筋萎縮性側索硬化症ブログ村 新着サイト

下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。

病気の進行に伴い自分で動かせるのは眼球と口唇のみ PC視線入力で書き込みしてます ALSの日常を綴っていきます

このブログではためにならないALS患者の家族目線の日々の出来事や思いを載せていきます。治療見守る家族の箸休めになればいいと思っています。

2022年1月筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断され、一年。自分でできないことが増えていくなかで、自分のこれからの人生について考えだしています。この病気になったことの意味を考え、残りの日々を精一杯に生きていこうと思っています。

国指定の難病である ALS-筋萎縮性側索硬化症 祖父が生きた証を綴ります。

2019年3月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の確定診断。それからいろいろありました。これまでのこと。これからのこと。今起きてること。中年おじさんが話します。

家族が難病になった時、私は………

子供も育て上げた未亡人（まだ亡くならない人）です。球麻痺型のALSになってしまいました。きっと治るとか思ってないです。でも、工夫しながら、どこまでも一人暮らしの在宅で、どこまで生きられるかの実験こそこれからの私の命題だと思います。

ALSと診断されるも一切の投薬、治療を受けず自力で改善。一日一食の玄米生菜食生活。難病克服の環境とメンタル、少食の人の食事、食事療法、ファスティング、玄米菜食の始め方に、医療問題について詳しく書いています。

これは 私の鬱病の精神疾患に寄り添ってくれた主人に難病が見つかり 今度は私が主人に寄り添い 夫婦仲良く二人三脚で生きていく事を綴っていきます。

ALS3年目。20代。三児の父。下の二人は双子。 身体障害者1級。特定医療費支給認定。障害者年金2級。 障害者生活の役立つ情報、困った事。家族の話をしていけたらと思います。

手をかざすと言葉になるんです。 身振り・手振りはコミュニケーションの原点 世代・性別・国籍・障害をこえて会話できる世界に