てんかん 参加メンバー

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SAKIパパさん: ドラベ症候群の元気な女の子ヽ(・∀・)ノ咲希ちゃんが希望の華を咲かせますぅ〜☆なっちゃんマミー♡さん: 小児脳梗塞の後遺症でてんかんを発症。知的障害あり。精神運動発達遅滞。病気発覚から今までの療育記録☆ぷーちゃんさん: 脳性麻痺による右不全片麻痺と症候性てんかんと知的障がいをもつ末っ子との日々おかーちゃんさん: ミオクロニー失立てんかん(ドーゼ症候群)の疑いと診断された3歳の息子の闘病記です。まめさん: 子どもが現在ドラベとして治療中。私は2017年に多発性筋炎になり治療中。プースケママさん: 生後6カ月でウエスト症候群と診断された息子プースケとの日々の記録。WDR45遺伝子変異が判明。
SAKIパパさんなっちゃんマミー♡さんぷーちゃんさんおかーちゃんさんまめさんプースケママさん
とみまるすけさん: 7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。SORAママさん: 6歳になった一人息子のSORAは、ドラべ症候群。ゆっくりと成長する日々を記録しています☆chikoさん: 自由奔放な長男と、生後5ヶ月でウエスト症候群を発症した次男…そんなかわいい息子達の日々の記録。ももそらかーちゃんさん: 娘の欠神てんかんについての記録。てんかんの記事は限定公開なので、アメンバー募集中です♪ちゃ丸さんさん: お腹の中で元気に大きくなった我が子は、重症新生児仮死で産まれました。それでも、幸せに過ごしています。reika27さん: 難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
とみまるすけさんSORAママさんchikoさんももそらかーちゃんさんちゃ丸さんさんreika27さん
はるちゃんパパさん: 生後2ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。hayamamaさん: 稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。タマさん: おとぼけ長男キョウ、NF1とウエスト症候群を持つ次男ダイ、2人の母のたわごとです。どすこいママ美さん: 生後4ヶ月で難治性てんかんのウエスト症候群を発症した娘の闘病記録です。けこたんさん: 現在高校生の娘はADDとLD、てんかんがあります。そんな娘との日常とペットのことなど。さあママさん: CDKL5遺伝子変異による難治てんかん、重度発達遅滞がありながらも頑張り屋でほのぼの娘のまいにち*
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あきちゅさん: 心臓病は私の一生涯の相方。小学4年生の時てんかん発病…手術は2度、2度目の術後に脳梗塞みぃさん: 出産事故により重症仮死・低酸素虚血性脳症で生まれました。脳性まひっ子です。3ヶ月でwest症候群発症。えみっちさん: 病気は突然に。次女のてんかん経過や治療の様子など綴ります。たまに、愚痴なんかも。けーちだいこママさん: てんかんっこ・けーちとやんちゃな弟・だいこ。そして我が子を育てる私達夫婦の成長記録ですNaomiさん: 難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。きよママさん: 乳児重症ミオクロニーてんかんのきよくんとお母さんの活動日記。 NPOぽっかぽかランナーズも設立
あきちゅさんみぃさんえみっちさんけーちだいこママさんNaomiさんきよママさん
sorasoramamさん: ドラべ症候群の次女との日々を主に綴っていきます。aratakeshojiさん: 自閉症重度、てんかん(17歳で発症)息子じゅん(23歳)に関する日記を60代の父親が書きます。に〜にさん: 父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。taroさん: 2012年3月11日生れの娘桜がDravet症候群という難治てんかんですりんごさん: 『良性成人型家族性ミオクローヌスてんかん』になった私のてきとうブログ!病名書くと50字じゃ何も書けぬゆうゆうママさん: 難治てんかん娘ふぅちゃんの奮闘記。日常や出来事、行った所や買ったもの。思った事も書いちゃいます!
sorasoramamさんaratakeshojiさんに〜にさんtaroさんりんごさんゆうゆうママさん
あけまパパさん: 結節性硬化症による点頭てんかんや諸症状と闘う次男と頑張り屋さんで優しい心を持った長男達の成長記です。さらママさん: 1歳の時に『ドラべ症候群』と診断された娘の成長記録です。まめさん: 2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群(遺伝子異常あり)と診断されました。Hydraさん: 自宅療養から六年遅れの大学生になったHydraこと俺の日常をつづるだけのブログケイさん: 滑脳症、脳梁欠損、WEST症候群というハンデのある息子と3歳の娘のドタバタ日記♪ryukunさん: てんかんで普通の仕事につけない僕が在宅ワークで生きる術を模索し続けるブログ。一切嘘なしでやってます。
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gather-ye-rosebudswhile-ye-mayさん: 医療従事者、生後4か月でSMEIを発症した長男を持つ2児の父。たけままさん: 脳炎の後遺症でてんかんになった息子発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いGOODFEELカイロプラクティックさん: 福岡県直方市でカイロプラクティックGoodFeelです骨盤が気になるあなた必見!!チャチャさん: 長女6歳、双子の次女と3女玲花5歳生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。SLC35A2遺伝子変異脳出血ガイドマスターかりんさん: 脳室内出血から、高次脳機能障害や歩行困難、水頭症、外斜視を乗り越え、6か月後に社会復帰。まゆさん: 乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
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ひめ(#^.^#)さん: 田舎で小学3年一人っ娘育て。好奇心おう盛な母です。アスペルガー診断をされ、自由気ままな娘に納得!つなママさん: 心理学を学ぶ大学生母ちゃん。 長女(9歳)と次女(6歳)が、てんかんと発達凸凹ちゃんです。さつきさん: 中1の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」ですめいさん: 若年性ミオクロニーてんかんを発症した娘との日々らぴすままさん: てんかん・学習障害・発達障害の娘が「新経絡治療」に出会い色々な変化が!そんな娘の治療体験記です☆yoyoさん: 生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
ひめ(#^.^#)さんつなママさんさつきさんめいさんらぴすままさんyoyoさん
ゆいさん: たくさん病気を患ってますが、ブログでいろんな方と出会いたい!毎日笑顔で過ごしたいと思ってます。ぽんアイスさん: てんかんと過敏性腸症候群と失業中。マルコさん: 2014年7月、ウェスト症候群を発症したマイマイの闘病記。てんかん情報を積極的に発信したいです。かづさん: ウエスト症候群の娘との日々の記録です。momomamaさん: 限局性皮質異型性(FCD)でウエスト症候群(点頭てんかん)の「ももぞう」と母の日常。はるきーさん: てんかん発作&知的&身体障害があり、鍼灸&ホメオパシー&井本整体で治療中の長男の事を綴っています
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