難病(特定疾患) 参加メンバー

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myaoさん: 沖縄好きの採用担当者が潰瘍性大腸炎や就職活動、日常の感じた事を綴ってます。そらねこさん: 非定型な身体だから見える非日常的な世界を描く4コマ漫画のブログtysさん: '04年9月4日仕事中10メートル落下して「変形性頸椎症」になりそんな悩ましき日々の記録。かぁ〜のさん: 若年性ハンチントン病のメグこ〜ちゃんのお部屋です。かぁ〜のとメグちゃんの二人で書いていますいづみさん: 体の難病と心の病持ちのバツイチマイペース日々。バイト・掃除・思う事など節操無く☆ともRin♪さん: 下垂体腫瘍、先端巨大症、プロラクチノーマ、甲状腺機能低下症、甲状腺腫瘤、耐糖能障害
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そるとさん: 多発性硬化症になりましたが、幸せセンサーをより敏感に♪病気の事や日常の事徒然なるままに。さかな丸さん: 長女13才@筋ジス、長男7才@口唇口蓋裂、次男3才@未熟児 妻平成23年12月@脳腫瘍にて他界ロクさんさん: 介護保険ではできない外出援助踊るマンチカンさん: いくつかの難病と日々闘うなかで感じる、家族や仲間の大切さ、仕事が出来る喜びなどをつづっていきますasukaさん: 後縦靭帯骨化症(OPLL)と共に散歩や山歩きの事を書いています。喘息やB型肝炎(キャリア)も友達ですよ。整備士ママさん: 家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記!音楽と映画が大好き主婦。試写会や懸賞応募にハマッテます。
そるとさんさかな丸さんロクさんさん踊るマンチカンさんasukaさん整備士ママさん
Freebeeさん: 潰瘍性大腸炎・術後患者による、のらりくらりブログ:大腸全摘後の生活を綴っております。さっきっんさん: 炎症性腸疾患のブログです。発症は1995年5月。写真。ビアンキミニベロ8の記事も書いています。A.boyさん: 特発性拡張型心筋症(DCM)と日々の生活の事を書いています。でこさん: 間質性肺炎・シェーグレン症候群・SLE・強皮症??の経過と平凡な日々の有り難さを綴っています。あきよさん: 20年の婦人病10年の精神病 克服して元気になった矢先今度は重症筋無力症になってしまったよたんぽぽさん: [筋萎縮性側策硬化症]ALSという難病と付き合い、人工呼吸器を着けて家族とネコたちとの在宅生活。
FreebeeさんさっきっんさんA.boyさんでこさんあきよさんたんぽぽさん
ぷるぷるさん: 多発性硬化症・乳がん・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン・メニエール。。病と共存中だけど「幸せ日記」かざみどりさん: 今日も元気に(^^)v潰瘍性大腸炎!...大腸無いけど潰瘍性大腸炎!の体調と"くだらない日常生活"の記録はなももさん: 筋無力症と筋緊張症という互いに相反する2つの病気をもち日々を生きる僕の日記です。ハナとモモもいるよ。pandaさん: ある日突然夫が難病になりました。難病<重症筋無力症>向き合う夫婦の絆の奮闘日誌です。ブラックベアさん: 2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。アザニン/レミケードにて治療中。marga lamhitaさん: 10年前膠原病(多発生筋炎)と診断。ステロイド離脱までの道のり。カラーセラピストとして活動中
ぷるぷるさんかざみどりさんはなももさんpandaさんブラックベアさんmarga lamhitaさん
MSさん: 多発性硬化症や視神経脊髄炎の病態解明と治療法開発に勤しんでいます。*ほのぼの*さん: サルコイドーシスと言う原因不明の難病です。日々の闘病生活を綴って行きたいです。(*^o^*)Lady Mityaさん: クラシック音楽(ショスタコーヴィチとマーラーが中心です)とクローン病をめぐるブログです。チェリーさん: 数々の難病(筋肉に腫瘍ができる病気、クローン病、多発性硬化症など)と共に、私らしく生きる!あいまねきさん: 潰瘍性大腸炎20年炎症性腸疾患(IBD)から病気(Disease)を取りIBうたくらぶとしました。ゆうさん: 3にゃん 2わん毎日何かがおこる賑やかなブログです o(*^▽^*)o~♪
