てんかん 参加メンバー

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もんごーさん: 20代にてんかんを患った患者本人がアラフォーとなり様々なライフイベントに立ち向かう備忘録です☆ゆか☆さん: 生後1カ月で、てんかん発症。薬の調整がつかず、ケトン食治療中。 たまに、娘のこと。日々のこと。aratakeshojiさん: 自閉症重度、てんかん(17歳で発症)息子じゅん(22歳)に関する日記を60代の父親が書きます。若親父さん: 娘が難治性てんかんにて寝たきり状態です。それでも頑張って生活してるんで見てやってください。どろん☆あるかーどさん: こんにちは。 どろん☆あるかーどです。 車椅子に乗っています。チャチャさん: 長女5歳、双子の次女と3女玲花4歳生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。SLC35A2遺伝子変異
もんごーさん☆ゆか☆さんaratakeshojiさん若親父さんどろん☆あるかーどさんチャチャさん
ryukunさん: てんかんで普通の仕事につけない僕が在宅ワークで生きる術を模索し続けるブログ。一切嘘なしでやってます。まあもままさん: 生後5ヶ月で原因不明の急性脳炎になり後遺症あり。難治てんかんあり。ユメラママさん: 次女はウエスト症候群です。発症から手術や日々のことなど。半球離断後、発作が抑制されています。ひめ(#^.^#)さん: 田舎で小学3年一人っ娘育て。好奇心おう盛な母です。アスペルガー診断をされ、自由気ままな娘に納得!どすこいママ美さん: 生後4ヶ月で難治性てんかんのウエスト症候群を発症した娘の闘病記録です。さあママさん: CDKL5遺伝子変異による難治てんかん、重度発達遅滞がありながらも頑張り屋でほのぼの娘のまいにち*
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reika27さん: 難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログですあけまパパさん: 結節性硬化症による点頭てんかんや諸症状と闘う次男と頑張り屋さんで優しい心を持った長男達の成長記です。Naomiさん: 難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。まゆさん: 乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。chikoさん: 自由奔放な長男と、生後5ヶ月でウエスト症候群を発症した次男…そんなかわいい息子達の日々の記録。たけままさん: 脳炎の後遺症でてんかんになった息子発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑い
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koche-5-starさん: STXBP1遺伝子突然変異によるてんかんを発症した愛息コーチェが与えてくれるかけがえのない毎日かづさん: 生後3ヶ月でウエスト症候群を発症した娘の成長記録です。とみまるすけさん: 6才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。に〜にさん: 父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。さらママさん: 13ヶ月の娘が、乳児重症ミオクロニーてんかんと診断。みぃさん: 出産事故により重症仮死・低酸素虚血性脳症で生まれました。脳性まひっ子です。3ヶ月でwest症候群発症。
koche-5-starさんかづさんとみまるすけさんに〜にさんさらママさんみぃさん
薄毛専務さん: お庭の仕事の事やドラベ症候群と闘う我が家の事などのお話です。(デコボコ家族)ときママさん: 原因不明で新生児仮死で産まれ、低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群と奮闘するトキセの成長日記。みぃたんさん: 低体重出生児、未熟児として産まれ脳性麻痺となりました。脳性麻痺、低体重出生、てんかん、成人脳性麻痺者つなママさん: 心理学を学ぶ大学生母ちゃん。 長女(8歳)と次女(5歳)が、てんかんと発達凸凹ちゃんです。はるちゃんパパさん: 生後2ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。れぃこさん: レット症候群(重度)の長女のことを中心に書いてます。難治てんかんです。
薄毛専務さんときママさんみぃたんさんつなママさんはるちゃんパパさんれぃこさん
momomamaさん: ウエスト症候群(点頭てんかん)の『ももぞう』と母のサイト。情報蓄積ページあり。hayamamaさん: 稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。かよさん: ほめる達人の私とかかわるすべての人にハッピーを。てんかん・知的障害・療育についてもぽんアイスさん: てんかんと過敏性腸症候群と失業中。ちゃ丸さんさん: お腹の中で元気に大きくなった我が子は、重症新生児仮死で産まれました。それでも、幸せに過ごしています。yoyoさん: 生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
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ぷーちゃんさん: 原因不明の右不全片麻痺(脳性麻痺)の末っ子との日々脳出血ガイドマスターかりんさん: 脳室内出血から、高次脳機能障害や歩行困難、水頭症、外斜視を乗り越え、6か月後に社会復帰。めいさん: 若年性ミオクロニーてんかんを発症した娘との日々SORAママさん: 6歳になった一人息子のSORAは、ドラべ症候群。ゆっくりと成長する日々を記録しています☆taroさん: 2012年3月11日生れの娘桜がDravet症候群という難治てんかんですゆーさん: 病名不明!原因不明!重い障害と難治性てんかん5歳のアニキと年子4歳の娘を育てる母は元六本木ホステス!
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SAKIパパさん: ドラベ症候群の疑いがある元気な子ヽ(・∀・)ノ咲希ちゃんが希望の華を咲かせますぅ〜☆Emicoさん: CDKL5遺伝子疾患を持つmomoとの生活。大きめロンパース&スタイをハンドメイドにて販売中。nanami1_2006さん: ☆自閉症3兄妹です☆ 長男(12歳)てんかん疑い・次男(11歳)・(複雑部分発作)・娘(8歳)てんかん疑いなっちゃんマミー♡さん: 小児脳梗塞の後遺症でてんかんを発症。知的障害あり。精神運動発達遅滞。病気発覚から今までの療育記録☆ケイさん: 滑脳症、脳梁欠損、WEST症候群というハンデのある息子と3歳の娘のドタバタ日記♪さとさん: トイ・プードル、ペーター散歩、手作り洋服楽しんでいます。
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おかーちゃんさん: ミオクロニー失立てんかん(ドーゼ症候群)の疑いと診断された2歳の息子の闘病記です。きよママさん: 乳児重症ミオクロニーてんかんのきよくんとお母さんの活動日記。 NPOぽっかぽかランナーズも設立      ミマティーさん: 軟式野球チームMimatyの活動と、染色体4番異常で生れた我が子の成長記録ちなママさん: 子育て日記&てんかん情報りなもさん: 救急、神経内科、てんかん領域の最新の話題を神経内科専門医、てんかん内科医が紹介します。えみっちさん: 病気は突然に。次女のてんかん経過や治療の様子など綴ります。たまに、愚痴なんかも。
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