病気との共存生活

入院しました。

もう入院して何日目だろう…そこまで日時は経っていないと思いますが、既に感覚があまりありません。白血球が2900⇒2400⇒1600とどんどん下がり、他の数値も異常を示すものが数点あったりします。先生がとある病気に目星をつけてくれていますが、

PCR検査を行いました。もう1人で歩けません。

もう歩くことがほぼ出来ません。体重も10キロ落ちてしまいました。

プチお花見 part2

今朝は、全国的に雪の荒れた天気模様で、春とは思えない寒さでした。リウマチの肩と手の痛みが強くて、なかなか起きれなかったので、お昼頃、友人たちのLINEで知...

【化学物質過敏症のブログ主が常食】ナッツ類

ブログ主が購入しているのは… 「富澤商店」の商品です。 ミックスナッツ ロースト／1kg 満足度 ★★★★★★★★★☆ ◆満足している点 ・食べてもなかなか減らない大容量。 ・コストパフォーマンスの高さ。 ・無塩でも十分に美味しい。 ◆満足していない点 ・食べるときに薄皮が手につく。 ◆注意が必要と考える点 美味しいので食べ過ぎに注意です。 ◆製品についての感想など 化学物質過敏症になる以前、ブログ主にとってナッツ類はあまり身近な食べ物ではありませんでした。だって、普通にスーパーで買ったりすると結構お高い…。 しかし、症状改善のためには食生活の見直しが必須。 ということで、目を付けたのが「間食…

もう8日も高熱が下がりません。

コロナじゃなけりゃなんでもいいんだけど、今の病院ってコロナかインフルしかみてくれない。。。

58、やめられない

現在、抗うつ剤と安定剤とそれに変われそうな漢方薬を飲み不育外来で勧められたビタミンDのサプリに加え葉酸サプリも飲んでいる。 時に、「ハッキリともう一度」と覚悟しきれてないのになんでこのサプリを私は毎日飲み続けているのだろうと、ふと我に帰ることがあるが、なんとなく続けている状態になってしまっている。 葉酸なんて、はっきりいって毎日空振りしながら飲んでる気分だ。 そして抗うつ剤の減薬を勧めているのだが、ようやく初めての段階にまで減薬をすることができるようになっている。 心療内科も２週に１度が３週に１度になり、先日ようやく、次は１ヶ月後にしましょうというなんともはやこの類の患者としては嬉しい太鼓判を…

医師が患者の気持ちを理解するのは難しいんだなと思った話

先日「認知症の第一人者が認知症になった」というドキュメンタリー番組がNHKで放送されていたのを見ました。見た方はいるでしょうか？

角度を変えれば

角度を変えれば,筋無力症患者の私が感じる治療への雑感と、養生勉強会「明日げんき会」の様子等についてツラツラと書いています

【化学物質過敏症のブログ主が使用】ビタミン類

ブログ主が使っているのは… 「DHC」です。 DHC ビタミンC(ハードカプセル)徳用90日分 DHC ビタミンBミックス 徳用90日分 DHC 天然ビタミンE(大豆) 60日分 満足度 ★★★★★★★★★☆ ◆満足している点 ・価格が安い。 ◆満足していない点 ・内容量が正確でないことがある。 ◆注意が必要と考える点 ・脂溶性ビタミンであるビタミンEの過剰摂取。 ◆製品についての感想など 化学物質過敏症になって「色々とお金がかかるなぁ」と思ったことはありませんか？ ブログ主の場合は自分で使う製品を色々試行錯誤していたこともあり、発症して最初の頃は特に、たくさんのお金がかかった記憶があります。…

（2019.5.18）化学物質過敏症のブログを始めて思ったこと

さて、落書き帳として初めての記事になります。こちらの記事は、メインコンテンツとは違って内容も文体もゆる～い感じになると思いますので、その辺りご容赦を。 今回書きますのは、「ブログを始めて思ったこと」。 実はこのブログ、書き始めたのは2月の上旬頃で、皆さんの目に触れる状態にしたのが5月の連休中。それまでは、「にほんブログ村」など自分のブログを見てもらうためのサイトへの登録などは一切行わず、ひたすら記事を書き続けていました。 これが、なかなかの苦行で…。何がつらいって、誰一人見てくれないブログを延々書き続けるんですから。 じゃあ「何でそんなことをしたの」という話なんですが、それは定期的に記事を書き…

