難病(特定疾患) 参加メンバー

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ちゃまさん: 腎臓病(慢性腎炎)IgA腎症の管理人が検査 お薬 入院 保険 仕事 治療費 食生活など情報を公開。プニちゃんさん: バリアフリーってココロだよ。ダブル難病と障害の困ったを創意工夫と他人力でちゃっかり解決。mimiさん: 2匹の兄弟猫・しめじと大豆(mix)と、猫初心者の重症筋無力症の飼い主との日常生活asukaさん: 後縦靭帯骨化症(OPLL)と共に散歩や山歩きの事を書いています。喘息やB型肝炎(キャリア)も友達ですよ。ぽんたさん: 多発性硬化症の患者です。病気のことから日常のぼやきまで、気の向くままにつぶやいてます。まめ吉さん: 筋無力症友の会 宮城支部の活動状況を紹介していく個人ブログです
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唯心さん: 難病の中で書と墨絵を書いて生きていますが、美術や病気、自然などについて綴りたいと思います。ともさん: 先天性脊柱側弯症、二分脊椎、左耳感音性難聴など、様々な難病を抱えながらも前向きに楽しく生きていきますのんたんさん: 難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。ベリーさん: 2009年4月に多発性硬化症患者になりました(線維筋痛症の疑いも)。2児のママとしての闘病育児記録。知里さん: 2012年にITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。T.Tutumiさん: このサイトは4Life社の製品、トランスファーファクターを主にを紹介することを目的として作られています。
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うつぼ母さんさん: 膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。整備士ママさん: 家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記!音楽と映画が大好き主婦。冬珊瑚さん: 強がりな難病持ち冬珊瑚*重症筋無力症22年生の弱音=本音トーク(b^ー°)スローライフ〜*豆の木*2〜さん: 難病と共存し明るく楽しくスローライフを送っています。東方神起・好きな写真・自作料理etcアップ中☆ぐっさんさん: もやもや病になり右半身が不自由になりましたが、なすがままに何とかなる!精神で結構明るく生きています+tsugachi+さん: 脊髄小脳変性症を患いっています。ブログタイトル変更しました。病気の他にも、興味を持った事も綴ります。
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とろいもさん: 顕微鏡的多発血管炎と下肢機能障害とともに生きるおじさんの日々の生活。のりぃさん: ピアノの練習/自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病がまくんさん: 10/23 まさか10月に初雪が降るとはね・・・まぁ、本格的に降るのはまだ先だろうけど。スピ☆さん: 脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記kizuna--0610さん: 軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!miyuさん: バリアフリーアドバイザーを目指しながら原因不明の進行性難病になった自由人が書く気まぐれ備忘録日記☆
とろいもさんのりぃさんがまくんさんスピ☆さんkizuna--0610さんmiyuさん
さくさん: 成人スティル病患者にして大腿骨頭壊死症。過去の闘病記はHPから飛んでください。ちょっぱ〜さん: 特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。ケロさん: ベーチェット病を発症し、病気と上手く共存しながら生活していこうとしている私のつぶやきブラックベアさん: 2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。アザニン/レミケードにて治療中。ぷにすけさん: 特定疾患『結節性多発動脈炎』で心臓に後遺症が残りました☆二人の子育てしながら頑張って生きてます!こゆこゆママさん: 難病5年目。特定疾患リンパ脈管筋腫症(LAM)です。難病+2人の子供のシングルマザーです。
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4989erさん: 彼無、得手無、資格無。あるのは持病ばかりなり。リストラ危機アラフォー女子が、この先の生き方を模索中。いちこさん: 原発性硬化性胆管炎なる病気を発症してコロコロ変わる体調と向き合いながら日々過ごしてますyaekazu5691さん: パーキンソン病になった夫の介護をしながら元気に過ごす毎日をつづっています。かぁ〜のさん: 若年性ハンチントン病のメグこ〜ちゃんのお部屋です。かぁ〜のとメグちゃんの二人で書いていますmukuさん: 遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。20代なのに関節リウマチも発症。ふじてぃさん: 重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
