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難病と共に生きること〜脊髄小脳変性症
脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-の日々の生活
kyu-pi-
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リーダーで読む
もやもや病ママの子育て日記
私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。
yamamo
闘うSCD
難病と闘うSCD患者の日記。SCD＝脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
背番号31
全力疾走と午前4時
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
わらさと
johnnyの部屋
病気：脊髄小脳変性症についてや1リットルの涙のドラマや映画や本やサントラCDなど
ジョニー
ひまわりのように脊髄小脳変性症とともに
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
yoco
みとじぃと難病
脊髄小脳変性症という難病を患った日常を日記にしてみる
みとじぃ
脊髄小脳変性症のパパのブログ
自分は難病の脊髄小脳変性症です。病気を患いながらも、前向きに日々感じたことを書こうと思います。
たけさん
運命と闘え！〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
いちかわ
難病と向き合って。。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
ヤマちゃん
脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
いしくん
新米ママの親バカな日々
娘の成長や私の悩み事、愚痴などいろいろ書きます(^。^)
ミナ」
きょうのすけの徒然ピアノ・難病記
つれづれなるがままに音楽、持病の脊髄小脳変性症などにまつわる諸々のことを語ります。
きょうのすけ
難病日記
いろいろ書いていこうと思います。
遺伝したオッサン
さざなみ日記＊脊髄小脳変性症と私
脊髄小脳変性症と診断された主婦です。何げない毎日を大切に生きていきます。
さざなみ
病気だと明かされたら、私は言葉をかけられない
脊髄小脳変性症−LCCA日記
脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症（LCCA）と診断された筆者の日々の記録など。
SUN'S SON
亀おじさんの日記
少しでも多くの方と情報交換＆会話をしたくて！ 一般の方にも！
亀おじさん
もっちゃんの障害・病気との戦いブログ
発達障害を生まれ持ち双極性障害等と診断され数多くの精神疾患と進行性神経難病と闘病中です。
もっちゃん
軽い難病患者のブログ
比較的軽度の脊髄小脳変性症を患っているおじさんの初めてのブログです。
Teru571030
脊髄小脳変性症を患って
脊髄小脳変性症を発症して2年、この3月で、65歳の定年退職した元スポーツ大好きのｱﾅﾛｸﾞ人間のｵｯﾁｬﾝです｡
ゴロー
100倍役に立つ脊髄小脳変性症の親父のブログ
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
m おやじ
脊髄小脳変性症と付き合うブログ
脊髄小脳変性症と付き合う日々をおくっている管理人「たかのめ」のブログです
たかのめ
難病持ちの貧乏日記
難病持ち（脊髄小脳変性症）でモータースポーツ好きでちょっと（？）アニオタの日記です。
難病持ち（脊髄小脳変性症）
脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って？
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
youtuchyan
負けてたまるか
日々の生活の記録や自分なりにしているリハビリのことなど・・気ままに書いてます。
ボスママ
脊髄小脳変性症とともに
私は難病である脊髄小脳変性症です。 埼玉県川越市在住。彼女とクーすけの3人暮らし。
マルクス
パパは脳みそがなくなっていく病気 〜未来の家族へ〜
2017年現在、治療法が見つかっていない脊髄小脳変性症を発症したパパの家族にあてた手紙です。
makoto
障害者アーティスト
ピアノ・レッスン、ライブ・レポート、カラオケレポート。 自分の病気脊髄小脳変性症に関する話題。
障害者アーティストじょぷりん
私の気持ち
脊髄小脳変性症(MJD・SCA3）発症歴5年の28歳。歩行困難・運動失調、若干の嚥下障害が主な症状。
のりか
ケンブックの小説ブログ
自作のオリジナルの小説を紹介していきまーす。初心者ですが、宜しくお願いします。
ケンブック
脊髄小脳変性症と向き合う
この病気になって失われた物もあります。そのかわり大切な物を得ることも出来ました。
マサ
気分は常夏！！
脊髄お小脳変性症でも、同じ人間だ。 自信を持っていこう！
zenzen
ラスト・メッセージ
脊髄小脳変性症という進行性の神経難病を患いながらも明るく生きてる私のブログ。
小笹優子
メレンゲの難病日記
脊髄小脳変性症になりました。まだ初心者マークです！これからどんな日々が待っているのだろう？
メレンゲ
雅奈のブログ
遺伝性脊髄小脳変性症Machado−Joseph病（MJD／SCA3）を発症したバツイチママです。
雅奈
私は、遺伝性の・・・・・・
私は、遺伝性の脊髄小脳変性症と向き合って戦い！そして今これからどう生きるか、付き合っていく闘病記
turutomana
体幹障害には負けないよ〜！
体幹障害者のトライアスロンへの挑戦
koujin
さんぽに行きますよ。
脊髄小脳変性症の夫とひきこもりの子供と三人暮らし。 外に出たがる夫、家に引きこもる子供。どちらも気分転換に さんぽに付いていく私。 人生は思い通りにならないのか? そんな事は無いと抗う記録です。
ミナト
フラダンス🌺
久々豪華客船見て来ましたの巻
life goes on. 大桟橋
Westerdamを撮ってきましたの巻
久々セレブレティミレニアムの巻
北仲ノットに行ってきましたvol.2
山中湖キャンプと横浜散策と穂高ちゃんとのお別れ会
4年ぶりのビーズアートショーへ
life goes on. YOKOHAMA
久々大桟橋とアップル信者の巻
横浜・赤レンガ倉庫（FlowerGarden2023）でリベンジです。
アメリカ在住の遠〜い親戚、遂に日本に来る！
イタグレ姉弟 大桟橋に行く！
横浜グルメ サブゼロで絶景イタリアン
横浜へ”ひとり遠足” 大桟橋
公園のイベントへ
雨降り前のカエルの大合唱？
旅の計画も楽しい！
夏が来る前に（体力消耗イベント）
痛みともなう病気。
無駄にした時間 ほか
「あざ」に関するテレビ放送（特発性血小板減少性紫斑病、IgA血管炎）
病院の投書箱に投書した理由
予防薬🌻ケシンプタ⑰回目🏠
ただ単にもったいないから／旅に出るなら ほか
老化現象と病状。
生活の見直し（時間の節約・しがらみの断捨離など）
親が「いとこ婚」から産まれた私は. あり得ない難病だった
＃最近の体調変化（体重が落ちて感じたこと）ほか
＃私の日傘の選び方／副作用 ほか
ブログ村がアプリになったよ！その名も「ブログみる」- ひやむぎバス日記
