難病(特定疾患) 参加メンバー

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もんき~さん: 多発性硬化症(通称:MS)という難病の世界にある日突然引きずり込まれました( ゚д゚ )ちゃまさん: 腎臓病(慢性腎炎)IgA腎症の管理人が検査 お薬 入院 保険 仕事 治療費 食生活など情報を公開。tysさん: '04年9月4日仕事中10メートル落下して「変形性頸椎症」になりそんな悩ましき日々の記録。黒い猫さん: 進行すると肺移植でしか生きる術のない希少な難病、リンパ脈管筋腫症(LAM)闘病記です。ひきこみおやじさん: 急性心筋梗塞を起こしてから始めたブログで更に特定疾患広範脊柱管狭窄症の闘病生活を中心に書いています。ひかるんさん: 多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)の母と、父+犬猫5匹を世話しながら賑やかに暮らす毎日の記録です。
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ぷるぷるさん: 多発性硬化症・乳がん・抗リン脂質抗体症候群・シェーグレン・メニエール。。病と共存中だけど「幸せ日記」kizuna--0610さん: 軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!ベリーさん: 2009年4月に多発性硬化症患者になりました(線維筋痛症の疑いも)。2児のママとしての闘病育児記録。megooさん: 膠原病の混合性結合組織病、バセドー病と診断されたアラフォー主婦のストレス発散の場あきよさん: 20年の婦人病10年の精神病 克服して元気になった矢先今度は重症筋無力症になってしまったよぷにすけさん: 特定疾患『結節性多発動脈炎』で心臓に後遺症が残りました☆二人の子育てしながら頑張って生きてます!
ぷるぷるさんkizuna--0610さんベリーさんmegooさんあきよさんぷにすけさん
整備士ママさん: 家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記!音楽と映画が大好き主婦。まぁ@mahcoさん: 特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。パキコさん: 若年性パーキンソンの日々ぴのさん: 難病もちの障害者ですが、スキー、フライフィシングが好きで 主にスキー、フライのブログを中心の日記ですケロさん: ベーチェット病を発症し、病気と上手く共存しながら生活していこうとしている私のつぶやきわらさとさん: 脊髄小脳変性症の主婦。やりたいことを先送りにする理由はもうない!
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こうちゃんさん: 難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者です。日々の出来事、パソコンや福祉機器の紹介、生活状況を発信!プニちゃんさん: バリアフリーってココロだよ。ダブル難病と障害の困ったを創意工夫と他人力でちゃっかり解決。紺美さん: まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。あーやさん: のんびりまったり迷走中なSLE&大腿骨骨頭壊死なアラサー。いちこさん: 原発性硬化性胆管炎なる病気を発症してコロコロ変わる体調と向き合いながら日々過ごしてますうとうとさん: ある日突然CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という難病になってしまいました。
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まきろーhimeさん: 37歳目前膠原病SLEって…一人と一匹の生活が一転…全身性エリテマトーデスとループス腎炎ひまわりさん: ALSそれが私の病気。中年以降の病気と言われてるのに、私は27歳発病。それでも、私は毎日幸せです!ヘルニアままさん: 後縦靭帯骨化症になってしまったヘルニアままのブログです。ヒロさんさん: 希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログですともさん: 先天性脊柱側弯症、二分脊椎、左耳感音性難聴など、様々な難病を抱えながらも前向きに楽しく生きていきます*ほのぼの*さん: サルコイドーシスと言う原因不明の難病です。日々の闘病生活を綴って行きたいです。(*^o^*)
まきろーhimeさんひまわりさんヘルニアままさんヒロさんさんともさん*ほのぼの*さん
うつぼ母さんさん: 膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。ダミアンさん: 呪われた6月6日に生まれ、また呪われたことに奇病(多発性硬化症)になってしまったオレのアホコラム唯心さん: 難病の中で書と墨絵を書いて生きていますが、美術や病気、自然などについて綴りたいと思います。たまこさん: 膠原病、混合性結合組織病mctdと2014.10月に確定診断。入院中。間質性肺炎、胸膜炎、髄膜炎PSP-PAGFさん: パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症です。おんたまさん: 小児膠原病暦7年ブログ暦3年中学生本人の趣味の写真,キティの根付,後は家族のドジ話のブログです。
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キノさん: ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてます+tsugachi+さん: 脊髄小脳変性症を患いっています。ブログタイトル変更しました。病気の他にも、興味を持った事も綴ります。ちょっぱ〜さん: 特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。okaeshiさん: 多系統萎縮症に関係した不定期更新のブログになります。。。kozy49さん: 株主優待・懸賞・ポイント・食べ歩き・闘病 と、柏のお得生活を中心にアップしていきます。しぃたんさん: 全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎持ちでも基本的にお気楽な患者のブログです。