癌の治療後からの復職が難航してる

癌の治療後からの復職が難航してる こんにちは。ムツ吉です。 抗がん剤経験者です。 詳しくはこちら www.mutsukichi55.work 癌の治療のために仕事を辞めて約１年半！ 「そろそろ復職を.....」と考えている最近。 そんな中で、現在就職活動をバリバリやってます。 なかなかスムーズにはいかないもので手こずっています(笑) どんな風に転職活動しているか 私は主に利用しているツールが リクナビネクスト リクルートエージェント マイナビエージェントリサーチ ワークポート 上記が主に利用しているツールになります。 探している仕事の条件としては 肉体労働ではない 昼間の仕事 土日休み 残業少…

自宅療養中の気分転換。こんなことで気分転換してます。

こんにちは。ムツ吉です。 抗がん剤を経験して自宅療養し始めてやから1年半が経ちそうです。 抗がん剤が終わっても副作用の怠さなどがあり すぐにあまり大きく動くことはできない状態です。 そんな生活が毎日続くと気持ちが落ちてきそうになります。 そこで、気分転換にたまに外に散歩をしにいってるのですが 今回はその一部始終をご紹介♫ 散歩をスタートする時はドラクエウォークの起動から始まる ドラクエウォーク。 これがなかったら初めから散歩しようという気は起きませんでした（笑） 無課金でやってるのでそんなに強くはありませんが 良い気分転換になってます♫ 海 ありがたいことに家の近くに綺麗な海があるので海岸をみ…

最近のコロナウィルス騒動にかけての免疫弱い人の過ごし方

こんにちは。ムツ吉です。 最近は コロナウィルスのニュースがすごい❗️ 株価の暴落や医療崩壊など 日々色々な展開があるから ドラマや映画観てるような感覚になってしまう！ 最近の日常の暮らし方 わたしは過去に抗がん剤を使用したり、 免疫抑制剤などをしようして まだ間もないので、一般的な人よりは免疫力は弱い方だと言われてます。 なので、最近のコロナ騒動には正直めっちゃビビってます！ 本当にやめてや！って毎日思ってます（笑） そんなわたしの最近の日常は基本ずっと家です！ 天気が良くても家 天気が悪くても家 正直、精神的に少し参ってきてしまいます！ (あー、外に出たーい)

