重症筋無力症 注目記事ランキング

  • 更新時刻:17/04/28 08:30現在
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1位
ふじてぃさん
  • 情報提供エンドキサン(4回目) 僕はここにいますふじてぃさんのプロフィール
  • エンドキサン(1,200 mg)の点滴投与。4回目(全6回の予定)前回までは、1,000 mg でしたが、今回は 200 mg 増量で 1,200 mg です。昨日の説明では 1,500 mgとのことだったのですが、またもや、大人の事情(制限)があるらしく 1,200 mgでストップ。この問題を解決するためには、 ・点滴の間隔(4週間)を短くする ・7回目を行うだそうです。今のところ、7回目を行うということで話が進んでいます。7回目の頃(7月中旬)には、

2位
りょうまさん
  • 情報提供食あたり 重症筋無力症とバトルRunいやスマイルRun(^^)りょうまさんのプロフィール
  • 24日の就寝前から寒気、吐き気を催しトイレに何度も駆け込んだ(>_食べ物にあたる事はこんなにも苦しいとは思わなかった。25日は吐き気とトイレの連続で寝たきり状態、何も出来ない。26日は何とか持ち直して、吐き気は無くなったが身体にダメージがあり、出社は諦めた。何とか明日は出社出来ると思う。牡蠣を食べる時、少し生臭い…とは感じたが…こんな事になるとは(`´)治療が終わり徐々に距離を伸ばして、体力をつけていただけ

3位
MG_Womanさん
  • 情報提供5年でなく10年 重症筋無力症と胸腺種と私 50代女子MG_Womanさんのプロフィール
  • 友人の紹介で社長秘書というかなりのキャリアチェンジ(キャリアダウンとも言えるかも)の応募をしており、お会いした人材派遣の方にいろいろと突っ込まれてしまいました。本当にそれでいいの?なんで最近転職が多いの?等々。ただ、その中で心に響く言葉をいただいたので書きたくなりました。・お金をいただいて仕事をすることは素晴らしい(私も本当にそう思います。対価をいただけるだけの価値をきちんと提供できたということで
4位 重症筋無力症友の会山口支部さん
  • 情報提供MGの最新の話題 日々えむじぃ重症筋無力症友の会山口支部さんのプロフィール
  •   ハピネスです。皆様お元気ですか?  今日は、以前にもお伝えした、MG薬エクリズマブについてお伝えします。  ステロイドや免疫抑制剤と違い、「補体」に作用する生物学的製剤で  2週間に1回、病院で1時間くらいの点滴により処方、これを続けなければいけないが  抗アセチルコリン受容体抗体のよう性の患者でステロイドや免疫抑制剤などの  治療効果が得られない、MG患者に対する効果が期待されており、  今年12
5位 影オヤジさん
  • 情報提供退院報告 影オヤジのつぶやき影オヤジさんのプロフィール
  • 昨日4/25、20日間に及んだ胸線腫瘍(疑い)の摘出手術のための入院治療より退院いたしました。今後しばらくは、自宅で療養する予定です。手術の結果から言うと、胸線腫瘍は本当に初期でMG (重症筋無力症)の治...
6位 三毛ニャンさん
  • 情報提供bスポット療法 三毛ニャンと 重症筋無力症三毛ニャンさんのプロフィール
  • bスポット療法というのがある。鼻とノドの間にあるbスポットという部分に、塩化亜鉛という超シミる薬を塗る。何故なのかは分からないが、色々な病気に効く。何故、効く理屈が分かっていないかというと・・・調べたところで、誰も儲からないからである。(医学分野で、この...
