難病(特定疾患) 参加メンバー

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YOU1さん: 難病のコトを実体験を元に教えます!さらには悩んでいる方に元気が与えられる日記を掲載中!踊るマンチカンさん: いくつかの難病と日々闘うなかで感じる、家族や仲間の大切さ、仕事が出来る喜びなどをつづっていきますこゆこゆママさん: 特定疾患リンパ脈管筋腫症(LAM)という肺疾患です。難病+2人の子供のシングリマザーです。ミンミさん: 病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。あーやさん: のんびりまったり迷走中なSLE&大腿骨骨頭壊死なアラサー。整備士ママさん: 家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記!音楽と映画が大好き主婦。
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プニちゃんさん: バリアフリーってココロだよ。ダブル難病と障害の困ったを創意工夫と他人力でちゃっかり解決。あやりんさん: 甘えん坊の猫と旦那と育児に励む難病ママの日記です。マルファンのことも。PSP-PAGFさん: パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症です。ひかるんさん: 多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)の母と、父+犬猫5匹を世話しながら賑やかに暮らす毎日の記録です。しょうちゃんさん: レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。ちょっぱ〜さん: 特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。
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おーちゃんママさん: 2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。miyuさん: バリアフリーアドバイザーを目指しながら原因不明の進行性難病になった自由人が書く気まぐれ備忘録日記☆しぃたんさん: 全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎持ちでも基本的にお気楽な患者のブログです。がまくんさん: 6/25 ラーメンって、そんなに突き詰めなきゃいけない料理なのかね。もっと適当でいいんじゃない?+tsugachi+さん: 脊髄小脳変性症を患いっています。ブログタイトル変更しました。病気の他にも、興味を持った事も綴ります。tadaimaruさん: 脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。
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ぷにすけさん: 特定疾患『結節性多発動脈炎』で心臓に後遺症が残りました☆二人の子育てしながら頑張って生きてます!エッサさん: 成人スティル病を再燃して仕事を辞め、今は自宅でパッチワークを楽しんでいます♪えす*さん: 20代OL。 成人スティル病(AOSD)・子宮内膜症(チョコレート嚢腫etc)と共存しつつ生きていく日々。抑うつも。美音さん: 杖使い指定難病人の創造の星ぐっさんさん: とあるデザイナーの難病記「日々是好日」まゆさん: 多発性硬化症(MS)と診断。複視、めまい、脱力、平衡感覚、その日からの様子を書いています。
ぷにすけさんエッサさんえす*さん美音さんぐっさんさんまゆさん
お腹が狸さん: 拡張型心筋症が悪化して心不全を起こし、2017年1月にCRT-Dを植込む。cm300さん: NMO(視神経脊髄炎)闘病日記背番号31さん: 難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。うつぼ母さんさん: 膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。Lady Mityaさん: クラシック音楽(ショスタコーヴィチとマーラーが中心です)とクローン病をめぐるブログです。ぴのさん: 難病もちの障害者ですが、スキー、フライフィシングが好きで 主にスキー、フライのブログを中心の日記です
お腹が狸さんcm300さん背番号31さんうつぼ母さんさんLady Mityaさんぴのさん
*ほのぼの*さん: サルコイドーシスと言う原因不明の難病です。日々の闘病生活を綴って行きたいです。(*^o^*)ふじてぃさん: 重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・ALJAさん: 後縦靭帯骨化症(OPLL)の発症から手術、その後の経過をブログに記録しています。もんき~さん: 多発性硬化症(通称:MS)という難病の世界にある日突然引きずり込まれました( ゚д゚ )camposさん: 多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしていますケロさん: ベーチェット病を発症し、病気と上手く共存しながら生活していこうとしている私のつぶやき
*ほのぼの*さんふじてぃさんALJAさんもんき~さんcamposさんケロさん
スピ☆さん: 脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記かぁ〜のさん: 若年性ハンチントン病のメグこ〜ちゃんのお部屋です。かぁ〜のとメグちゃんの二人で書いていますtysさん: '04年9月4日仕事中10メートル落下して「変形性頸椎症」になりそんな悩ましき日々の記録。mukuさん: 遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。20代なのに関節リウマチも発症。にゃぴこさん: 若年性パーキンソン病ママのハンドメイド+ネイル…ときどき闘病日記ベリーさん: 2009年4月に多発性硬化症患者になりました(線維筋痛症の疑いも)。2児のママとしての闘病育児記録。
スピ☆さんかぁ〜のさんtysさんmukuさんにゃぴこさんベリーさん
