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キャンキャンさん: 難病「不全型腸管ベーチェット病」を発病して11年。慢性関節リウマチと摂食障害による低血糖も併発。おんたまさん: 小児膠原病を持病もちブログ暦1年半中学生本人の趣味の写真,キティの根付,後は家族のドジ話のブログです。M65FJKTさん: 三毛猫と暮らしています。愛車はマツダロードスター。旅行、温泉、風水、麺類、格闘技などに興味あり。
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伊達゛百一さん: テレビ東京「ブログの女王」企画 あの松岡圭祐「霊柩車No.4」(角川書店)原案ブログロケットサラダさん: 音楽、格闘技、職場復帰、神経症的鬱状態、借金苦などです。jrcさん: JRC・関節可動回復矯正法・田代接骨院・くまだ機能訓練デイサービスホーム・くまだ整骨院の紹介ページ 
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orange sunriseさん: アメリカ在住のMS(多発性硬化症)患者です。病気に負けず明るい毎日を!ブログには病気の情報を記録。タイタンさん: サブカル、映画感想などをUPしています。プロ野球は日本ハムファイターズを応援中!Matuさん: mjsでは建築、山梨情報などなど管理人Matuの気になったことを紹介しております。
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元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。難病と闘っている方々を支援する情報を交流し、支援していきたいと思います。

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あ〜めママさん
  • 08/08/08 22:09なんか…変。
  • 暴れるからって、拘束されてるんでちゅよ優しい拘束だね…外れるじゃん…笑今日のあ〜ちゃ
  • ☆プレミアムベビー★〜ぁ〜ちゃんと18トリソミーはお友達〜
    ACTIさん
    • 08/08/08 17:44セミのお話
    • 塀の修理のためにゆりを移植するために掘り返したら、セミが出てきました。彼は、出てしまったので、やむをえず脱皮しました。
    • ACTIのブログ
      元極姉さん
      • 08/08/08 16:021人で歩ける!
      • ダウン症と心臓疾患のフアロー四徴症との合併症で、生まれた娘!5歳頃ようやく1人で歩けるようになりました。毎日のリハビリーを頑張ったおかげで、歩けるようになったの...
      • 元極姉さんの 日之本母娘寄り添い 肌ぬくもり綴り
        HANG ZEROさん
        あ〜めママさん
        • 08/08/07 21:48モンスターペアレント☆
        • ザ・ドアップに、明日、勇気を持ってなってみようと思いますえ何故ってまぁ、基本、ママンは今の病院に対して文句は殆どありません疑念が不満になる前に質問してしまうから...
        • プレミアムベビー〜あ〜ちゃんと18トリソミー〜
          元極姉さん
          • 08/08/07 16:39クリスマスで笑いがいっぱい!
          • ダウン症と心臓疾患のフアロー四徴症との合併症で、生まれた娘!親たちは、みんなで歌を唄ったり、ダンスを披露したりで大変盛り上がり、笑いがいっぱいで楽しいひと時をす...
          • 元極姉さんの 日之本母娘寄り添い 肌ぬくもり綴り
            あ〜めママさん
            • 08/08/06 23:19指しゃぶった〜★
            • にてましゅかままんとあたちわかりません。あ〜ちゃん、今日のあ〜ちゃん、夕方になったら
            • ☆プレミアムベビー★〜ぁ〜ちゃんと18トリソミーはお友達〜
              HANG ZEROさん
              元極姉さん
              • 08/08/06 14:25楽しいクリスマス会!
              • ダウン症と心臓疾患のフアロー四徴症との合併症で、生まれた娘!また、冬にはクリスマス会があり、その日には毎日訓練にきていない子供たちも全員参加して、サンタクロース...
              • 元極姉さんの 日之本母娘寄り添い 肌ぬくもり綴り
                あ〜めママさん
                • 08/08/05 23:27合併症
                • 今日ママンは、旦那も居たので、あ〜ちゃんの主治医の先生にお願いをして、あ〜ちゃんが今
                • ☆プレミアムベビー★〜ぁ〜ちゃんと18トリソミーはお友達〜
                  元極姉さん
                  • 08/08/05 16:47無事にお弁当を食べる!
