小児がんブログ村 メンバー

Rainbow Rose〜はなれていても心は一つ〜

訪問看護師×グリーフカウンセラー 娘は脳幹グリオーマでお空に旅立ちました。ずっと哀しみに蓋をして、現実から目を背けて過ごし心が麻痺していましたが、グリーフケアに救われました。グリーフケア、お仕事、日々の正直な気持ちを綴っています。

色とりドリ♪ママと育児ダイアリー

兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小1で3級。妹2歳で小児がん5歳で再発から7年。現在中1後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。

網膜芽細胞腫についてのブログ

生後3週間で網膜芽細胞腫(両目)となった娘をもつ、父のブログです。この病気の認知が広まり、早期発見できるかたが増えると幸いです？

小児がんステージ4から完治した私

小児がんの一種ユーイング肉腫ステージ4 10歳で余命宣告を受け闘病6年 その間に危篤約2ヶ月、再発を経験後に完治 早稲田大学卒業 現在は企業に勤務する傍ら企業や教育機関での講演活動 執筆 SNSで小児がんの経験を伝えている。

急性骨髄性白血病きっきのブログ 再再再発

2013年に発病。再発を繰り返し緩和ケアと維持療法に入りましたが、今度3回目の移植を受けます。

すばみちの生きる道

小児がん （脳腫瘍 ETNTR）という稀な病気と闘う3歳の息子の闘病ブログ。 他あり。笑

祐菜、、、がんばる！がんばって！生きていく！

祐菜の闘病記。4歳の女の子。脳腫瘍(髄芽腫)脊髄播種。5歳で再発、永眠。ブログ閉鎖

"みぃ"とママ 横紋筋肉腫との戦いブログ

娘が1歳で小児がんの横紋筋肉腫を患っていることが判りました。闘病ブログです！

奇跡を望むなら

2022年8月 次女に小児脳幹グリオーマ（DIPG）という 小児がん（脳腫瘍）が見つかりました。 完治する為の治療法はありません。 絶望しか見えない中 余命約1年、必死に闘います。

付き添いごはん-腹が減っては看病できぬ-

もうすぐ2歳の娘の入院に妻と交替しながら付き添い生活をしているアラフォー父による、付き添いごはん日記と病気と闘う家族日記 娘は滑脳症によりウエスト症候群を発症、更に腎臓がんと膀胱がんを患っており半年以上入院しながら病と闘っています

輝く子どもたち 小児がん・白血病

2歳で急性リンパ性白血病を発症した次男の闘病記録。治癒してからの記録など。その他、小児がんに関するまとめ記事を発信しています。

2歳娘が横紋筋肉腫（小児がん）と診断された！

2歳の娘が、小児がんの中でもかなり希少な横紋筋肉腫になりました。 コロナ禍での、娘と母の闘病生活について赤裸々に綴っていきたいと思います。

トリプルレインボー～小児脳幹部グリオーマ・先天性心疾患回顧録～

このブログは長女の脳幹部グリオーマ闘病記と 家庭の事情(長女と三女の病気)により無理を承知で中学受験をした長男の受験体験記と現在小学校5年生の次女が中学受験を目指して頑張ろうかな？と思っている現状をランダムに書いております。

