C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
障がい年金の更新(3回目)のための診断書来る。
なんか心が折れている間に書く事が溜まってる
C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。
症例報告:メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
●先天性染色体潜性 劣性遺伝形式の検査費用が!!
C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
オンラインイベント:難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう!
まさか私が!先天性の難病と判明…した。
親が「いとこ婚」・産まれた私が「ベルナール・スーリエ症候群」だった。
①「記憶喪失」にしていた鍵箱が開いた。
今年、一番辛かった言葉
コロ、インフとも陰性だったけど
2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
チャーリーの階段が届きました。長さがあるものなので、私や母が躓かないように、部屋を少し模様替えをしました。それでも、やはり狭くなったなーと感じられます。チャーリーには、2・3回上がり降りをさせたのですが、とても嫌がりました。あまり無理すると、使わなくなってはいけないと今は放っています。階段のそばで、上がったり下りたりして、何か見せつけているようです。きっと「僕はこんなもの全然いらないもんね」と言っているのでしょう。いつかベッドに上がれなくなったり、降りるのが怖くなったりすれば、きっと使ってくれるでしょう。それまで、あまり無理強いしないようにと思っています。居間がチャーリーのための部屋になっていきます。今までも、犬が年を取ると、家の中を少しずつ変えていきました。年を取るのは、とても不自由で、つらいものだと、...チャーリー、階段を無視!
先週末は子供向けの音楽イベントが2つ。どうにか無事に終えました。 土曜は市内の小学校で演奏しました。毎年この時期にお声をかけていただいています。こうした演奏会…
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