重症筋無力症 注目記事ランキング

  • 更新時刻:17/08/21 05:30現在
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1位
RINNAさん
  • 情報提供なんとかしなければ問題。 重症筋無力症と生きていくRINNAさんのプロフィール
  • おはようございますRINNAです昨日はぐっすり右まぶたは絶賛下垂中ですが、体も軽くて調子が良いですちょっとだけ副作用による心の闇からも抜け出せたような気がしますさてさて、いい加減なんとかしなければ…と思っていた髪の毛問題。病気やら何やらに気を取られていたうちにやだ、限界!元ヤンか!みたいな史上最強プリン状態に。さすがに自分でもひどいと思っていましたが余裕もなく、そこまで気が回らずに放置していました。な

2位
ふじてぃさん
  • 情報提供バイバイ夏休み 僕はここにいますふじてぃさんのプロフィール
  • 昨日、東京に戻りました。ひまわり は満開。蜂が何匹も飛んでいます。週末(今日、明日)で、いろいろ整えて、月曜日は仕事なんだけど、火曜日から入院。遠刈田温泉には5泊もしたのに、毎日、雨だったので、コインランドリーで乾燥機を回していたら終わってしまった感じ。かろうじて仙台まで2往復。帰りは、東北道から圏央道に入って、八王子ジャンクションを経由しました。八王子ジャンクションは、トンネルが続くせいなのか、常

3位
もに子さん
  • 情報提供夏を楽しむ もに子のMGな日常〜理想と現実〜もに子さんのプロフィール
  • おはようございます。今回は日常のことです。夏休みを満喫しすぎて更新も訪問もできず…すみません^^;あとでゆっくり訪問&コメントしに行きますので。去年楽しめなかった分、今年は主人にいろんなところに連れて行ってもらいました。花火大会、お祭り、バーベキューなど夏のイベントに参加できました。少し思い出の画像を…花火は本当に近くで見れて、大迫力でした♪灯籠流しというものに初めて連れて行ってもらいましたが、とて
4位 ちょっぱ〜さん
  • 情報提供8月の外来受診 かわさき日和ちょっぱ〜さんのプロフィール
  • こんにちは。いつも、いいね&コメントありがとうございます!!金曜日に皮膚科と神経内科の外来に行ってきました到着後、すぐに採血&ボナロンの点滴相変わらず、針を射すのに苦戦しました皮膚科いつも通り、イボを液体窒素で焼いて終了。次は1ヶ月後。栄養相談よくコントロールできてると褒められたでも、採血の結果、まだたんぱく質が足りぬとあれだけ、豆腐、納豆、卵、肉、魚と頑張って食べてるのに…さらに豆乳を飲むことに
5位 はなさん
  • 情報提供それでも地球は回ってる はなの花〜おひさまの気持ち〜はなさんのプロフィール
  • こんばんは今日は下り坂それでも地球は回ってる(ってマンガがありましたね)人生、良い事もあれば悪いこともあるむしろ悪いことの方が多い苦あれば楽ありいや?悪いことと捉えなければいいむしろ良い事自分の不甲斐なさとか意地悪さとか弱さとか気づいたんだから良かった事にしましょうか。いや、それにしても今回はひっさびさにヒューーーーーーんってだいぶ深めに落ちました。それでも地球は回ってる←気に入ったな。しかもまだ這
6位 りょうまさん
  • 情報提供人事 重症筋無力症とバトルRunいやスマイルRun(^^)りょうまさんのプロフィール
  • 入社して33年、遂に降格人事。悔しくて、夜も寝れない。…なぜだ!確かに再発以来会社を休みがちになっている…病人だからか!(`´)。しかし、自身を慕ってくれる部下達がいる…まだまだ俺は死んでない。
7位 RINNAさん
  • 情報提供最近笑ってないなぁ。 重症筋無力症と生きていくRINNAさんのプロフィール
  • こんにちはRINNAですはー……眠いです。昨日も眠れず、睡眠時間、約一時間眠いけど…寝ちゃったらまた夜眠れないだろうし…そのせいか分からないけれどイライラが止まらないというかうまくコントロールできなくて、朝から母親とはケンカするし気分も落ち込むばかり母親も感情的になるからたまに激しくぶつかって仲直りが多いのですが、それはもう過去。今の私には正直つらくて「どうして分かってくれないの?」「お願いだから分か
8位 MG_Womanさん
  • 情報提供悪化するゴルフのスコア もう止めようかと。。 重症筋無力症と胸腺種と私 50代女子MG_Womanさんのプロフィール
