 23:54

3/30/25 映画を観に！

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

2025/03/31 16:07

スローライフ

転倒してひどい場合骨折していたかも知れないが 打撲ですんだ自分は痛くても『ついてる』と考える様に。 気の持ち様、できるだけ…

2025/04/01 09:17

身体が動くうちに済ませたい、障害手続きのリアル

身体の不自由さが増した実感はありますが、日常生活で困ってることはありません。もっと正確に言うと、出来ないことがあっても、あの手この手を繰り返して、今の所何とか…

2025/04/02 00:00

雨

雨が降ると何もできなくなる。何故って、移動手段が車椅子だから。迫りくる低気圧前線のせいで、眩暈が酷いし。加えて脚の付け根の痛みもマシマシ。あとは発声が難儀。分…

2025/04/02 16:17

会話が減った

転倒してひどい場合骨折していたかも知れないが 打撲ですんだ自分は痛くても『ついてる』と考える様に。 気の持ち様、できるだけ…

2025/04/02 10:02

【振り返り】先月の行動目標

季節の変わり目。雨が多かった。あとは気温が安定しない。体調管理も大変。特に起因する気圧変動。昨日まで晴れていたのに、急に雨天になった日などは大変。爆弾低気圧の…

2025/04/01 09:53

ハリーポッターの世界観のようなイギリスの大学カレッジの仕組みとは？

  ハリーポッターの世界観のようなイギリスの大学カレッジの仕組みとは？ハリーポッターの世界観のようなイギリスの大学カレッジの仕組みとは？jpin.uk 広告 …

2025/04/01 21:28

”脊髄小脳変性症(SCD)多系統萎縮症(MSA)患者・家族交流会”

2025/04/02 04:32

はじめまして、ayaと申します。

2025/04/01 14:33

アワビとさざえ

今日の夕食は夕方、友人がくれたとさざえとアワビを持って帰って来たのでご馳走になりました時間がなかったので炭で焼けなかったので茹でて刺身醤油で食べました思いがけ…

2025/04/01 10:15

今日は…（25．4．1）…四月バカ

ちわっす。今日は、エイプリールフールです。 今度の連休は、ヨーロッパにでも旅行へ行こうかな～？ちょっと前に買ったF80でドライブへ行こうかな～？（F80：フェ…

2025/04/01 10:01

キッチン照明

転倒してひどい場合骨折していたかも知れないが 打撲ですんだ自分は痛くても『ついてる』と考える様に。 気の持ち様、できるだけ…

2025/03/31 09:46

3/29/25 『ママがあなたを救う』

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

2025/03/30 16:22

選択肢があるという不幸

モノで溢れている現代。それって本当に必要か否か。一息ついて、冷静に考え直してみよう。え。チェアだよ。ああ。そうだね。ニトリで買ったよ。OC707という型番ね。…

2025/03/30 17:07