下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチ、緩徐進行性1型糖尿病、自己免疫性溶血性貧血。2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 NHKバリバラ 「ココがズレ!健常者100人に物申す」に難病枠でレギュラーで絶賛出演!
膠原病、皮膚筋炎、シェーグレン症候群難病患者です。 アラフィフ。2015年に難病認定されました。既婚。子持ち。専業主婦です。プレドニン、免疫抑制剤、睡眠薬、血圧、橋本病の薬服用。 体重増加、ムーンフェイスが悩み。
C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費
C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ?&「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ
特定医療費(指定難病)支給認定通知書&受給者証(更新)がやってきた。
★難病受給者証の更新★
特定医療費(指定難病)支給認定申請用の診断書(臨床調査個人票)がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を!
C大病院受診79回目&特定医療費(指定難病)診断書(臨床個人票)作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理!
心身障害者医療費助成(マル障)
医療保険のこと 私は県民共済に入っています。
C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発?&「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ
ETC割引(有料道路障がい者割引ETC利用登録)延長できたよ
予防薬🌻ケシンプタ①
C大病院受診76回目。相変わらず難解なヘモグロビン濃度と1年ぶり胸部レントゲン。
C大病院受診75回目。病院のコロナ緊張感は緩和してない。なんか看護師さんたちまでガサガサしてきてません?
2つの疾患(難病)の場合の特定疾患と障がい年金のこと、いろいろ調べたり聞いてみた。
入院3日目 自宅に外泊しました
検査入院4日目 自宅から病院へ戻る
検査入院5日目 尿検査、神経内科の筋力検査
大学病院のWi-Fi事情
医療保険のこと 私は県民共済に入っています。
入院中の持ち物。買ってよかったもの。
膠原病のかたの妊娠、出産は可能なのか?
皮膚筋炎 現在私が飲んでいる薬 2023年5月
皮膚筋炎の症状 大学病院へいくことになるまで
皮膚筋炎という病気について
2015年から皮膚筋炎を患っている主婦です
2015年から2023年まで皮膚筋炎になって起こった体調の変化
大学病院内の施設について
皮膚筋炎の入院 大学病院内の施設について
皮膚筋炎で大学病院に入院した時の部屋のこと
本日の16時間夜勤弁当⑥ ~腰痛の原因~
良くも悪くも予想外
空がぼんやりしてました……(今日はよいお肌の日)
病人2人
リハビリ、ラン10km、スイム久しぶりに2700m
【吉岡里帆さん着用】今から夏にも履きたい洗えるパンプス
”ゲリラ豪雨”(今日はなすび記念日)
高校の同窓生の香典返しが届く。自営業、夫婦で短命でした
夫が隠し持っていたスタンガンのようなものが活躍
ブシャール結節、母指CM関節症とリハビリ生活などの手の病気ブログ
それにしても、ほんまに”人身事故”が多いですね…(今日はエスプレッソの日)
フリマは3000円の売り上げ、次女のおごりでお寿司の外食
イケル気がした医師の言葉追記
朝晩と昼間の寒暖差があると疲れますね…(今日はよいこの日)
希望をくれる主治医の言葉
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