仕事の喜び

長いこと医療の端っこで仕事をして来たけど今季は医療ドラマが多かったコロナ籠りでつい見ちゃう脳外科長かったから違和感が💦アライブ・・・放映が無いのよ田舎ですけ…

主治医や病院を変える

最近読ませていただいているお友達気になっているのは主治医や病院に違和感を感じている方色々な辛さがあるのにそこはどうにも出来ないと言われたりちゃんとお話聞いてい…

過剰に摂りがちなサプリ

今日も朝晩冷えて痺れますなニュースを見ると世界の苦境に心も冷えるわ花は咲いてきたし北海道も非常事態宣言が終了これからは状況が好転しますようにママンも全介助でシ…

がん患者のCOVID-19感染（新型コロナ）

10日ほど前に下書きして放置していたけれど治療中の方も経過観察中の方も新型コロナ感染リスクや重症化リスクが一般人より高いっていう論文が中国から出てるまあ、皆さ…

光免疫療法その後

世の中はコロナコロナそしてアタシは母の骨折にてもう他の情報全然処理出来ずですが・・・・先月まだ学会が中止になっていなかった頃やっていたんですよね第17回日本免…

【化学物質過敏症のブログ主が使用】空気清浄機

ブログ主が使っているのは… 「エアフォレスト」です。 ゼンケン エアフォレストZF2100C ゼンケン 交換用有機HEPAフィルター ゼンケン マルチパワーカーボンフィルター 満足度 ★★★★★★★☆☆☆ ◆満足している点 ・試した空気清浄機の中で最高の性能。 ◆満足していない点 ・最高の性能でも完全な空気の浄化はできない。 ・交換頻度を考えるとフィルターが高価。 ◆注意が必要と考える点 特にありません。 ◆製品についての感想など 化学物質過敏症を発症してまず考えるのは、「自分が多くの時間を過ごす場所の空気をきれいにしたい」ですよね。ブログ主もそのように考え、さっそく自分の部屋の空気をきれいに…

【24】造影剤を使ったMRIを再開する

術後2年経ったころから造影剤なしでMRI検査を行っていたのですが、先日の検査から造影剤を使ったMRIを再開することになりました。

【化学物質過敏症のブログ主が使用】サーキュレーター

ブログ主が使っているのは… 「ボルネード」です。 ボルネード サーキュレーター モダンモデル ブラック 【6~35畳用】 660-JP-blk ボルネード サーキュレータ DCモーター 無段階変速 静音 パワフル 45畳 723DC-JP 満足度 ★★★★★★★★☆☆ 可能な限りハイパワーなものがお勧めです。 ◆満足している点 ・室内の汚れた空気を一気に室外へ押し出す爆風。 ・性能のわりに場所を取らないコンパクトさ。 ◆満足していない点 ・直線的な風ゆえのカバーリング範囲の狭さ。 ◆注意が必要と考える点 ・ 特にありません。 ◆製品についての感想など サーキュレーターと言えばボルネード。ブログ…

【23】主治医が変わる

東京女子医大に転院してから約5年、この度、今まで診てもらっていたM先生が大学病院を退職することにより僕の主治医が変わることになりました。

久しぶりにドラマの感想

久しぶりにドラマの感想,筋無力症患者の私が感じる治療への雑感と、養生勉強会「明日げんき会」の様子等についてツラツラと書いています

ヘルプマークゲット❗️

こんにちは。ムツ吉です。 ヘルプマークってご存知でしょうか？ 「わたしは助けが必要です」と周囲がわかるように持っておくアクセサリーのようなものです。 こんなやつ↓ このヘルプマーク、 結構難病持ちの人とかが持っているみたいです。 だって、難病や障害持ってる人って 外見がめっちゃ普通なんです！！！ とても難病や障害を持っているように見えないパターンが多い！ だからこそ、「わたしは助けが必要です」という証明になるようなものが必要なのです！ そして 私も難病持ちなのでヘルプマークを持っておこうと思って、地域の福祉事務所にてヘルプマークを取得してきました！(^ ^) 私の難病は強直性脊椎炎(キョウチョ…

就活って大変！！

こんにちは。ムツ吉です。 最近は就活準備でバタバタとした生活を過ごしております。 最初の頃から思ってはいましたが なかなかスムーズに進まないものですね。 最近の身体の体調は 少しずつですが良くなってきており 心配していた「仕事で働く」ということもできそうな気がしております。（たぶんいける！） 逆に現在はコロナウィルスの影響で動かない日々が続いているので身体を動かなさすぎて心配です。 就活状況は？ 一応現在は転職エージェントのサービスを利用しており リクナビネクスト マイナビエージェントリサーチ リクルートエージェント ワークポート などと連絡を取り合っている状況です。 この前は面接がありました…

【今日のポジティブ】ローストビーフの両端

こんにちは。ムツ吉です。 今日もポジティブなお話をもってきましたのでご紹介♫ ＿＿＿＿＿＿＿ あるところに、幸せな結婚をした男がいました。 毎年クリスマスになると妻の実家へ行き、ローストビーフを食べて皆でお祝いします。 毎年恒例のことなのですが、その男は、妻とお母さんが、オーブンに入れる前に生のビーフの塊の両端をカットして捨てているのを見ていました。 それからオーブンで４時間ほどローストして皆で食べます。 結婚して初めてのクリスマスには、オーブンに入れる前に生の肉の両端をカットして捨てることに注意を払いませんでした。 ２年目も無頓着でした。 ３年目、ようやくその男は聞きました。 なぜ妻もお母さ…