MSさん*ほのぼの*さんLady Mityaさんチェリーさんあいまねきさんゆうさん
ぽんたさん: 多発性硬化症の患者です。病気のことから日常のぼやきまで、気の向くままにつぶやいてます。しぃたんさん: 特定疾患の全身性エリテマトーデス(SLE)&自己免疫性肝炎(AIH)持ちで車好きのしぃたんの日記ダミアンさん: 呪われた6月6日に生まれ、また呪われたことに奇病(多発性硬化症)になってしまったオレのアホコラムcocoさん: 拡張型心筋症など等 職業:病人がつづる日常dazeさん: スノーボードライダー闘病記。慢性活動性EBウィルス感染症と慢性炎症性脱髄性多発根神経炎と闘病中!みみこさん: 朝バナナで9キロダイエットに成功♪ニット小物もちょこっと作ってます♪
ぽんたさんしぃたんさんダミアンさんcocoさんdazeさんみみこさん
キノさん: ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてますsippoさん: 管理人は多発硬化症(MS)7年目JAZZが心の支えです。megooさん: 膠原病の混合性結合組織病、バセドー病と診断されたアラフォー主婦のストレス発散の場takabohさん: 不治の病に冒され?年、気持ちも病んでる怪しいお味の独り言。ケロりーぬさん: 患者歴15年。重症筋無力症と私の生活とか考える事とか…かな。リンベベさん: 平凡な人生に突然襲った難病宣告!ゴルフを通じてクローン病と格闘している男の物語。
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Wasabiさん: リンパ脈管筋腫症(LAM)と診断され、3年の長い入院生活の末2010年に脳死肺移植を受けました。M子さん: 病気の経過と、家族や周囲の人々との関わりを綴りたいと思います。みちこさん: 日記ブログです。思った事、病気(サルコイドーシス)の事、ダイエット、ショッピングした物を書いてます。ALS患者 玄三さん: 39才で発病 全身麻痺になり人工呼吸器を着けましたが、今は、事業を立ち上げ、その経営にあたっています海兎さん: このブログは長男の病気「成長ホルモン分泌不全性低身長症」に関する情報を集めたいと思い始めました。たかのめさん: 脊髄小脳変性症と付き合う日々をおくっている管理人「たかのめ」のブログです
WasabiさんM子さんみちこさんALS患者 玄三さん海兎さんたかのめさん
ごりらっくまさん: 2008年、胸腺腫&重症筋無力症、発症、再発の為抗癌剤治療中の31歳。巨デブ化したので60kg台目指す。くまぷうさん: 横浜在住。多発性硬化症患者のミュージシャンくまぷうの日々の徒然を携帯写真で紹介する日記ひきこみおやじさん: 急性心筋梗塞を起こしてから始めたブログで更に特定疾患広範脊柱管狭窄症の闘病生活を中心に書いています。ひまわりさん: ALSそれが私の病気。中年以降の病気と言われてるのに、私は27歳発病。それでも、私は毎日幸せです!Emily。さん: 膠原病になってすでに20年。日々のことを気まぐれ的に書いてます。最近また強皮症の気が出てきたかな。ベリーさん: 2009年4月に多発性硬化症患者になりました(線維筋痛症の疑いも)。2児のママとしての闘病育児記録。
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4989erさん: 彼無、得手無、資格無。あるのは持病ばかりなり。リストラ危機アラフォー女子が、この先の生き方を模索中。次郎子さん: 難病サルコイドーシス歴15年。からの悪性リンパ腫4期!普段はドイツとお裁縫が好きなおたく女子大生だお雲水さん: 特定疾患のSLE(全身性エリテマトーデス)とAPS(抗リン脂質抗体症候群)を発症した男の生き様ブログ。ACTIさん: カイロプラクターの立場から、医療を考えていきます。冬珊瑚さん: 強がりな難病持ち冬珊瑚*重症筋無力症22年生の弱音=本音トーク(b^ー°)サャラさん: 再生不良性貧血という難病(しかも特定疾患)で08年3月に骨髄移植をしたサャラのブログです*