                  • ダウン症と心臓疾患のフアロー四徴症との合併症で、生まれた娘!とにかく無事でよかった!!(-"-;Aそれ以後今日まで、ジェットコースターには、乗ったことがありません...
                  • 元極姉さんの 日之本母娘寄り添い 肌ぬくもり綴り
                    元極姉さん
                    • 08/08/05 16:46ジェットコースターの乗って
                    • ダウン症と心臓疾患のフアロー四徴症との合併症で、生まれた娘!父親は、「大丈夫、大丈夫」と言って乗ったのですが、コース周りで娘の様子を見ていますと青い顔してかたま...
                    • 元極姉さんの 日之本母娘寄り添い 肌ぬくもり綴り
                      HANG ZEROさん
                      • 08/08/04 22:27週末の波、踝、足首、セット、脛。
                      • 週末も、ビーチに登場したヒメとボンです。この週末、波はなく、海水浴客には、最適だったいつものビーチ。波のサイズは、踝、頑張って足首。今日イチのセッ...
                      • ん?べつに、タイトルなんか、ないよ。
                        HANG ZEROさん
                        • 08/08/02 21:45「紀州おどり ぶんだら節」和歌山市。
                        • 今日も朝から、海に出動したヒメとボンです。今日の波は、脛?大人には、意味のないサイズでも、子供には、それなりのサイズ。二人とも、ボディーボードで、...
                        • ん?べつに、タイトルなんか、ないよ。
                          ぷにすけさん
                          • 08/08/02 10:03お薬記録〜2008/7/29外来〜
                          • ★2008/8/6〜《朝》・ボナロン錠×1(週一 起床時)・プレドニン錠×3(15mg)⇒2(10mg)・タナトリル錠×1・リピトール錠×1・メインテート錠×0.5・...
                          • あんのんと生きてみたい
                            ぷにすけさん
                            • 08/08/01 09:59通院記録:循内受診☆
                            • 火曜日は、4週間ぶりの循内の受診日でした。検査は●採血(スピッツ4本) ●普通心電図●心エコー●CPXCPXの時に使う、酸素マスクってバニラの匂いがしますよね・・...
                            • あんのんと生きてみたい
                              HANG ZEROさん
                              • 08/07/31 23:46脳が縮んでる、Oh,No!
                              • ロタウィルスから、急性脳症になって、全部忘れるランドに旅行中のボンです。ただいま、言語障害に嚥下障害、要は、お口に、喉が、うまく動かない障害を持ち...
                              • ん?べつに、タイトルなんか、ないよ。
                                元極姉さん
                                ぷにすけさん
                                • 08/07/30 11:49帰ります〜☆
                                • クスリも沢山貰ったし、帰ります暑いなぁ〜(-.-;) ...
                                • あんのんと生きてみたい
                                  ぷにすけさん
                                  • 08/07/30 11:49今日の検査
                                  • 採血×スピッツ四本通常心電図心エコーCPX今から、CPX…この検査キツいから、嫌いです(ToT) ...
                                  • あんのんと生きてみたい
                                    ぷにすけさん
                                    • 08/07/30 11:49今日は通院
                                    • 今日も、長くなりそうな予感がします…運動負荷心電図が憂鬱です(T_T) ...
                                    • あんのんと生きてみたい
                                      元極姉さん
                                      • 08/07/29 22:10言語教室に通う!―ダウン症とフアロー四徴症心臓疾患の娘
                                      • ダウン症と心臓疾患のフアロー四徴症との合併症で、生まれた娘!言葉が出ない子は、園の中に数人いましたので、言語の勉強もさせていただけることになり、近くの小学校へ週...
                                      • 元極姉さんの 日之本母娘寄り添い 肌ぬくもり綴り
                                        HANG ZEROさん
                                        • 08/07/29 21:17「カンフー・パンダ」ドリーム・ワークス。
                                        • ヒメとボンが楽しみにしていた映画のひとつ。「 カンフー・パンダ 」。行ってきましたよ。ドリーム・ワークスですから、そんなにハズレなしですしね。 カ...