  • 最近よくなってきたゴルフのスコア、スイング改善のかいもなく、なぜか悪化の一途のスコア。九州の実家で3回ラウンド。今日の最終ラウンドが最悪のスコア。もう止めよう!ゴルフなんて、と嫌気が99%になった最終ホール、パーが取れた。ゴルフの神様がやっぱもうちょっと頑張れといっているのかな?この山を越えたら何かが見えるかな〜 確かに、自分が何が悪いのか自覚して打っているし、アプローチとアイアンは改善している。
9位 Juno.saさん
  • 情報提供発病以来初めての神経内科外来☆ **~気になるキニナル色々日記~**Juno.saさんのプロフィール
  • こんばんは?今日は病気になって以来ほぼ初の、外来での診察となり行って参りました!今までは入院→自宅生活→入院と言う形で発症以来約9年間、徐々に自宅生活の期間を地道に伸ばしていき、やっとこうゆう形に挑戦するまでになれました。最初は自宅に居られるのが一週間が限度とゆうところからのスタートでした。元々最初が悪かっただけに時間がかかったのでしょうけどこれからの時間も大切にしたいなさて、そういうわけで初の外
10位 重症筋無力症友の会山口支部さん
  • 情報提供老い! 日々えむじぃ重症筋無力症友の会山口支部さんのプロフィール
  • 今朝の雨は凄かったです。でも、庭の草木には恵の雨でして水まきのお仕事をしているばあばにも、恵の雨でした。あの大雨のせいで母は受診を延期しようかと電話をしてきました。受診まで時間があるのでもう少し様子をみて考えようと言った矢先雨は小雨になり予定通り受診しました。診察結果大学病院に紹介していただき手術することに大学病院で手術!理解力、判断力の低下が気になっている母です。話の直後は「はい!はい!」 と、
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11位 あきよさん
  • 情報提供33年ぶりのクラス会 スタイルパートナーあきよさんのプロフィール
  • そうです、私にとっては33年ぶりの高校のクラス会に飛び入り参加してきました。クラス会と言っても自分のクラスではなく隣のクラスのC組クラス会。細い細い記憶の糸を手繰り寄せ、私はB組だったなと。で、卒業後も親しくしていた友達はC組で、その友達同様、私も実は永久幹...
12位 Juno.saさん
  • 情報提供市役所(ヘルプマークとハートプラスマーク) **~気になるキニナル色々日記~**Juno.saさんのプロフィール
  • こんにちは今日は旦那さんが休みで居る平日は最後なので、市役所や銀行に行ってきました前は旦那さんのお仕事は夜勤があったので、諸々の手続きもかろうじて行けていたのですが、最近は仕事の事情で夜勤が無くなり平日は行けなくなり、誰も頼る人が居ない私達には結構問題です。市役所の福祉課に用があったので行きましたが、ついでに前から言っていたヘルプマークが欲しくて居たのですが、やはり私の住んでいるところはヘルプマ
13位 ちょっぱ〜さん
14位 影オヤジさん
  • 情報提供8/17神経内科外来受診 影オヤジのつぶやき2影オヤジさんのプロフィール
  • 昨日は、胆石症最後の処置であるERCPによるステント抜去後の神経内科外来受診だった。胆石症としては完治したので、今後は難病の重症筋無力症(MG)の治療がメインとなる。しかし、この病気は指定難病となっているので、あまり簡単には考えることは出来なくて、基本的なスタンスは、いかに良い状態を維持できるかというところが主となる。 今後は、このスタンスで対処療法薬である、マイテラーゼを服用しつつ状態を経過観察してい
15位 影オヤジさん
  • 情報提供仕事とMG 影オヤジのつぶやき2影オヤジさんのプロフィール
  • 現在の私の状況は、ぱっと見、健康な人にしか見えない。MGの代表的な見てわかる症状の眼瞼下垂がほぼ改善されているから、しかしながら服用している薬は、対処療法薬ではあるが、厳しい副作用が生じる場合のあるマイテラーゼ。それと、眼球自体が痙攣して動きがイマイチという感じ。 会社の方は、難病患者を継続して雇用するため以下の助成を申請している。 http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000081479.html こ
16位 はなさん
  • 情報提供本気のそれ はなの花〜おひさまの気持ち〜はなさんのプロフィール