4989erさん次郎子さん雲水さんACTIさん冬珊瑚さんサャラさん
kozy49さん: グルメブログを急遽変更し、「立ち向え!! ウェゲナー肉芽腫奮闘記」として、闘病生活を紹介していきますjasmineさん: 多発性硬化症患者ですがHLA検査陽性でベーチェット病の疑いもあり、MSの治療をしながら基本笑顔で過ごしてます♪さをりんさん: ボクに薬をください〜もう一度、歩けるようになりたいから〜ムコ多糖症4型・モルキオ病は進行性の難病ですトレインさん: 神経線維腫症?型(レックリングハウゼン病)による側湾症の手術の後遺症で、車椅子生活となりましたミンミさん: 病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。サトウシオさん: 腹水&後腹膜腫瘍がきっかけでリンパ脈管筋腫症(LAM)と診断されました。
kozy49さんjasmineさんさをりんさんトレインさんミンミさんサトウシオさん
萌園さん: 重症筋無力症、潰瘍性大腸炎、頭蓋内圧亢進症、溶血性貧血などの難病を抱え、日々奮闘中!yaekazu5691さん: パーキンソン病になった夫の介護をしながら元気に過ごす毎日をつづっています。ケロさん: ベーチェット病を発症し、病気と上手く共存しながら生活していこうとしている私のつぶやきごろちゃんさん: ごろちゃんの闘病日記です後縦靭帯骨化症(OPLL)慢性骨髄性白血病(CML)を患っています。ちろさん: ミトコンドリア病患者の日記。症状別に集めた情報、通院や生活の生活のこと書いてます。うちもひろこ♪さん: 来てくれてありがと日記です。HPにも繋がってるのでどうぞごゆっくり。
萌園さんyaekazu5691さんケロさんごろちゃんさんちろさんうちもひろこ♪さん
ふじてぃさん: 重症筋無力症を患って25年。他に腎臓が壊れたりしています。未来は想像するものでなく創造するもの。x£有矢架£xさん: 小06の時に潰瘍性大腸炎と診断され,05回の入退院を繰り返して今に至ってる中02ですwcm300さん: 多発性硬化症(視神経脊髄炎)闘病日記と趣味のカメラでの写真 子育て情報ロンリーヒッポさん: 特発性肺線維症と肺扁平上皮癌との戦いの記録みつよさん: 息子は8か月で難治性てんかん『ウエスト症候群』に。只今、離婚調停中。病気にも離婚にも負けたくない!esaさん: 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)って言うえらく稀な病気を引き当てた四半世紀女子(←笑)の徒然です。
ふじてぃさんx£有矢架£xさんcm300さんロンリーヒッポさんみつよさんesaさん
ザッキーさん: 日常生活やファッションチェック、オススメアイテムを紹介しています♪poohさん: 今しかできない子育て。一生懸命作ったお料理。などジャンルいっぱいで気まぐれに書いておりますでたふうふさん: テニス・グルメ・スイーツ・もやもや病など、私たち夫婦が気付いた事をいろいろ書いていきます!Sinさん: うつ病と心臓病を併発しています。現在は鬱病を治療するために広島のとある精神病院に入院しています。みえさん: 腸管型のベーチェット病を患って10年。楽しいこと辛いこと、日々感じたことをつらつら書きとめています。うずらちゃんさん: 難病・全身性強皮症患者です。自分の状態を_ 〆(.. )メモしてます。
ザッキーさんpoohさんでたふうふさんSinさんみえさんうずらちゃんさん
きつねさん: 2006年急性骨髄性白血病と診断され、北大病院に7ヶ月弱入院。頑張るきつねの毎日を綴った日記!soulismさん: C型肝炎患者経験者として、また両親の介護を通して、病と向きあう意味を模索中です。ぼあさん: 難病と闘っています。「諦めたくありません!」いつかまた心から笑えるようにpetitmeguさん: 難病(多発性硬化症)&高齢出産4年目にやっと身ごもった大切な命        まーさん。。。さん: 潰瘍性大腸炎と不安神経症という病と闘いながらもサラリーマンをしています。sophiapapaさん: 3歳娘が再生不良性貧血という血液疾患に罹っています。家族で病気をふっ飛ばします!
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