とろいもさん: 顕微鏡的多発血管炎と下肢機能障害とともに生きるおじさんの日々の生活。ともさん: 先天性脊柱側弯症、二分脊椎、左耳感音性難聴など、様々な難病を抱えながらも前向きに楽しく生きていきますSHUN2016さん: 成人(30代半ば)で急性型の特発性血小板減少症紫斑病(ITP)にり患しました。ユウ☆*゚さん: SLEのことから日常の事まで書いてます(*´▽`*)ノのんたんさん: 難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。たなかゆうこさん: カラオケ大好き♪でも呼吸器の難病を抱えているせいもあり極めて呼吸下手→歌も下手。
とろいもさんともさんSHUN2016さんユウ☆*゚さんのんたんさんたなかゆうこさん
ひなたさん: 難病の網膜色素変性症にかかったこと。先天性白内障。緑内障。発達障害などについても。まぁ@mahcoさん: 特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。まめ吉さん: 筋無力症友の会 宮城支部の活動状況を紹介していく個人ブログですパキコさん: 若年性パーキンソンの日々takakoさん: 2015年9月、愛しの愛しのダーリンが「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と診断されました。cocoさん: 拡張型心筋症など等 職業:病人がつづる日常
ひなたさんまぁ@mahcoさんまめ吉さんパキコさんtakakoさんcocoさん
ダミアンさん: 呪われた6月6日に生まれ、また呪われたことに奇病(多発性硬化症)になってしまったオレのアホコラムくれあさん: 自分の病気、NPCを知ってほしくて色々な活動をしています。ゆうさん: 3にゃん 2わん毎日何かがおこる賑やかなブログです o(*^▽^*)o~♪わらさとさん: 脊髄小脳変性症の主婦。やりたいことを先送りにする理由はもうない!キノさん: ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてますつかいさん: 病気の息子の事を中心にした書いたブログです
ダミアンさんくれあさんゆうさんわらさとさんキノさんつかいさん
ぷるぷるさん: 多発性硬化症・乳がん・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン・メニエール。。病と共存中だけど「幸せ日記」ヒロさんさん: 希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログですkizuna--0610さん: 軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!雲水さん: 特定疾患のSLE(全身性エリテマトーデス)とAPS(抗リン脂質抗体症候群)を発症した男の生き様ブログ。あきよさん: 20年の婦人病10年の精神病 克服して元気になった矢先今度は重症筋無力症になってしまったよのりぃさん: ピアノの練習/自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病
ぷるぷるさんヒロさんさんkizuna--0610さん雲水さんあきよさんのりぃさん
kozy49さん: 株主優待・懸賞・ポイント・食べ歩き・闘病 と、柏のお得生活を中心にアップしていきます。むほるもんさん: 私は汎下垂体機能低下症と尿崩症という難病持ちです。同じ病気の方やご家族のお力になればと思っています。いちこさん: 原発性硬化性胆管炎なる病気を発症してコロコロ変わる体調と向き合いながら日々過ごしてます黒い猫さん: 進行すると肺移植でしか生きる術のない希少な難病、リンパ脈管筋腫症(LAM)闘病記です。dora-mg2015さん: 重症筋無力症の闘病記を中心に、自宅療養と社会復帰に向け書いていこうと思っています。こうちゃんさん: 難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者です。日々の出来事、パソコンや福祉機器の紹介、生活状況を発信!
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doryさん: 難病:拡張型心筋症。闘病生活の末、退院。心臓移植。沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!ザファンクスさん: 神経線維腫症2型(NF2)という難病を抱えたおじさんのブログです。知里さん: 2012年にITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。紺美さん: まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。ひきこみおやじさん: 急性心筋梗塞を起こしてから始めたブログで更に特定疾患広範脊柱管狭窄症の闘病生活を中心に書いています。スローライフ〜*豆の木*2〜さん: 難病と共存し明るく楽しくスローライフを送っています。東方神起・好きな写真・自作料理etcアップ中☆
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4989erさん: 彼無、得手無、資格無。あるのは持病ばかりなり。リストラ危機アラフォー女子が、この先の生き方を模索中。yaekazu5691さん: パーキンソン病になった夫の介護をしながら元気に過ごす毎日をつづっています。x£有矢架£xさん: 小06の時に潰瘍性大腸炎と診断され,05回の入退院を繰り返して今に至ってる中02ですw冬珊瑚さん: 強がりな難病持ち冬珊瑚*重症筋無力症22年生の弱音=本音トーク(b^ー°)りょうさん: ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪スズキソメノブさん: 愛車ST250に乗り、カメラを持ってお散歩徒然。家人の難病についても、綴っています。
4989erさんyaekazu5691さんx£有矢架£xさん冬珊瑚さんりょうさんスズキソメノブさん
ぐっさんさん: もやもや病になり右半身が不自由になりましたが、なすがままに何とかなる!精神で結構明るく生きていますアオノリさん: 先天性ミオパチーと友達。のんびりと、わくわくできることを探しながら生きてますJBさん: 多系統委縮症と歩むオッサンのブログです。日々の暮らしや職場での雑多なことを書いています。myaoさん: 沖縄好きの採用担当者が潰瘍性大腸炎や就職活動、日常の感じた事を綴ってます。megooさん: 膠原病の混合性結合組織病、バセドー病と診断されたアラフォー主婦のストレス発散の場ヘルニアままさん: 後縦靭帯骨化症になってしまったヘルニアままのブログです。
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