  • こんばんは〜もう、ジメジメしたお天気が続いて嫌ですね。はい、先週金曜日の始業式も雨でしたよ荷物も多いのに送っていこうかって言ったのに二人とも歩いて行きました。送って行くのをお友達やら上級生やらに見られたくない、みたいな。恥ずかしいのかな、母ちゃん見られるの(笑)土曜日は花巻市の花火大会を見に行って来ました。まあ、車からですが、大きく見えて満足。今日はそーたマンがトイザらスでベイブレードのゲーム(無
17位 RINNAさん
  • 情報提供薬のチカラ。 重症筋無力症と生きていくRINNAさんのプロフィール
  • おはようございますRINNAです昨日からステロイドが増えたわけですが、5mg増えるだけでこんなに違うんでしょうか。きっと、もっと多く服用されている方もいるしこれも人それぞれ副作用は違うと思いますが、昨日の昼間は体が重くて無気力で、目の奥がなんか変でした。そして何よりも夜、突然どんよりしてきて特に何も悲しくないのに涙が止まらなくて眠れませんでした。心が詰まって重くてなぜか涙が止まらなくてうまく声が出ない。た
18位 ふじてぃさん
  • 情報提供湯治 僕はここにいますふじてぃさんのプロフィール
  • 12日(土)に東京を離れて、両親を連れて田舎へ。12日に茨城県鉾田市まで移動。13日に遠刈田温泉へ移動。脱臼骨折した左肩の違和感が少しでも良くならないかな〜と温泉に浸かる。湯治の日々。 
19位 りょうまさん
  • 情報提供8月の通院 重症筋無力症とバトルRunいやスマイルRun(^^)りょうまさんのプロフィール
  • なるべく有給休暇を使用しないように連休中の病院にした。現状報告と血液検査。なんとなく目の症状が悪くなっている様な気がするけど…気のせいかも!走りも悪くなっている様な…病状ではなく、たんなる練習不足か!結果…際立って悪化していない(^^)vぼちぼちと自分のペースでやっていこうと思う。(^^)v
20位 guraさん
  • 情報提供仕事と怪我と盆休み ぐら の 家guraさんのプロフィール
  • 前回UPしてから息子の怪我を含め、いろんな出来事があって消化不良でぐるんぐるんしていました、、でぐるんぐるん したまま仕事を終え、 お盆休み突入。。。今年は 娘の予定に合わせて短めの帰省になりました。スイカ買ってねぇねと芝滑りしてハンモック乗って ゆーらゆら鯉に餌あげて。お義父さんお義母さんにお礼言って 子ども達も 又ねぇ ありがとうと 手を振りさぁ滋賀へ。今年は行き帰りの高速道路での事故を見かけるのが多
21位 りょうまさん
  • 情報提供初登頂(池田山) 重症筋無力症とバトルRunいやスマイルRun(^^)りょうまさんのプロフィール
  • 昨日からの雨で身体がなまってしまうので…雨の中、思いきって池田山に来た。駐車場に車が全く無い。どうやら誰も登ってないようだ。獣害予防のオリを開け、いざ入山と行きたいが…実話、よせば良いよいのに「山怪」を読んで、かなりビビっている。整備された林道で登りやすい熊が出るみたいだが…それよりも別の者にビビっている。途中トイレで手に黒いものが着いているので良く見たら…山ダニ!もしくはヒルか!可愛そうに自分の血
22位 MG_Womanさん
  • 情報提供パターがなんと男物?って今頃? 重症筋無力症と胸腺種と私 50代女子MG_Womanさんのプロフィール
  • 最近のスコアの悪化の要因のひとつがパター。(松山君もパターだよね。。レベルが違うだろー!と怒られそうだけど)。妹のダンナからパターが長いのでは?とアドバイス。このパターは以前の会社の社長の奥様のものを売りつけられたのだけど。。実は男物!なんと、男物のパターを10年以上使っていたのでした。ということで、パターを買い替えることを決心。妹のダンナに中古ゴルフショップを3件回ってもらい、超女子ぽいパターを購
23位 ちょっぱ〜さん
  • 情報提供レコーディングダイエット39日目 かわさき日和ちょっぱ〜さんのプロフィール
  • * * レコーディングダイエット 39日目 前日比:-0.1kg 開始から:+0.7kg 8月:-1.1kg(目標:-2kg) あすけん:20点 今日は実家に帰省していたお母さんが、群馬の名物『登利平の鳥めし』と『焼きまんじゅう』を買ってきてくれた。 どちらも、明日まで取っておけない。 がっつり食べてしまいました?? だって、ソウルフードなんだもん?? 明日は、通院日で採血があるのに…。 いろんな意味で、やってもうた?? #インスタダイ
24位 MG_Womanさん
  • 情報提供昔ながらのお盆  重症筋無力症と胸腺種と私 50代女子MG_Womanさんのプロフィール