納得そしてギブアップ

それはいつものように突然やって来たあれから毎日顔を出していたのだが転倒して4日目ママンからの電話「あのね、今朝起きたら立てなくなっちゃった」「・・・・ (マジ…

2年前を振り返る

母の骨折でバタバタのまま今日は311になってしまったそうあの子の三回忌朝から2年前を振り返るって311の別れのあの子のアイコンが忘れてへんってあの日に書いたブ…

[コピー]転倒

腰椎の3番目を圧迫骨折した母相変わらずマイペースそんな母にたくさんのコメント良いね！ありがとうございました本当は3週間安静臥床が良いけどシップ貼ったのも忘れた…

転倒

昨日は体操教室の母18時過ぎに電話が来た明日は買い物に行けないと「あのね今日椅子から転んだの」「・・・・何」「体操教室でね、腰を打っちゃって」「それ落ちたって…

花粉症には手作りマスク

コロナ狂騒曲が続く中花粉症期にも突入ホントに関係無いくしゃみや関係無い鼻水まで注目の的なうえに苦しいときちゃ気の毒過ぎなんたってマスク嫌いなイタリア人もマスク…

こんな時だからこそ

相変わらずニュースはコロナ中心馴染みのお店に行くと景気が危機的なお話でワイドショーは誰が悪いのか犯人捜しばかり報道の罪には決して触れることなく専門だという専門…

新型コロナ診断はCTが良いらしい

殺伐なニュースも流れる中ほっこりなニュースもお世話になってるカフェでは休校を受けて子供の居場所に開放することに昨日はボランティアさんの打ち合わせ窓も大きくて解…

マスクの再利用は不可＆布マスクは効果無し

医療機関に出入りしてるとさすがにコロナの影響がすごく出勤前に検温をしてマスそれはさておきマスクをしてないと何となく視線が冷たいだけどマスクの口のあたりに手をか…

【今日のポジティブ】盲目に象

こんには。ムツ吉です。 最近はコロナウイルス関連のニュースばっかりで気が滅入りそうです(笑) そんなときだからこそ「ポジティブな話をしたいなー」とおもってネットを探してみたらこんな話があったので共有します。 「大城さん、それは“盲目に象”ですよ。私、いつも言ってるでしょ。 皆それぞれ育ってきた環境が違う。 経験値も能力も違う。 立場も資源もぜんぶ違うんだから、他人を説得しようといくら頑張っても無駄なんです」 若いパートナーと大げんかをした時に、ボスからもらったアドバイスです。 ノートにも書いてあるのですが実践には活かせていませんでした。 〈盲目に象〉とは、真実はひとつではないことを示唆する寓話…

面接用の書類を書いてみる

面接用の書類を書いてるのだけど、 書いてるだけで落ちる気がすごくしてくる。 前まではこんな質問、速攻無しにマルをつけて さっさと次の質問に進んでたのに まさか有りにマルをつける日が来るとは。。。 。。。 気合じゃー❗️ 復職して社会復帰するんじゃーい❗️

【人間万事塞翁が馬】最近「なるほど」と思った話

こんにちは。ムツ吉です。 みなさんは「塞翁が馬」という話をしっていますか？ この話を最近きいて、「なるほどな！」と思ったのでシェアしていきます。 こんな話です。 その昔、時は戦(イクサ)時代の物語。 とある国境の砦に、父親と息子が暮らしていました。 息子は、戦に駆り出されても良い年頃です。 そんなある日のこと、事件が起こりました。 父親の飼っている馬が逃げ出したのです。 昔の馬は今の時代で言う資産。いわば大金を失ったようなものです。 それを知ったご近所さんたちは、父親を慰めに見舞いました。 「いやいや、今回の事件は残念だったなぁ」 すると父親はこう返します。「それはどうだろう。この災難が幸福に…