                                        • ん?べつに、タイトルなんか、ないよ。
                                          病気全快くんさん
                                          • 08/07/29 08:29気功パワーで改善 難病・網膜色素変性症 7/11
                                          • こんにちは。暑い日が続きますね。岐阜県多治見市では連日39度くらいまで気温が上がっているようです。ぼんやりして見にくかった視界が     クリアに見えるようになっ...
                                          • 病気と気功 気功教室日之本元極
                                            キャンキャンさん
                                            • 08/07/28 22:47通院日(-_-;)
                                            • 3年間も私の担当医でありながら39度の発熱という肝心な時にいなかった担当医?先生。今日は主人と二人がかりで、ちょっとイビッてやりました・・・「イヤ、ちょうど東京...
                                            • みんなのお蔭〜難病だけど幸せです
                                              • 08/07/28 20:07特定疾患の書類不備
                                              • “トラックバックテーマ” の記事を先に書いてしまいましたが、今日の本題に行きたいと思います。私の持病の血管炎症候群に含まれる病気は国の特定疾患(いわゆる難病指定っ...
                                              • トンビのたわごと
                                                ACTIさん
                                                • 08/07/28 15:56腰椎の変位による、下肢の重だるさ
                                                • 腰椎の変位による、下肢の重だるさその人は、一日パソコンに向かって書類を作っていました。夕方終わるころに、下半身が重くなってきました。置き場のない重だるさを感じる...
                                                • ACTIのブログ
                                                  元極姉さん
                                                  • 08/07/27 17:04娘の愛唱歌集―ダウン症とフアロー四徴症心臓疾患の娘
                                                  • ダウン症と心臓疾患のフアロー四徴症との合併症で、生まれた娘! 今では、「きよし!!」を卒業して、歌集を持って、いろんなジャンルに挑戦しています。 肢体...
                                                  • 元極姉さんの 日之本母娘寄り添い 肌ぬくもり綴り
                                                    HANG ZEROさん
                                                    • 08/07/27 10:24今日の虎、世界一のライトスタンドから、竜退治!
                                                    • 虎の日記が続いちゃいました。今夜も阪神タイガース。甲子園球場です。今日の観戦は、予定通りです。世界一のライトスタンドから。久々、ヒメも甲子園に登場...
                                                    • ん?べつに、タイトルなんか、ないよ。
                                                      元極姉さん
                                                      ACTIさん
                                                      • 08/07/26 01:54maru 2
                                                      • : 毛並みがそろい始めました他の人のブログへのリンクもご利用ください。ホームページのいろんなリンクもご利用ください。腰痛・肩こりに横浜市金沢区の国際基準...
                                                      • ACTIのブログ
                                                        HANG ZEROさん
                                                        • 08/07/25 18:48ペロペロ、お口の運動中。
                                                        • ロタウイルスから発症した急性脳症の後遺症で、今のところ、お話ができないボン。お話ができないというより、発語が難しいと言ったほうがいいかな。ま、障害...
                                                        • ん?べつに、タイトルなんか、ないよ。
                                                          元極姉さん
                                                          ACTIさん
                                                          • 08/07/25 00:29われわれに、何か出来ることはあるでしょうか
                                                          • 顎骨腫瘍体験記 このように苦しまれる患者さんの実態を見るとき、どうにもならない無力感を感じます。万能細胞が、将来、このような症例に役立つのでしょうか。医療の世界...
                                                          • ACTIのブログ
                                                            HANG ZEROさん
                                                            • 08/07/24 22:04今日の虎、銀傘の下でウサギ狩り?
                                                            • 今夜も、ボンと甲子園。阪神タイガースです。急遽、まわってきたチケットは、銀傘の真下。雨が降っても大丈夫。でも、雨、降らなかったけど。先に、結果を言...
                                                            • ん?べつに、タイトルなんか、ないよ。
                                                              前へ 1 2 3 4 5 6 次へ