pi + ICU NURSE BOOK

看護師 / 小児集中治療 / 小児科ナース / 気づけば中堅クラスになってました～ 子どもを看るうえで必要な知識を発信していきます！

20歳の誕生日に希少がんユーイング肉腫になった件

20歳の誕生日 6日前に"希少小児がん ユーイング肉腫"という トンデモないプレゼントを貰った私。寛解を目指して闘病中です！

脳腫瘍と闘う少女と家族の記録

脳腫瘍を持つ娘の記録です

カロリーヌ と 空からの贈り物

次男を小児がんで亡くして13年。 天国で逢えるその日まで精一杯生きる！！！

白血病と戦う〜小児リンパ性〜

娘のsayoが2017年8月1日に小児リンパ性白血病と診断され、成長と治療記録。

未来へ築き上げる物語

15歳で急性骨髄性白血病M0を発症。17歳で再発。 小児がんに向き合い、闘った記録です。

生きる！

脳腫瘍になり余命1年を宣告されたけど、元気に生活している我が子の事を更新していきます！

☆天までとどけ☆〜小児ガン・大切な人の死・…etc

35歳でばあちゃんに☆孫は3歳で小児ガン(悪性脳腫瘍)になり天使に。沢山の方と繋がりたいです☆

肝芽腫あっちゃんの闘病記

肝芽腫の概要、最新の情報、小児がん等の情報発信サイトです。

三女の卵黄嚢ガン闘病記。パパは走り続けます。

娘が、2015年11月に卵黄嚢腫瘍と診断。ガンと闘いながら走り続ける我が家の話。

おやじの背中を見せたくて

40歳半ばのおやじ日記です。私がドナーとなり娘の骨髄移植手術をしました。

兄ちゃんの肉腫

シングルマザーで二人の男の子のママです。長男11歳が肉腫と言われ、がんばって闘病してます。

若年性骨髄単球性白血病

若年性骨髄単球性白血病で天使になった我が子の記録です。

肝芽腫という珍しい小児ガンになった長男と家族の毎日

肝芽腫、小児ガン、難病、抗がん剤、生肝体移植、SIOPEL、年子、長男、長女、家族。

とある小児腫瘍医の赤裸々なつぶやき

とある一人の小児腫瘍医が、医療現場での日々の悩みを赤裸々に告白します。

正面から風を受けて

大人ばかりだけじゃなく10代もがんになるんです。 未分化胚細胞腫(卵巣原発)になって早数年・・・

息子の滑膜肉腫闘病記

中学2年で滑膜肉腫と診断された息子の闘病記 今は転移と戦ってます。

みーのブログ

我が家のだんご三兄弟。みんな何かの病気持ち。 みんなの宝物、三男しょうは、空の住人になりました。

puluのひとりごと。。。

末期の小児がん(横紋筋肉腫）。最後まで自分の意思を貫き、家族と共に歩んだ長男の軌跡・・・

毎日が全力疾走！しろねこのブログ。

発達障害の娘と定型息子の育児中。 アラフォーでワーキングマザーです。

抗がん剤治療のためのバンダナです

自らの乳がんの闘病で、抗がん剤による脱毛を経験。バンダナショップオープン。

ぺこさんち

超〜稀な小児がん｢膵芽腫｣の娘(3歳)の、はちゃめちゃ闘病記♪

お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー

2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。

大好き三つ豆ちゃん!!!

20歳年の差夫婦？ 三つ子を自然妊娠！ 2009年 切迫早産 三つ子と楽しい毎日です♪写真有

evergreen

2005年、4歳の息子が脳腫瘍（頭蓋咽頭腫）に。現在は中学2年生です。母としての想いを綴っています。

makenaiyoooのブログ

makenaiyoooさんのブログ

ぴなとつばめ母さんの病記録

2015年『急性リンパ性白血病』と診断された9歳の女の子と母の記録

Because，you're there

上衣腫で地球を離れた息子の意志をついで立ち上げました

息子の希少小児ガンー闘病から完治まで

息子の小児ガン発病から卒業までの2年半の出来事を綴っています。

毎日の食事を大切に 小児がんの娘が教えてくれたこと

娘の発病をきっかけに、子どもの体に良い食事を試行錯誤しています。

ユーイング肉腫

ユーイング肉腫

何の病気なの？→（小児脳腫瘍でした

中1男子。ある日、眼が変だと訴えた。手足の震えや集中力低下、物忘れ…これ何の病気なの？

ゆっぷるひっぷるジャンプ

平成25年4月急性リンパ性白血病と診断、現在治療中のゆっぷる（2歳♀）とその弟ひっぷるの闘病成長物語

VS小児がん ぽん豆が挑む

「まれ」と言われる がん を告知された小6の女の子 のブログです。応援してくれる人が増えるといいな。