難病(特定疾患) 参加メンバー

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りょうさん: ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪umiさん: 男子育児中の私には難病が。息子は発達検査済み未受診のグレーゾーン。40代難病ママの日常と育児の記録いちこさん: 原発性硬化性胆管炎なる病気を発症してコロコロ変わる体調と向き合いながら日々過ごしてますおかずさん: 35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生yaekazu5691さん: パーキンソン病になった夫の介護をしながら元気に過ごす毎日をつづっています。プニちゃんさん: バリアフリーってココロだよ。ダブル難病と障害の困ったを創意工夫と他人力でちゃっかり解決。
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とろいもさん: 顕微鏡的多発血管炎と下肢機能障害とともに生きるおじさんの日々の生活。takakoさん: 2015年9月、愛しの愛しのダーリンが「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と診断されました。パキコさん: 若年性パーキンソンの日々ぷにすけさん: 特定疾患『結節性多発動脈炎』で心臓に後遺症が残りました☆二人の子育てしながら頑張って生きてます!makiさん: 「ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrow」 前田真規のブログです。紺美さん: まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。
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mukuさん: 遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。20代なのに関節リウマチも発症。まぁ@mahcoさん: 特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。美音さん: 杖使い指定難病人の創造の星ミンミさん: 病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。わらさとさん: 脊髄小脳変性症の主婦。やりたいことを先送りにする理由はもうない!踊るマンチカンさん: いくつかの難病と日々闘うなかで感じる、家族や仲間の大切さ、仕事が出来る喜びなどをつづっていきます
mukuさんまぁ@mahcoさん美音さんミンミさんわらさとさん踊るマンチカンさん
のんたんさん: 難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。あきよさん: 20年の婦人病10年の精神病 克服して元気になった矢先今度は重症筋無力症になってしまったよお腹が狸さん: 拡張型心筋症が悪化して心不全を起こし、2017年1月にCRT-Dを植込む。JBさん: 多系統委縮症と歩むオッサンのブログです。日々の暮らしや職場での雑多なことを書いています。camposさん: 多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしていますたんぽぽさん: 2013年母が脳出血で倒れ右半身麻痺の後遺症が残り現在自宅で私(娘)とふたりの生活の日々です
のんたんさんあきよさんお腹が狸さんJBさんcamposさんたんぽぽさん
こゆこゆママさん: 特定疾患リンパ脈管筋腫症(LAM)という肺疾患です。難病+2人の子供のシングリマザーです。黒い猫さん: 進行すると肺移植でしか生きる術のない希少な難病、リンパ脈管筋腫症(LAM)闘病記です。チンパン次郎さん: タイピンギの練習ですがスローライフ〜*豆の木*2〜さん: 難病と共存し明るく楽しくスローライフを送っています。東方神起・好きな写真・自作料理etcアップ中☆冬珊瑚さん: 強がりな難病持ち冬珊瑚*重症筋無力症22年生の弱音=本音トーク(b^ー°)4989erさん: 彼無、得手無、資格無。あるのは持病ばかりなり。リストラ危機アラフォー女子が、この先の生き方を模索中。
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kizuna--0610さん: 軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!ぴのさん: 難病もちの障害者ですが、スキー、フライフィシングが好きで 主にスキー、フライのブログを中心の日記ですあやりんさん: 甘えん坊の猫と旦那と育児に励む難病ママの日記です。マルファンのことも。+tsugachi+さん: 脊髄小脳変性症を患いっています。ブログタイトル変更しました。病気の他にも、興味を持った事も綴ります。うつぼ母さんさん: 膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。ぴよこ☆さん: 神経繊維腫症2型。両親の死を経てお坊さんと結婚。*では、過去を振り返って書いています。
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唯心さん: 難病の中で書と墨絵を書いて生きていますが、美術や病気、自然などについて綴りたいと思います。ひかるんさん: 多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)の母と、父+犬猫5匹を世話しながら賑やかに暮らす毎日の記録です。しょうちゃんさん: レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。あーやさん: のんびりまったり迷走中なSLE&大腿骨骨頭壊死なアラサー。mudhoney0511さん: 難病である糖原病の症状と治療について書いています。くれあさん: 自分の病気、NPCを知ってほしくて色々な活動をしています。