  • 九州の実家で久しぶりにお盆を過ごしています。今日は13日。父が帰ってくる準備の日。朝お墓参りにいく。実家のお墓は、生協の霊園なのですが、ふだんからきれいに整備されている。今日は特別きれいにお花が飾られ、ほうずきが飾られ(提灯のように迷わず帰って来れるように)、朝から賑わい。家の仏壇には母が昔ながらのキュウリや茄子の馬をつくって飾っている。子供の頃おばあちゃんのうちでやっていたのを思い出す。懐かしい
25位 はなさん
  • 情報提供お盆アレコレ はなの花〜おひさまの気持ち〜はなさんのプロフィール
  • こんばんはお久しぶりでございます。なんか、ヤバイレベルのお久しぶりではございませんかね?さすがに空けすぎーどんだけーっつってIKKOさんも登場しちゃうわよ(ばか)8/11ゆらりんの工作に励み(母が)ちぎり絵やりすぎたかしら?いや、実際ゆらりんも頑張ってましたよ。で、終わったのでミニオンズ観て(母とゆらりんはあまり観てなかった)午後からはそーたマンがベイブレード大会で待ち時間にゆらりんのサーティーワン。そうそう、
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26位 重症筋無力症友の会山口支部さん
  • 情報提供ばあばの日課 日々えむじぃ重症筋無力症友の会山口支部さんのプロフィール
  • 山口でも、つくつくぼうしが鳴き始めました。ばあばです。夏も終わりかな?と、思いながらもまだまだ30度を越えていました。庭の片隅に植えていたミニトマトもそろそろ終わりかな?片付けなければと思いながらも次々に実るトマトです。毎日、このくらいの収穫です。トマトソースにシロップ漬けドレッシングに漬け込んだりでいろいろと頑張ったのですがそろそろ限界です。とうとう、湯剥きして冷凍!ミニトマトの湯剥き、、、結構面
27位 重症筋無力症友の会山口支部さん
  • 情報提供残暑お見舞い申し上げます 日々えむじぃ重症筋無力症友の会山口支部さんのプロフィール
  • 早朝の風が少し心地好くなってきました。ばあばです。世界陸上の100?リレー日本男子!!カッコ良かったです。銅メダルおめでとう!お休みなのに早起きして観てしまいました。お盆休みに入り我が家もお休みしています。娘と孫は、赴任先のパパの所へ行っていますので今、とっても静かです。ご近所さんは、お子さん達が帰省され賑やかなお盆をお過ごしの様ですが我が家は、夫と二人ののんびり休日です。お墓参りも済ませ今日は義母
28位 Juno.saさん
  • 情報提供☆DIY☆棚完成♪ **~気になるキニナル色々日記~**Juno.saさんのプロフィール
  • こんにちは昨日はお墓参りに2ヶ所行き、夕方の五時には疲れてアウト夕御飯も食べず、夜の12時まで眠り続けましたそこからずっと今起きているのですが、朝掃除をしたり、洗濯物を干したり、畳んだりと家事をこなしていつもはヘルパーさんにお世話になっているので、つくづく一人でやるのは大変だと実感。休みの日は旦那さんがいるので断るんだけど、ヘルパーさんがやってくれてる部分が→旦那さん。になる訳じゃないので私的に
29位 影オヤジさん
  • 情報提供人に伝えること 影オヤジのつぶやき2影オヤジさんのプロフィール
  • 先月で胆石関係が完治、それから残業はしない(通勤を楽にするため1時間ちょっと早出はしている)ものの重症筋無力症(MG)の主な症状である眼瞼下垂(まぶたが垂れ下がる)も、パッと見では分からない状況・・・こうなると通常の健康な人とあまり変わらなく見える。この状況で病気について聞かれたときの説明がなかなか難しい。難病であるMGは、病状やその原因などに関して分かっていないことが多い。そして人によってその症状も
30位 影オヤジさん
  • 情報提供今後のオンステ予定 影オヤジのつぶやき影オヤジさんのプロフィール
  • 今年前半は、入退院手術を4回も行ったのでまったくステージには乗れない状況でしたが、やっと歌える体調になってきたので、今後の予定をまとめておきたいと思います。チケット等に関しては、私へ問い合わせて頂け...
31位 影オヤジさん
  • 情報提供ブログ分割のお知らせ 影オヤジのつぶやき影オヤジさんのプロフィール
  • いつもこのブログを読んで頂きありがとうございます。お知らせですが、いままでこのブログで一緒に書いていた私の病気関連の記事を別ブログ「影オヤジのつぶやき2」として分けたいと思います。今後ともよろしくお...
32位 影オヤジさん
更新時刻:17/08/21 05:30現在