べじカフェのお休み

2017年からお世話になっている大切な場所べじカフェさんは8年間営業され佐藤初女さんのおむすびお味噌の仕込みマクロビ料理ヨガやこぎん教室と楽しいイベントで人が…

化学療法の副作用が少ない患者

コロナ以外のニュースがめちゃくちゃ少ない今学校の先生や駅員さんの感染にギョ北海道の20代の患者さんは軽快にホッマスク取り合いで流血やら高温でコロナが死ぬなんて…

マスクの転売ヤーどもを撲滅！！ペーパー類その他も…

ほら、他人の不幸が結局自分に帰ってくる。罰を受けて負債を抱えて罪を償ってほしい。

【卵巣がん】TC６クール終了後の一週間と「イメンドカプセル」のジェネリック「アプレピタントカプセル」【ステージ４】

ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 TC６クールが終了して一週間がたちました。 この一週間、副作用はどうだったかというと、結構きました(~_~;) 体調 運動 イメンドのジェネリック タリージェ 体調 木曜日～日曜日の午前中まで悪心が続き、なんだか口の中が気持ち悪いのが月曜日いっぱいありました。 まるで抗がん剤治療を始めた頃のようです。 お腹は空くけどなんだか食べたくない。 食品によっては味が変。 でも最初の頃の味覚障害のように、苦みは感じないから比べてみれば、ずっとマシ。 そんな感じの一週間でした。 運動 吐き気とムカムカが収まった日曜日の午後から、ストレッチ、筋トレ、３０分以上の…

【化学物質過敏症のブログ主が使用】化粧水

ブログ主が使っているのは… 「天使の美肌水」です。 天使の美肌水しっとり 310ML 天使の美肌水超しっとり 310ML 天使の美肌水さっぱり 310ML 天使の美肌乳液N 210ml 満足度 ★★★★★★★★☆☆ ちなみにクリームもあります（ブログ主未使用）。 天使の美肌クリーム ◆満足している点 ・刺激を感じることなく使用できる。 ・十分な保湿効果がある。 ・通常の商品と値段が変わらない。 ◆満足していない点 ・乾燥がひどい場合は重ね塗りが必要。 ・使用期限が2か月と短い（逆に安全の証とも…）。 ◆注意が必要と考える点 ・特にありません。 ◆製品についての感想など ブログ主はあまり肌に気を…

遠距離恋愛。病気で恋人に会えない、コロナで気持ちが離れそうになる時の気持ちの対処法

こんにちは。ムツ吉です。 元癌患者＆難病賢者です。 私には彼女が居まして、これがまたいい人でして。。。（のろけはここまでにして） 私は九州、彼女氏は関西で自分の持病もあり全然合えておりません。 おまけに最近はコロナウイルスの影響で一層会いにいくのが難しくなってきました。 そんな時の連絡手段は主にメッセージでとっているのですが、ずっとメッセージばかりだと気持ちが離れていきそうに感じるときもあります。 彼女氏も「会えていないから気持ちが離れそう」と言ってる時もありました。 やっぱり会うとメッセージでは全然違いますね。 今回伝えたいことは、 なかなか会えないときの方法としてテレビ電話がオススメである…

障害年金の手続き行ってきた（悪性リンパ腫）

障害年金の手続き行ってきた（悪性リンパ腫） こんにちは。ムツ吉です。 最近はコロナウイルスが流行っていますが皆さまは体調など大丈夫でしょうか。 先日、私自身の悪性リンパ腫について障害年金の手続きにいってきました。 障害年金についてこれまでのいきさつ 2018年10月に悪性リンパ腫を診断されたので、もしものために障害年金に必要な初診日確定をしておりました。 悪性リンパ腫はありがたいことに2019年8月に寛解しております。現在は抗がん剤の副作用で少しだるさや手のしびれがあるときがあります。 このだるさや手のしびれで障害年金を申込みしようとかんがえてました。 年金事務所に行ってみる 「障害年金は受給…