7位 miho−neさん
  • 情報提供集中治療室(ICU)⑨ 誠実な言葉。 私、世界一元気なガン患者です!miho−neさんのプロフィール
  • 担当医の先生は、毎朝必ず来てくれる。7:30ころ、ふらーっと。ちょっと寄りましたよー的な感じで。なんなら夜も。外来もやって、手術もやって、いったいいつ家に帰ってるのかなと思うほど。今日もいつも通り、朝7:30にふらーっと寄りました的な感じで、「お加減どうですか?」と。そして私は、辛い夜のことを話す。いつも特に返してくれる言葉があるわけではない。ただ頷いて、受けとめて、「うん。うん。火」と聞いて、「もう少し
8位 ちょっぱ〜さん
  • 情報提供胃ろう交換 かわさき日和ちょっぱ〜さんのプロフィール
  • こんばんは。いつも、いいね&コメントありがとうございます自宅生活74日目今日は病院へ行って、胃ろうの交換に行ってきました内視鏡での交換自体はすぐに終わったんだけど、その前の鎮静剤の静脈注射が全く入らず結局、30分近くかかりましたちなみに、喉のスプレー麻酔は検査室に入ってすぐにやったので、実際に内視鏡をするときにはもう麻酔も切れ始めてて鎮静剤も全然効かないし、涙ダラダラでオエオエしながらの交換でした
9位 りょうまさん
  • 情報提供当たった 重症筋無力症とバトルRunいやスマイルRun(^^)りょうまさんのプロフィール
  • 牡蠣に当たった!昨晩からお腹がぐるぐる(>_今日も5回ほどトイレに駆け込んだ。来年は牡蠣は無しだ(`´)しかしゴール後の生ビールは、なぜこんなにも美味しいのか(^^)v
10位 MG_Womanさん
  • 情報提供口惜しさがしみじみとこみあげてくる 重症筋無力症と胸腺種と私 50代女子MG_Womanさんのプロフィール
  • たかがゴルフの話ですが、最近うまくなってきたと思いきや117も叩く。プレーしているときにはそれほど腹が立たなかったのに、家路につくころから口惜しさがしみじみとこみあげてきた。最近かなりの頻度で練習しラウンドの回数も増やしているのに。私は不運な女。友達からも馬鹿にされている。。冷静になるとやはり実力が足りないのだ。良いことは、全体は自分でコントロールしていて、だふったり変なボールをうったりしたりはして
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11位 MG_Womanさん
12位 ふじてぃさん
  • 情報提供プチ入院 僕はここにいますふじてぃさんのプロフィール
  • 時間が掛かっていますが、徐々に壊れてきました。予定どおり入院しました。4週間ぶりの病棟。午前中のうちに、入院したら済ますこと −身長・体重・血圧測定、胸部レントゲン、心電図、血液・尿検査− を終えて昼食。検査結果は以下のとおりで、クレアチニンは、ほんと?と疑いたくなるくらい小数点以下2桁まで一致したままです。腎機能22%お昼を食べ終わった後、主治医(イ)がやってきて、「エンドキサンの量を増やしてみますか
13位 りょうまさん
  • 情報提供岐阜のお祭り大会 重症筋無力症とバトルRunいやスマイルRun(^^)りょうまさんのプロフィール
  • 恒例の清流ハーフマラソンに会社の仲間達6名と参加♪ほとんどが初参加、何名完走できるのだろうか!Fブロックに整列スタート地点まで6分かかった双方足るメンバーからのお見送りトップランナーとのすれ違い区間…凄すぎ…獲物を追うがごとくの走り、次元が違う。女子高生応援団…おじさんは毎年ここで、やる気を貰う(^^)。昔ながらの町並み区間…写真が曇ってしまった??ちょっとタイムが遅いのでイチゴは…ほぼラストでゲット(^^
14位 Juno.saさん
  • 情報提供友達の結婚式? subtitle 花粉症なの!? **~気になるキニナル色々日記~**Juno.saさんのプロフィール
  • こんばんは今日は友達の結婚式でした朝の8時から髪のセットをし、挙式??10時から出席だったので、その後披露宴と2時pmに終わり、なんとか無事に終えられたので良かったです途中ちょっとだけ退席しましたが、ちょっと休んですぐ戻れましたし、数日前に急遽旦那さんも一緒にとゆうことになったので、色々助けてもらえたし、やっぱり一人だったらやばかったかもまだ色々動くの始まったばっかりだし、一人で5、6時間出掛けた
15位 guraさん
  • 情報提供うー ぐら の 家guraさんのプロフィール
  • 昨日の検査結果。前回より少しだけ数値が悪かったので薬が増えてしまったそれと夜中の突然の動悸考え事をし始めると動悸 を相談するとん、、それは心療内科の方の動悸かなぁ と。近所の心療内科、良い噂を聞かないって先生に伝えると眠剤を出して貰えました。眠剤、飲まなくても良いように環境を整えないとね。それよりも前回より 3キロも体重増えてしまったーーーぎゃーーーって言いながら早速 友達とランチに
16位 image-uniさん
  • 情報提供自己コントロール(症状を受け入れる) きぼうのひimage-uniさんのプロフィール
  • 脱力してしまう症状、病気・・・重症筋無力症では四肢が脱力したり首が、あるいは首から上の各器官が・・・。体内の現象として、「アセチルコリンが」「免疫抗体が」と、分析して考えると、行き詰まります。それまで、何かに夢中になりすぎて、体や心に負担を感じるセンサーを無視していなかったか。それが楽しいことでもです。例えば、スポーツに打ち込み上達するのがうれしくて、 汗びっしょりのままでも気にせず 睡眠不足でも
17位 Juno.saさん
  • 情報提供幸せな毎日の為に☆ **~気になるキニナル色々日記~**Juno.saさんのプロフィール
  • おはようございます最近体力持たなくて、午前動くと→午後爆睡。お風呂の後、夕方もしばらく起きてると夜8時半頃にはベッドへGoそんなような体調になってきましたそんなわけで、体感としては一日が非常に短く今まではほぼ毎日ブログを更新できてたのですがちょっとしばらくは、ブログを辞めずに続けるために、ペースをちょっと体と生活に合わせて更新していければなと思っています毎日お目にかかれなくても、とりあえず頑張って
18位 影オヤジさん
  • 情報提供手術について 影オヤジのつぶやき影オヤジさんのプロフィール
  • 4月12日、手術が行われた。術式は以下・全身麻酔・胸骨正中切開・拡大胸線全摘出術簡単に説明すると、鎖骨から下、縦に20cmくらい胸骨を切開し、胸を開き、脂肪組織となっている胸線を全て摘出するというも...
