先天性の病気 参加メンバー

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ななさん: 先天性高インスリン血性低血糖症と共生しながら介護職しています。よろしくお願いします!えみりさん: ぱんぱかぱーーん。エーラスダンロス症候群の血管型という、100万人に1人の難病に当選 !まなとさん: アラジール症候群と闘う真翔の一言日記みーちゃんさん: 先天性ミオパチーを持って生まれ、全身の筋力低下と向きあいます。aozoraさん: 小学4年生になった4番染色体起因障碍(4P-症候群)の娘の小学校や療育、日々の出来事を2006年よりUP姫ちゃんさん: 娘は混合型血管奇形と闘っています。5月に気管切開をして塞栓術と硬化療法しました。年内中まだやります。
ななさんえみりさんまなとさんみーちゃんさんaozoraさん姫ちゃんさん

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