24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
夫婦&三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・
2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
3.11を機に車イスの避難方法を改めて調べてみた
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
ご存じですか?死都日本
オンラインイベント:難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう!
コロ、インフとも陰性だったけど
(たぶん)最後のカルテ情報開示申請
「いっそ2人であの世に行こうか」妻の介護を40年続けた夫は、最後に海に突き落とした 周囲にサポートを求めず、なぜ1人で背負い込んだのか
大麻グミ報道をハンチントン病介護者目線で考える
宮崎大学の学祭にお伺いしてきました
11月11日は介護の日
太平洋沿いの広範囲に発令された津波注意報
また、妻との年齢差が広がった
3年前の今日、この時間に。
カルテ開示請求の進捗状況
終戦記念日を通して介護を考える
ヒョンジェは美しい
遠距離国際結婚の日常~
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100均で買ってみた~スマートフォンスタンド
今日観た映画~3行感想(あらすじ&ネタバレ無し)『マッシブ・タレント』2022年
アラフィフ花嫁のウエディングドレス
#やってみたい(みたかった)職業~~~~!!!
渡米準備~父の老人ホーム探し
#ウソをついた・つかれた~私の1回目の結婚しそびれた話。最終回
渡米の準備~ピアノとお別れ
豪華な海苔弁ランチ~町内会の総会に行ってきた
観劇大好き~文学座アトリエ公演と私
普通の当たり前のサラリーマンが専業主婦もらうと失う金。
【悲報】現代では結婚にメリットがないことが科学的に証明される
婚活とは絶滅危惧種を探す旅である。
薬草というよりお豆のお茶、あずき茶と黒豆茶はどんな効能があるのでしょうか?
タスケテ!酢玉ねぎ!
呼吸器内科受診2024年3月
山本88歳・食事療法・令和6年3月28日の食事
食べたら2kg増えてた。【3月27日:今日のごはん】
山本88歳・食事療法・令和6年3月27日の食事
カロリー制限・糖質制限と糖尿病 そして血糖値対策にサトウ式リンパケア…な件。
山本88歳・食事療法・令和6年3月26日の食事
待合室の風景 咳をする人
チャンチャカチャンチャン♪チャチャンチャチャンチャン♪【3月25日:今日のごはん】
ドリアは好きな食べ物ベスト3に入るわ!【3月24日:今日のごはん】
ババァ撃沈、王家の谷で眠る。【3月24日:今日の運動】
「ブドウ糖負荷試験」を受けました・・・糖尿病の検査です
とうとう交代です
山本88歳・食事療法・令和6年3月22日の食事
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