難病(特定疾患以外) 参加メンバー

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cfs2009aomoriさん: 突然CFS(慢性疲労症候群)にかかった私の日々。医療・福祉・難病支援…いつかきっと受けられますように。♪こーへー♪さん: 線維筋痛症で末梢神経障害で性同一性障害の声楽家が送る、お気楽能天気吠えブログMEDIUMさん: 魂の声と対話することで、あなたが本当に聞きたかったことや、自分には分からない悩みの原因を伝えます。のぞみさん: 子供も大人も誰にでもなり得る病気です 早期発見に繋がるように発信していますひなたさん: 先天性白内障。眼球に色変っぽい色素沈着。膠原病、線維筋痛症ときて最終的にSAPHO症候群と判明。かがみあんなさん: 線維筋痛症と間質性膀胱炎で悩みつつ、気分転換にハンドメイド生活。
cfs2009aomoriさん♪こーへー♪さんMEDIUMさんのぞみさんひなたさんかがみあんなさん
こざるさん: ある筋ジス患者の日常と叫び茉莉亞さん: 線維筋痛症、卵巣内膜嚢胞、過敏性腸症候群、光線過敏症、腰椎変形症、裂孔ヘルニア、期外収縮不整脈心優(みゆ)さん: 2007年、玉突き事故が原因で『脳脊髄液減少症』になりました。病気認定を求める活動してます。のりぃさん: ピアノの練習/自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病こずえさん: オルブライト症候群という希少難病の体験。 悩みや喜び、私の体験からつれづれに書きます。さちさん: 認知度の低い病気原因不明で治療法もない病気・・・間質性膀胱炎と闘っています。
こざるさん茉莉亞さん心優(みゆ)さんのりぃさんこずえさんさちさん

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