難病(特定疾患) 参加メンバー

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お腹が狸さん: 拡張型心筋症が悪化して心不全を起こし、2017年1月にCRT-Dを植込む。pyankoさん: 突然、脊髄空洞症という難病になりました。その病気の障害を得意のITを使って克服しようと頑張っています整備士ママさん: 家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記!音楽と映画が大好き主婦。うつぼ母さんさん: 膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。しぃたんさん: 全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎持ちでも基本的にお気楽な患者のブログです。さくさん: 成人スティル病患者にして大腿骨頭壊死症。過去の闘病記はHPから飛んでください。
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背番号31さん: 難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。4989erさん: 彼無、得手無、資格無。あるのは持病ばかりなり。リストラ危機アラフォー女子が、この先の生き方を模索中。かざみどりさん: 今日も元気に(^^)v潰瘍性大腸炎!...大腸無いけど潰瘍性大腸炎!の体調と"くだらない日常生活"の記録はな(≡・x・≡)さん: 24歳。顕微鏡的多発血管炎という難病と診断されました。いまの思いを素直に綴っていきます。*ほのぼの*さん: サルコイドーシスと言う原因不明の難病です。日々の闘病生活を綴って行きたいです。(*^o^*)ポンタさん: 多発性硬化症の患者です。病気のことから日常のぼやきまで、気の向くままにつぶやいてます。
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mukuさん: 遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。20代なのに関節リウマチも発症。猫夜叉。さん: 凶暴・かみつき・病院嫌いの黒豹なユーリと、悪性リウマチ猫夜叉かーしゃんの二人日記知里さん: 2012年にITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。ブラックベアさん: 2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。アザニン/レミケードにて治療中。ぴよこ☆さん: 神経繊維腫症2型。両親の死を経てお坊さんと結婚。*では、過去を振り返って書いています。のりぃさん: ピアノの練習/自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病
mukuさん猫夜叉。さん知里さんブラックベアさんぴよこ☆さんのりぃさん
キノさん: ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてますゆうさん: 3にゃん 2わん毎日何かがおこる賑やかなブログです o(*^▽^*)o~♪+tsugachi+さん: 脊髄小脳変性症を患いっています。ブログタイトル変更しました。病気の他にも、興味を持った事も綴ります。ちょっぱ〜さん: 特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。むほるもんさん: 私は汎下垂体機能低下症と尿崩症という難病持ちです。同じ病気の方やご家族のお力になればと思っています。myaoさん: 沖縄好きの採用担当者が潰瘍性大腸炎や就職活動、日常の感じた事を綴ってます。
キノさんゆうさん+tsugachi+さんちょっぱ〜さんむほるもんさんmyaoさん
asukaさん: 後縦靭帯骨化症(OPLL)と共に散歩や山歩きの事を書いています。喘息やB型肝炎(キャリア)も友達ですよ。ともさん: 先天性脊柱側弯症、二分脊椎、左耳感音性難聴など、様々な難病を抱えながらも前向きに楽しく生きていきますたなかゆうこさん: カラオケ大好き♪でも呼吸器の難病を抱えているせいもあり極めて呼吸下手→歌も下手。ミンミさん: 病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。ひかるんさん: 多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)の母と、父+犬猫5匹を世話しながら賑やかに暮らす毎日の記録です。まぁ@mahcoさん: 特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。
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いちこさん: 原発性硬化性胆管炎なる病気を発症してコロコロ変わる体調と向き合いながら日々過ごしてますWasabiさん: リンパ脈管筋腫症(LAM)と診断され、3年の長い入院生活の末2010年に脳死肺移植を受けました。miyuさん: バリアフリーアドバイザーを目指しながら進行性難病にと生きる自由人の気まぐれ備忘録日記黒い猫さん: 進行すると肺移植でしか生きる術のない希少な難病、リンパ脈管筋腫症(LAM)闘病記です。アオノリさん: 先天性ミオパチーと友達。のんびりと、わくわくできることを探しながら生きてますあきよさん: 20年の婦人病10年の精神病 克服して元気になった矢先今度は重症筋無力症になってしまったよ
いちこさんWasabiさんmiyuさん黒い猫さんアオノリさんあきよさん
プニちゃんさん: バリアフリーってココロだよ。ダブル難病と障害の困ったを創意工夫と他人力でちゃっかり解決。kozy49さん: 株主優待・懸賞・ポイント・食べ歩き・闘病 と、柏のお得生活を中心にアップしていきます。冬珊瑚さん: 強がりな難病持ち冬珊瑚*重症筋無力症22年生の弱音=本音トーク(b^ー°)あいりすさん: ただいま自宅療養中スピ☆さん: 脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記ふじてぃさん: 重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
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りょうさん: ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪ベリーさん: 2009年4月に多発性硬化症患者になりました(線維筋痛症の疑いも)。2児のママとしての闘病育児記録。踊るマンチカンさん: いくつかの難病と日々闘うなかで感じる、家族や仲間の大切さ、仕事が出来る喜びなどをつづっていきますヘルニアままさん: 後縦靭帯骨化症になってしまったヘルニアままのブログです。あやりんさん: 甘えん坊の猫と旦那と育児に励む難病ママの日記です。マルファンのことも。白蜜さん: 難病の膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告→糖鎖で奇跡的回復
りょうさんベリーさん踊るマンチカンさんヘルニアままさんあやりんさん白蜜さん
ザファンクスさん: 神経線維腫症2型(NF2)という難病を抱えたおじさんのブログです。okaeshiさん: 多系統萎縮症に関係した不定期更新のブログになります。。。しょうちゃんさん: レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。takakoさん: 2015年9月、愛しの愛しのダーリンが「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と診断されました。くれあさん: 自分の病気、NPCを知ってほしくて色々な活動をしています。ひきこみおやじさん: 急性心筋梗塞を起こしてから始めたブログで更に特定疾患広範脊柱管狭窄症の闘病生活を中心に書いています。
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kizuna--0610さん: 軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!ヒロさんさん: 希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログです紺美さん: まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。おーちゃんママさん: 2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。くらげのこえさん: 先天性代謝異常のフェニルケトン尿症(PKU)です。日々の生活や低たんぱく食レシピなどケロさん: ベーチェット病を発症し、病気と上手く共存しながら生活していこうとしている私のつぶやき
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PSP-PAGFさん: パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症です。エッサさん: 成人スティル病を再燃して仕事を辞め、今は自宅でパッチワークを楽しんでいます♪つかいさん: 病気の息子の事を中心にした書いたブログですmakiさん: 「ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrow」 前田真規のブログです。がまくんさん: 1/17 北海道の小学校の多くが今日から3学期。子どもも大人もそわそわしだす時期です。天道さん: 難病の中で書と墨絵を書いて生きていますが、美術や病気、自然、日々の雑感などを綴りたいと思います。
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スローライフ〜*豆の木*2〜さん: 難病と共存し明るく楽しくスローライフを送っています。東方神起・好きな写真・自作料理etcアップ中☆まめ吉さん: 筋無力症友の会 宮城支部の活動状況を紹介していく個人ブログですmimiさん: 2匹の兄弟猫・しめじと大豆(mix)と、猫初心者の重症筋無力症の飼い主との日常生活にゃぴこさん: 若年性パーキンソン病ママのハンドメイド+ネイル…ときどき闘病日記とろいもさん: 顕微鏡的多発血管炎と下肢機能障害とともに生きるおじさんの日々の生活。dora-mg2015さん: 重症筋無力症の闘病記を中心に、自宅療養と社会復帰に向け書いていこうと思っています。
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