難病(特定疾患) 参加メンバー

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takakoさん: 2015年9月、愛しの愛しのダーリンが「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と診断されました。kozy49さん: 株主優待・懸賞・ポイント・食べ歩き・闘病 と、柏のお得生活を中心にアップしていきます。スピ☆さん: 脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記たまこさん: 膠原病、混合性結合組織病mctdと2014.10月に確定診断。入院中。間質性肺炎、胸膜炎、髄膜炎あきよさん: 20年の婦人病10年の精神病 克服して元気になった矢先今度は重症筋無力症になってしまったよこゆこゆママさん: 特定疾患リンパ脈管筋腫症(LAM)という肺疾患です。難病+2人の子供のシングリマザーです。
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えす*さん: 20代OL。 成人スティル病(AOSD)・子宮内膜症(チョコレート嚢腫etc)と共存しつつ生きていく日々。抑うつも。キジトラ猫の部長&みいみ+黒猫秘書さん: 左乳癌DCIS、乳房全摘同時再建、インプラント再建、子宮内膜症、卵巣のう腫、子宮筋腫で腹腔鏡下手術しょうちゃんさん: レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。知里さん: 2012年にITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。ひかるんさん: 多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)の母と、父+犬猫5匹を世話しながら賑やかに暮らす毎日の記録です。冬珊瑚さん: 強がりな難病持ち冬珊瑚*重症筋無力症22年生の弱音=本音トーク(b^ー°)
えす*さんキジトラ猫の部長&みいみ+黒猫秘書さんしょうちゃんさん知里さんひかるんさん冬珊瑚さん
ひきこみおやじさん: 急性心筋梗塞を起こしてから始めたブログで更に特定疾患広範脊柱管狭窄症の闘病生活を中心に書いています。背番号31さん: 難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。美音さん: 杖使い指定難病人の創造の星ふじてぃさん: 重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・いちこさん: 原発性硬化性胆管炎なる病気を発症してコロコロ変わる体調と向き合いながら日々過ごしてますダミアンさん: 呪われた6月6日に生まれ、また呪われたことに奇病(多発性硬化症)になってしまったオレのアホコラム
ひきこみおやじさん背番号31さん美音さんふじてぃさんいちこさんダミアンさん
PSP-PAGFさん: パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症です。okaeshiさん: 多系統萎縮症に関係した不定期更新のブログになります。。。ともさん: 先天性脊柱側弯症、二分脊椎、左耳感音性難聴など、様々な難病を抱えながらも前向きに楽しく生きていきますx£有矢架£xさん: 小06の時に潰瘍性大腸炎と診断され,05回の入退院を繰り返して今に至ってる中02ですw踊るマンチカンさん: いくつかの難病と日々闘うなかで感じる、家族や仲間の大切さ、仕事が出来る喜びなどをつづっていきますスローライフ〜*豆の木*2〜さん: 難病と共存し明るく楽しくスローライフを送っています。東方神起・好きな写真・自作料理etcアップ中☆
PSP-PAGFさんokaeshiさんともさんx£有矢架£xさん踊るマンチカンさんスローライフ〜*豆の木*2〜さん
まぁ@mahcoさん: 特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。+tsugachi+さん: 脊髄小脳変性症を患いっています。ブログタイトル変更しました。病気の他にも、興味を持った事も綴ります。うつぼ母さんさん: 膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。ひなたさん: 難病の網膜色素変性症にかかったこと。先天性白内障。緑内障。発達障害などについても。ぷにすけさん: 特定疾患『結節性多発動脈炎』で心臓に後遺症が残りました☆二人の子育てしながら頑張って生きてます!camposさん: 多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
まぁ@mahcoさん+tsugachi+さんうつぼ母さんさんひなたさんぷにすけさんcamposさん
りんごさん: 2013年突然SLEにかかりました。現在は薬は一切服用せずに日常を過ごしています。tadaimaruさん: 脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。ゆうさん: 3にゃん 2わん毎日何かがおこる賑やかなブログです o(*^▽^*)o~♪もんき~さん: 多発性硬化症(通称:MS)という難病の世界にある日突然引きずり込まれました( ゚д゚ )整備士ママさん: 家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記!音楽と映画が大好き主婦。ukaさん: 2011年潰瘍性大腸炎(UC)を発症。難病だけど心は元気に病気とつきあっていきたいukaの日常と治療記録。
りんごさんtadaimaruさんゆうさんもんき~さん整備士ママさんukaさん
mainaさん: 二年生JKと猫とのくらし。難病の血管炎で療養中です。もにかさん: 病気でも当たり前の日常を作る!全部受け止めて、成長する。関節も生活も心も壊れた難病人の立ち直り日記。おーちゃんママさん: 2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。のりぃさん: ピアノの練習/自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病さくさん: 特定難病の成人スティル病と特発性大腿骨頭壊死を発症。病気になんぞ負けないポジティブ人間のブログにゃぴこさん: 若年性パーキンソン病ママのハンドメイド+ネイル…ときどき闘病日記
