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「病気」カテゴリーを選択しなおす
長男🐻半固形栄養剤変更😳(在宅53日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 昨日は、筋緊張も落ち着いてて穏やかさんな 時間が多かったです😳 まだお薬を増やしていなかったのですが、 筋緊張は体調による変
2025/06/05 12:00
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2025/07/05
07/04
07/03
2025/07/05 12:00
長男🐻自分の力で💪(在宅83日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻 穏やかさんに過ごせたそうです😊 お風呂🛀に入って、 個別活動ではカレンダー📅作りをして、 香りの
2025/07/04 12:00
長男🐻久しぶりの学校🏫→放デイへ🚗(在宅82日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 音楽の授業🎵があり、七夕🎋の歌の時は しっかり手でペープサートを握っ
2025/07/03 12:00
長男🐻穏やかさんと💬(在宅81日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんな時間が多かったですね👀 シャワー🚿も浴びてさっぱりしました😌 でも、最近室温や湿度が高いためシャワー浴を して
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
2024/07/05 12:00
長男🐻久しぶりにおうちでゆったり😊 (在宅2日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、1日おうちでゆっくりした長男🐻 訪問看護師さんにも来てもらって経過をみて いただきました🙏 泣きはしますが、病み上がりのピーク時に比べると 突っ張りが落ち着
2024/07/04 12:14
長男🐻無事に退院しました😊次男🐒願い事🎋(在宅1日目)
～9歳長男🐻～ 昨日の朝☀️ 先生「今日の採血結果で退院を決めましょう！ もしCRP(炎症値)が高ければ、 また外来に来てもらうことになるかも。」 とのこと。 9時 採血頑張りまし
2024/07/03 19:48
長男🐻解熱👍酸素止め👍栄養開始👍そして下痢がひどい💦次男🐒夏祭り😳(入院2日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は体温36～37℃台と落ち着いてきた長男🐻👍 先生「夜間に酸素が下がるようだったら 機械をつけることも考えたけど、 この感じだと使わなくても大丈夫そうだね！ このまま酸
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