難病(特定疾患) 参加メンバー

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がまくんさん: 5/22 息子よ、誕生日おめでとう。部活も勉強も両立して、充実した1年を送ってほしいよ。さくさん: 成人スティル病患者にして大腿骨頭壊死症。過去の闘病記はHPから飛んでください。エッサさん: 成人スティル病を再燃して仕事を辞め、今は自宅でパッチワークを楽しんでいます♪つかいさん: 病気の息子の事を中心にした書いたブログですヒロさんさん: 希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログですしょうちゃんさん: レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。
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まめ吉さん: 筋無力症友の会 宮城支部の活動状況を紹介していく個人ブログです冬珊瑚さん: 強がりな難病持ち冬珊瑚*重症筋無力症22年生の弱音=本音トーク(b^ー°)いちこさん: 原発性硬化性胆管炎なる病気を発症してコロコロ変わる体調と向き合いながら日々過ごしてますスローライフ〜*豆の木*2〜さん: 難病と共存し明るく楽しくスローライフを送っています。東方神起・好きな写真・自作料理etcアップ中☆しぃたんさん: 全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎持ちでも基本的にお気楽な患者のブログです。kizuna--0610さん: 軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!
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miyuさん: バリアフリーアドバイザーを目指しながら進行性難病にと生きる自由人の気まぐれ備忘録日記ケロさん: ベーチェット病を発症し、病気と上手く共存しながら生活していこうとしている私のつぶやきちょっぱ〜さん: 特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。myaoさん: 沖縄好きの採用担当者が潰瘍性大腸炎や就職活動、日常の感じた事を綴ってます。うつぼ母さんさん: 膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。PSP-PAGFさん: パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症です。
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キノさん: ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてます踊るマンチカンさん: いくつかの難病と日々闘うなかで感じる、家族や仲間の大切さ、仕事が出来る喜びなどをつづっていきます羊(よう)さん: 難病「先天性表皮水疱症」病気の記録、目に映る景色。冷静で前向きな人間を目指しています。ベリーさん: 2009年4月に多発性硬化症患者になりました(線維筋痛症の疑いも)。2児のママとしての闘病育児記録。背番号31さん: 難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。紺美さん: まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
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猫夜叉。さん: 凶暴・かみつき・病院嫌いの黒豹なユーリと、悪性リウマチ猫夜叉かーしゃんの二人日記木ノ下コノキさん: 「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。ぷにすけさん: 特定疾患『結節性多発動脈炎』で心臓に後遺症が残りました☆二人の子育てしながら頑張って生きてます!プニちゃんさん: バリアフリーってココロだよ。ダブル難病と障害の困ったを創意工夫と他人力でちゃっかり解決。ミンミさん: 病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。知里さん: 2012年にITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。
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makiさん: 「ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrow」 前田真規のブログです。kozy49さん: 株主優待・懸賞・ポイント・食べ歩き・闘病 と、柏のお得生活を中心にアップしていきます。doryさん: 難病:拡張型心筋症。闘病生活の末、退院。心臓移植。沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!のりぃさん: ピアノの練習/自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病きららさん: 脊髄小脳変性症という難病に罹っています。4989erさん: 彼無、得手無、資格無。あるのは持病ばかりなり。リストラ危機アラフォー女子が、この先の生き方を模索中。
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ヘルニアままさん: 後縦靭帯骨化症になってしまったヘルニアままのブログです。りょうさん: ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪とろいもさん: 顕微鏡的多発血管炎と下肢機能障害とともに生きるおじさんの日々の生活。くれあさん: 車椅子の歌手。進行性難病と戦いながら、私は歌い続ける。ぼあさん: 難病と闘っています。「諦めたくありません!」いつかまた心から笑えるようにポンタさん: 多発性硬化症の患者です。病気のことから日常のぼやきまで、気の向くままにつぶやいてます。
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asukaさん: 後縦靭帯骨化症(OPLL)と共に散歩や山歩きの事を書いています。喘息やB型肝炎(キャリア)も友達ですよ。okaeshiさん: 多系統萎縮症に関係した不定期更新のブログになります。。。pyankoさん: 突然、脊髄空洞症という難病になりました。その病気の障害を得意のITを使って克服しようと頑張っていますにゃぴこさん: 若年性パーキンソン病ママのハンドメイド+ネイル…ときどき闘病日記takakoさん: 2015年9月、愛しの愛しのダーリンが「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と診断されました。dora-mg2015さん: 重症筋無力症の闘病記を中心に、自宅療養と社会復帰に向け書いていこうと思っています。
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+tsugachi+さん: 脊髄小脳変性症を患いっています。ブログタイトル変更しました。病気の他にも、興味を持った事も綴ります。ふじてぃさん: 重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・ひきこみおやじさん: 急性心筋梗塞を起こしてから始めたブログで更に特定疾患広範脊柱管狭窄症の闘病生活を中心に書いています。整備士ママさん: 家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記!音楽と映画が大好き主婦。こうちゃんさん: 難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者です。日々の出来事、パソコンや福祉機器の紹介、生活状況を発信はな(≡・x・≡)さん: 24歳。顕微鏡的多発血管炎という難病と診断されました。いまの思いを素直に綴っていきます。
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わらさとさん: 脊髄小脳変性症の主婦。やりたいことを先送りにする理由はもうない!tadaimaruさん: 脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。お腹が狸さん: 拡張型心筋症が悪化して心不全を起こし、2017年1月にCRT-Dを植込む。ザファンクスさん: 神経線維腫症2型(NF2)という難病を抱えたおじさんのブログです。スピ☆さん: 脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記ぴよこ☆さん: 神経繊維腫症2型。両親の死を経てお坊さんと結婚。*では、過去を振り返って書いています。
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まぁ@mahcoさん: 特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。あやりんさん: 甘えん坊の猫と旦那と育児に励む難病ママの日記です。マルファンのことも。mukuさん: 遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。20代なのに関節リウマチも発症。おーちゃんママさん: 2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。ヒロ田さん: クローン病を発症して16年目。そしてストーマ(人工肛門)になって2年。今までの経験を記録。ブラックベアさん: 2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。アザニン/レミケードにて治療中。
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