mainaさんもにかさんおーちゃんママさんのりぃさんさくさんにゃぴこさん
しぃたんさん: 全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎持ちでも基本的にお気楽な患者のブログです。りょうさん: ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪Melodyさん: 2015年、関節リウマチと間質性肺炎を発症。それでも、膠原病を完治させたい私のブログです。JBさん: 多系統委縮症と歩むオッサンのブログです。日々の暮らしや職場での雑多なことを書いています。*ほのぼの*さん: サルコイドーシスと言う原因不明の難病です。日々の闘病生活を綴って行きたいです。(*^o^*)ケロさん: ベーチェット病を発症し、病気と上手く共存しながら生活していこうとしている私のつぶやき
しぃたんさんりょうさんMelodyさんJBさん*ほのぼの*さんケロさん
kizuna--0610さん: 軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!4989erさん: 彼無、得手無、資格無。あるのは持病ばかりなり。リストラ危機アラフォー女子が、この先の生き方を模索中。spikecityさん: “下垂体機能低下症”(難病・指定難病)を出生時発症、艱難辛苦・臥薪嘗胆の日々をチョロQ蒐集で癒す徒然acevocalさん: 癒しのオリジナルやカバーソングを歌っています 他にも料理や日々の出来事などなどがまくんさん: 3/22 今日の給食はご飯、のっぺい汁、白身魚フライ、味付け海苔、牛乳。パキコさん: 若年性パーキンソンの日々
kizuna--0610さん4989erさんspikecityさんacevocalさんがまくんさんパキコさん
ブラックベアさん: 2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。アザニン/レミケードにて治療中。ゆきんこさん: 慢性血栓塞栓性肺高血圧症のことや在宅ワークのことやその他いろいろ書いています。ザファンクスさん: 神経線維腫症2型(NF2)という難病を抱えたおじさんのブログです。いづみさん: 難病持ちのマイペース日々。日常や、病気について思う事やらを☆通教大学受講し始めました♪←放置中だがアオノリさん: 先天性ミオパチーと友達。のんびりと、わくわくできることを探しながら生きてますヒロさんさん: 希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログです
ブラックベアさんゆきんこさんザファンクスさんいづみさんアオノリさんヒロさんさん
ちょっぱ〜さん: 特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。雲水さん: 特定疾患のSLE(全身性エリテマトーデス)とAPS(抗リン脂質抗体症候群)を発症した男の生き様ブログ。ミンミさん: 病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。tadさん: 明日のことはなーーんも考えず、今日一日を全力疾走で生き抜く!子育て奮闘闘病記です。ヘルニアままさん: 後縦靭帯骨化症になってしまったヘルニアままのブログです。yaekazu5691さん: パーキンソン病になった夫の介護をしながら元気に過ごす毎日をつづっています。
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キノさん: ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてますベリーさん: 2009年4月に多発性硬化症患者になりました(線維筋痛症の疑いも)。2児のママとしての闘病育児記録。のんたんさん: 難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)で2人の子育て中。目標は介護の現場へ復帰する事!ユウ☆*゚さん: SLEのことから日常の事まで書いてます(*´▽`*)ノmukuさん: 遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。20代なのに関節リウマチも発症。プニちゃんさん: バリアフリーってココロだよ。ダブル難病と障害の困ったを創意工夫と他人力でちゃっかり解決。
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asukaさん: 後縦靭帯骨化症(OPLL)と共に散歩や山歩きの事を書いています。喘息やB型肝炎(キャリア)も友達ですよ。まめ吉さん: 筋無力症友の会 宮城支部の活動状況を紹介していく個人ブログですmyaoさん: 沖縄好きの採用担当者が潰瘍性大腸炎や就職活動、日常の感じた事を綴ってます。こうちゃんさん: 難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者です。日々の出来事、パソコンや福祉機器の紹介、生活状況を発信!つかいさん: 病気の息子の事を中心にした書いたブログですたなかゆうこさん: カラオケ大好き♪でも呼吸器の難病を抱えているせいもあり極めて呼吸下手→歌も下手。
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黒い猫さん: 進行すると肺移植でしか生きる術のない希少な難病、リンパ脈管筋腫症(LAM)闘病記です。紺美さん: まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。ぐっさんさん: とあるデザイナーの難病記「日々是好日」かざみどりさん: 今日も元気に(^^)v潰瘍性大腸炎!...大腸無いけど潰瘍性大腸炎!の体調と"くだらない日常生活"の記録たんぽぽさん: 2013年母が脳出血で倒れ右半身麻痺の後遺症が残り現在自宅で私(娘)とふたりの生活の日々ですぼあさん: 難病と闘っています。「諦めたくありません!」いつかまた心から笑えるように
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