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あやりんさん: 甘えん坊の猫と旦那と育児に励む難病ママの日記です。マルファンのことも。mainaさん: 二年生JKと猫とのくらし。難病の血管炎で療養中です。tysさん: '04年9月4日仕事中10メートル落下して「変形性頸椎症」になりそんな悩ましき日々の記録。エッサさん: 成人スティル病を再燃して仕事を辞め、今は自宅でパッチワークを楽しんでいます♪あいりすさん: ただいま自宅療養中ぴよこ☆さん: 神経繊維腫症2型。両親の死を経てお坊さんと結婚。*では、過去を振り返って書いています。
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*ほのぼの*さん: サルコイドーシスと言う原因不明の難病です。日々の闘病生活を綴って行きたいです。(*^o^*)うとうとさん: ある日突然CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という難病になってしまいました。たんぽぽさん: 2013年母が脳出血で倒れ右半身麻痺の後遺症が残り現在自宅で私(娘)とふたりの生活の日々ですミンミさん: 病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。もんき~さん: 多発性硬化症(通称:MS)という難病の世界にある日突然引きずり込まれました( ゚д゚ )しょうちゃんさん: レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。
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ザファンクスさん: 神経線維腫症2型(NF2)という難病を抱えたおじさんのブログです。たまこさん: 膠原病、混合性結合組織病mctdと2014.10月に確定診断。入院中。間質性肺炎、胸膜炎、髄膜炎踊るマンチカンさん: いくつかの難病と日々闘うなかで感じる、家族や仲間の大切さ、仕事が出来る喜びなどをつづっていきますぴのさん: 難病もちの障害者ですが、スキー、フライフィシングが好きで 主にスキー、フライのブログを中心の日記ですゆきんこさん: 慢性血栓塞栓性肺高血圧症のことや在宅ワークのことやその他いろいろ書いています。お腹が狸さん: 拡張型心筋症が悪化して心不全を起こし、2017年1月にCRT-Dを植込む。
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たなかゆうこさん: カラオケ大好き♪でも呼吸器の難病を抱えているせいもあり極めて呼吸下手→歌も下手。美音さん: 杖使い指定難病人の創造の星くれあさん: 自分の病気、NPCを知ってほしくて色々な活動をしています。黒い猫さん: 進行すると肺移植でしか生きる術のない希少な難病、リンパ脈管筋腫症(LAM)闘病記です。pyankoさん: 突然、脊髄空洞症という難病になりました。その病気の障害を得意のITを使って克服しようと頑張っていますPSP-PAGFさん: パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症です。
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ぼあさん: 難病と闘っています。「諦めたくありません!」いつかまた心から笑えるようにtakakoさん: 2015年9月、愛しの愛しのダーリンが「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と診断されました。こうちゃんさん: 難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者です。日々の出来事、パソコンや福祉機器の紹介、生活状況を発信!camposさん: 多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしていますヒロさんさん: 希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログですあきよさん: 20年の婦人病10年の精神病 克服して元気になった矢先今度は重症筋無力症になってしまったよ
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しぃたんさん: 全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎持ちでも基本的にお気楽な患者のブログです。にゃぴこさん: 若年性パーキンソン病ママのハンドメイド+ネイル…ときどき闘病日記わらさとさん: 脊髄小脳変性症の主婦。やりたいことを先送りにする理由はもうない!まゆさん: 多発性硬化症(MS)と診断。複視、めまい、脱力、平衡感覚、その日からの様子を書いています。ヘルニアままさん: 後縦靭帯骨化症になってしまったヘルニアままのブログです。makiさん: 「ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrow」 前田真規のブログです。
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紺美さん: まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。キノさん: ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてますmyaoさん: 沖縄好きの採用担当者が潰瘍性大腸炎や就職活動、日常の感じた事を綴ってます。kozy49さん: 株主優待・懸賞・ポイント・食べ歩き・闘病 と、柏のお得生活を中心にアップしていきます。りょうさん: ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪ヒトツバタコさん: いつもその時の出会いを大切に・・
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