19位 image-uniさん
  • 情報提供自己コントロール(薬で止めない) きぼうのひimage-uniさんのプロフィール
  • 子供のころ、近所の人で、病院と薬が好きな方がいました。「風邪ひきそうだから注射してもらってくる」と病院に行きます。薬局で長々話す姿もよく知られ大概の症状の薬をそろえていたそうです。ドラッグストアは無く、町医者が多い昭和のことですが。もう少し前の小説など読むと、病気の赤ちゃんを氷漬けみたいにする場面があります。嘔吐・下痢では、脱水しないように子供は牛乳2〜3本飲み干せとかずいぶん乱暴をいうお医者さん
20位 Juno.saさん
  • 情報提供家事援助とは **~気になるキニナル色々日記~**Juno.saさんのプロフィール
  • おはようございます。今日は調子悪くて・・・やっぱり気持ちも曇り空多分理由は月一が来る。だと思う。理由は解ってても、調子悪いのまではコントロール出来ない。もうひとつの理由は。今朝。さっきの事だけど、近頃はいつも来てくれてたヘルパーさんじゃないことが多く、昼は良いんだけど、朝は私の場合あまり体調が良くない。良い日は良いんだけれど、今日は朝から久しぶりに動けず、朝も用意せず、旦那さんもベッドから見送り。ま
21位 三毛ニャンさん
  • 情報提供Dr.ナイスミドルが帰ってきた(=^・^=) 三毛ニャンと 重症筋無力症三毛ニャンさんのプロフィール
  • Dr.ナイスミドルが、元の病院で、週に一度診察をしているのが分かり、行ってきた。「先生(´;ω;`)ウッ…、転勤先はどちらなんですか?」「Y市のW病院です」Y市くらい、先生の後を追って、通ってみせるゾ!!「でもW病院は、MGを治療できる設備がないんです」「今のこ...
22位 ふじてぃさん
  • 情報提供身体障害者手帳 僕はここにいますふじてぃさんのプロフィール
  • 午前中、身体障害者手帳を受け取りに行きました。1種・4級 だそうです。詳しくは、− 身体障害程度投球: 4級− 旅客鉄道株式会社 旅客運賃減額: 第1種だそうです。いろいろな補助・助成の制度があって、オトク感が強いのですが、自分は、そんな身体ってことなんだな〜と思うと複雑な心境です。まぁ、使える社会福祉制度は使いますけど。受けられる制度・確定申告(障害者控除)・自動車税(減免)・有料道路通行料(半額)・交通
23位 あきよさん
  • 情報提供思うこと スタイルパートナーあきよさんのプロフィール
  • 見えているものは、自分の心とあなたの顔。見えないものは、自分の顔とあなたの心。
24位 影オヤジさん
  • 情報提供4/21 影オヤジのつぶやき影オヤジさんのプロフィール
  • 経過報告手術は、無事成功しICU,HCU 、一般病棟個室、大部屋まで来ました。身体に接続されていた管は点滴を含め全て外れ、昨日からシャワーも出来るようになりました。一応退院は、来週になりそうです。今回の手...
25位 guraさん
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26位 Juno.saさん
  • 情報提供明日から週末ですね☆ **~気になるキニナル色々日記~**Juno.saさんのプロフィール
  • こんばんはいよいよ週末ですねゴールデンウィークも近くなってきたなぁ。今日はやっと復活できまして筋肉痛はやっと脱出筋痛症の痛みも解放されて、復活まだ復活できる余地があって良かったと思ったところでしたグロブリンの点滴からは6週間。来週は7週間目。5月末に入院だから、約半分過ごしましたもう少し経ったような気がしていたけど、あと半分同じように過ごさなくちゃと考えると、ちょっと前半のような動きは無理だろうね。
27位 あきよさん
  • 情報提供今日は何の日? スタイルパートナーあきよさんのプロフィール
  • 今日は何の日?そ、れ、は、次男の結婚が決まり、両家顔合わせの日。私と言えば、二回目だからなのか、大して緊張もせず、いつものお出掛けと何ら変わりはないのだけれど、問題はただ1つ。最近、あまり調子が良くなく、寝て過ごす日々を送っており...
28位 image-uniさん
  • 情報提供Madame lapin qu’il ne regarde ras en haut.(和訳付) きぼうのひimage-uniさんのプロフィール
  • La tulipe qu’elle en face de Madame lapin,fleurissent bientôt.Mais Madame ne regarde pas en haut.Alour , je ranges les tulipes où elle pout regarde.「Putite lapin, une flere qu’ell’est même celafleuriont en face de votre oreilles longue」 <上を見ないうさぎ夫人>うさぎ夫人の目の前のチューリップがまもなく咲きます。でも、夫人は上を見ません。そこで、見えるところにチュ
更新時刻:17/04/28 08:30現在