社会保険から国民健康保険に切り替え時のデメリット

社会保険から国民健康保険に切り替え時のデメリット こんにちは。ムツ吉です。 今回は社会保険から国民健康保険に切り替えた時のデメリットについて書いていきます。 癌もそうですが、病気などをすると治療や入院、手術などの影響で会社の勤務時間が減り 社会保険の加入条件から外れる方もいるそうです。 そんな方の参考になればとおもいます。 私自身、 癌の発覚時は派遣社員として働いており 派遣会社の社会保険（派遣けんぽ）に加入しておりました。 ですが、治療に伴い退職をしたあとは国民健康保険に加入しなおしました。 そんな私の経験から得た知識をシェアしていけたらと思います。 切り替え時のデメリット ここからはあくま…

トイレットペーパーは何処に。。

こんにちは。ムツ吉です。 最近、コロナウイルスがすごいですね！ 日々新しい感染者の方が増えている現状。若い方の感染者の方もでてきてるみたいです。 こんなときに人の強さが試されるんじゃないかと思います。 コロナが蔓延してるこの期間、子供や大人が差別について学べて人間として成長できる良い機会だったりするかもしれない。ピンチはチャンス❗️#コロナ— ムツ吉@悪性リンパ腫➡︎寛解&難病(強直性脊椎炎) (@bbxsORiRabldMlG) 2020年3月2日 テレビでもドラッグストアの方のインタビューで「やさしかったお客さんがマスクがないことでキレてきた」とか言ってました。 一番怖いのはコロナより人間…

癌の寛解後の経過観察行ってきました。

こんにちは。 ムツ吉です。癌が寛解（病変が見つからない状態）になって約8ヵ月が経ちました。 寛解時の詳しくはこちら。 www.mutsukichi55.work 経過観察といっても精密検査などはしていなくて レントゲンとCTと血液検査の数値から判断してました。 とりあえず、異常なし。 と言っていただきました(^^)/ 寛解から5年間は気が抜けませんから地道に少しずつ記録を更新していけたらと思います♬ 毎回思いますが、普通は普通じゃないなあと改めて実感します。

闘病中に励まされた言葉

こんにちは。ムツ吉です。 2018年に癌が発覚して闘病を余儀なくされた元癌患者です。 詳しくはこちらで説明してます。 www.mutsukichi55.work 現在はありがたいことに病変はない状態になってます。（すこし副作用はありますが） 今は元気にさせていただいてますが闘病中は本当にきついことの連続でした。 そんな中で励まされた言葉があります。 現在つらい出来事に遭遇している方に届いたらうれしいなと思います。 それは うたいびとはねという歌手の4人という曲にでてくる歌詞なんですが、 ながい ながい トンネルの向こうには きっと きっと いい未来 昔からすごく好きな歌手で、ふとこの曲が頭に浮…

癌と診断されてやること

癌と診断されてやること こんにちは。ムツ吉です。 2018年10月に悪性リンパ腫という血液の癌が発覚して 現在2020年2月の時点では無事に寛解しております。 自分の経験から今回は癌と診断されてまずやることをまとめてみました。 同じような境遇の方の参考になれば幸いです。 プロフィール 当時派遣社員で突然癌の宣告を受け、それを機に退職。現在31歳で自宅療養中です。 癌は寛解したので復職に向けて行動しております。 まずやること では、「あなたは癌です」と診断されてまずやることを ざっとご紹介していきます。 お金のこと まず、お金に関することから紹介していきます。癌になると、病気のこととお金のことを…

大腸検査の結果は

先日受けた大腸検査の結果がでました。 結果は 過敏性腸炎 というものでした。 ようするに精神的な腹痛みたいです。 いわれてみれば。 復職のこと 病気のこと 引越しのこと などで精神的に参っていたのかなと思いました。 といわれても過去のことなので気にしないようにしていきたいと思います。 最近は コロナの影響で遊びなどができないので遊べるときに遊んでおけばよかったなーと なんとなく思っています。 うーん、 いろいろ考えることはあるけど とりあえず今自分にできることをやって行けば問題ないんじゃないかなと思っています。