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長男🐻半固形栄養剤変更😳(在宅53日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 昨日は、筋緊張も落ち着いてて穏やかさんな 時間が多かったです😳 まだお薬を増やしていなかったのですが、 筋緊張は体調による変
2025/06/05 12:00
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2025/07/02
07/01
06/30
2025/07/02 12:00
長男🐻定期受診日🏥(在宅80日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻 午前中はリハビリ、歯医者、皮膚科を受診しました。 歯医者🦷では、 3本ほど歯がグラグラしているそうで、 今回は右上の歯を1本抜い
2025/07/01 12:00
長男🐻昨日も登校日🏫(在宅79日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、学校🏫へ行った長男🐻 本当はプール学習が長男🐻の学校🏫でも 始まっているのですが、ギプスをしている間は 入れないので長男🐻のプール参加は来年に 持ち越しと
2025/06/30 12:00
長男🐻朝散歩日和☀️(在宅78日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、久しぶりに家族みんなで公園へ朝散歩に 行きました☺️ 朝8時に出発して、 10時に訪問看護師さんが来てくれるので、 それまでに帰る！というスケジュールで 行
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
2024/07/02 15:27
長男🐻1日泣いていました😢(入院4日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、突っ張り系男子でずっと機嫌が悪く 泣いていた長男🐻😢 いろんな姿勢を試したり、抱っこしたりしますが、 基本的には落ち着かず……。😓 全身の反り返りが強かったです
2024/07/01 12:00
長男🐻脱力系男子から突っ張り系男子へ🕶️青森ばあばが来てくれました🍎(入院3日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は体温36℃台で経過した長男🐻😳 先生「熱もしっかり下がり、肺の音も良くなってきて 順調ですね。明日の月曜日(7/1)に採血をとりましょう！ ただ熱が下がったからと言って治
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