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背番号31さん: 難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。にゃぴこさん: 若年性パーキンソン病ママのハンドメイド+ネイル…ときどき闘病日記雲水さん: 特定疾患のSLE(全身性エリテマトーデス)とAPS(抗リン脂質抗体症候群)を発症した男の生き様ブログ。のりぃさん: ピアノの練習/自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病踊るマンチカンさん: いくつかの難病と日々闘うなかで感じる、家族や仲間の大切さ、仕事が出来る喜びなどをつづっていきますミンミさん: 病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。
背番号31さんにゃぴこさん雲水さんのりぃさん踊るマンチカンさんミンミさん
ふじてぃさん: 重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・4989erさん: 彼無、得手無、資格無。あるのは持病ばかりなり。リストラ危機アラフォー女子が、この先の生き方を模索中。スローライフ〜*豆の木*2〜さん: 難病と共存し明るく楽しくスローライフを送っています。東方神起・好きな写真・自作料理etcアップ中☆spikecityさん: “下垂体機能低下症”(難病・指定難病)を出生時発症、艱難辛苦・臥薪嘗胆の日々をチョロQ蒐集で癒す徒然tadaimaruさん: 脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。ひなたさん: 難病の網膜色素変性症にかかったこと。先天性白内障。緑内障。発達障害などについても。
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ukaさん: 2011年潰瘍性大腸炎(UC)を発症。難病だけど心は元気に病気とつきあっていきたいukaの日常と治療記録。知里さん: 2012年にITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。x£有矢架£xさん: 小06の時に潰瘍性大腸炎と診断され,05回の入退院を繰り返して今に至ってる中02ですwtadさん: 明日のことはなーーんも考えず、今日一日を全力疾走で生き抜く!子育て奮闘闘病記です。がまくんさん: 4/29 次はハスカップスムージーを頼んでみようかな。これも美味しそうだった。Wasabiさん: リンパ脈管筋腫症(LAM)と診断され、3年の長い入院生活の末2010年に脳死肺移植を受けました。
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mukuさん: 遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。20代なのに関節リウマチも発症。yaekazu5691さん: パーキンソン病になった夫の介護をしながら元気に過ごす毎日をつづっています。ぼあさん: 難病と闘っています。「諦めたくありません!」いつかまた心から笑えるようにたなかゆうこさん: カラオケ大好き♪でも呼吸器の難病を抱えているせいもあり極めて呼吸下手→歌も下手。りょうさん: ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪acevocalさん: 癒しのオリジナルやカバーソングを歌っています 他にも料理や日々の出来事などなど
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こゆこゆママさん: 特定疾患リンパ脈管筋腫症(LAM)という肺疾患です。難病+2人の子供のシングリマザーです。のんたんさん: 難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。ぽんたさん: 多発性硬化症の患者です。病気のことから日常のぼやきまで、気の向くままにつぶやいてます。ユウ☆*゚さん: SLEのことから日常の事まで書いてます(*´▽`*)ノさくさん: 特定難病の成人スティル病と特発性大腿骨頭壊死を発症。病気になんぞ負けないポジティブ人間のブログスピ☆さん: 脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記
こゆこゆママさんのんたんさんぽんたさんユウ☆*゚さんさくさんスピ☆さん
ブラックベアさん: 2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。アザニン/レミケードにて治療中。しょうちゃんさん: レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。おーちゃんママさん: 2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。美音さん: 杖使い指定難病人の創造の星ぐっさんさん: とあるデザイナーの難病記「日々是好日」ciluさん: 40代・収入2万・未婚・難病・友達少。似たような人は沢山いるはずだけど・・これからどうしましょう。
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キジトラ猫の部長&みいみ+黒猫秘書さん: 婦人科→左乳癌、全摘同時再建→シリコン→乳頭再建、右胸乳癌グレー&婦人科再発!難病サルコイドーシスつかいさん: 病気の息子の事を中心にした書いたブログです冬珊瑚さん: 強がりな難病持ち冬珊瑚*重症筋無力症22年生の弱音=本音トーク(b^ー°)まめ吉さん: 筋無力症友の会 宮城支部の活動状況を紹介していく個人ブログですcamposさん: 多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしていますdoryさん: 拡張型心筋症。生後5ヶ月からの入院生活2年を経て退院。元気いっぱいに我が家のお笑い芸人に成長中。
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