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同病の方のご連絡待ってます。
昨年の9月に研究室の先生から、NCNPの研究室でADSS1ミオパチーと診断した人は80人になったと伺いました。(そのうち何名かはお亡くなりになっているそうです…
2025/03/08 17:01
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2025/03/08
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
2024/03/03 12:00
足を引っ張ると感じてしまう。
もうすぐ中学3年生になる次男。小児良性めまいも乗り越えて、色白で華奢な見た目とは違い頑固で滅多に弱音を吐くことはありません。めまいもあり、体を動かすことが得意…