はじめまして、 69年間二分脊椎症と歩んできました。 もしかしたら生き難い人生だったのかな? 二分脊椎症と付き合ってきた過去を時々振り返りながらの日記にして行きたいと思います。 よろしくお願いします。
二分脊椎の娘を中心に、家族、サッカーなど日々のざっくばらんな出来事
潜在性二分脊椎症である本人による体験記ブログ
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
二分脊椎で産まれた娘の成長記録や、旅の記録など、日記がわりに綴っています♪
胃ろうからの注入、導尿、吸引など在宅医療の必要な二分脊椎症の娘HALとその家族の日記…
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