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esaさん: 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)って言うえらく稀な病気を引き当てた四半世紀女子(←笑)の徒然です。 dora-mg2015さん: 重症筋無力症の闘病記を中心に、自宅療養と社会復帰に向け書いていこうと思っています。miyuさん: バリアフリーアドバイザーを目指しながら原因不明の進行性難病になった自由人が書く気まぐれ備忘録日記☆まきろーhimeさん: 37歳目前膠原病SLEって…一人と一匹の生活が一転…全身性エリテマトーデスとループス腎炎にゃぴこさん: 若年性パーキンソン病ママのハンドメイド+ネイル…ときどき闘病日記ちょっぱ〜さん: 特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。
esaさんdora-mg2015さんmiyuさんまきろーhimeさんにゃぴこさんちょっぱ〜さん
okaeshiさん: 多系統萎縮症に関係した不定期更新のブログになります。。。キノさん: ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてますガナーズさん: 脊柱靭帯骨化症と闘いポジティブに生活。好きなサッカーチームは浦和レッズとアーセナル!こうちゃんさん: 難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者です。日々の出来事、パソコンや福祉機器の紹介、生活状況を発信!知里さん: 2012年にITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。エッサさん: 成人スティル病を再燃して仕事を辞め、今は自宅でパッチワークを楽しんでいます♪
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ぐっさんさん: とあるデザイナーの難病記「日々是好日」たなかゆうこさん: カラオケ大好き♪でも呼吸器の難病を抱えているせいもあり極めて呼吸下手→歌も下手。PSP-PAGFさん: パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症です。まゆさん: 多発性硬化症(MS)と診断。複視、めまい、脱力、平衡感覚、その日からの様子を書いています。もんき~さん: 多発性硬化症(通称:MS)という難病の世界にある日突然引きずり込まれました( ゚д゚ )cm300さん: NMO(視神経脊髄炎)闘病日記
ぐっさんさんたなかゆうこさんPSP-PAGFさんまゆさんもんき~さんcm300さん
つかいさん: 病気の息子の事を中心にした書いたブログですむほるもんさん: 私は汎下垂体機能低下症と尿崩症という難病持ちです。同じ病気の方やご家族のお力になればと思っています。*ほのぼの*さん: サルコイドーシスと言う原因不明の難病です。日々の闘病生活を綴って行きたいです。(*^o^*)kozy49さん: 株主優待・懸賞・ポイント・食べ歩き・闘病 と、柏のお得生活を中心にアップしていきます。ブラックベアさん: 2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。アザニン/レミケードにて治療中。ヘルニアままさん: 後縦靭帯骨化症になってしまったヘルニアままのブログです。
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ともさん: 先天性脊柱側弯症、二分脊椎、左耳感音性難聴など、様々な難病を抱えながらも前向きに楽しく生きていきますユウ☆*゚さん: SLEのことから日常の事まで書いてます(*´▽`*)ノ整備士ママさん: 家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記!音楽と映画が大好き主婦。雲水さん: 特定疾患のSLE(全身性エリテマトーデス)とAPS(抗リン脂質抗体症候群)を発症した男の生き様ブログ。がまくんさん: 8/15 明日までお盆休みを取っているんですが、たぶん出勤しないとダメだろうな・・・ザファンクスさん: 神経線維腫症2型(NF2)という難病を抱えたおじさんのブログです。
ともさんユウ☆*゚さん整備士ママさん雲水さんがまくんさんザファンクスさん
myaoさん: 沖縄好きの採用担当者が潰瘍性大腸炎や就職活動、日常の感じた事を綴ってます。おーちゃんママさん: 2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。しぃたんさん: 全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎持ちでも基本的にお気楽な患者のブログです。まめ吉さん: 筋無力症友の会 宮城支部の活動状況を紹介していく個人ブログですスピ☆さん: 脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記ふじてぃさん: 重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
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ヒロさんさん: 希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログですケロさん: ベーチェット病を発症し、病気と上手く共存しながら生活していこうとしている私のつぶやきのりぃさん: ピアノの練習/自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病背番号31さん: 難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。ひきこみおやじさん: 急性心筋梗塞を起こしてから始めたブログで更に特定疾患広範脊柱管狭窄症の闘病生活を中心に書いています。tysさん: '04年9月4日仕事中10メートル落下して「変形性頸椎症」になりそんな悩ましき日々の記録。
ヒロさんさんケロさんのりぃさん背番号31さんひきこみおやじさんtysさん

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